“有被保存的最好的良药,我想做什么,我所能来提高医学的未来。”- 电子病人戴夫
大卫德的肾癌患者的经验是,让他电子邮件,患者戴维的旅程的开始。他现在是一个运动的领军人物之一授权和参与有医疗条件的人成为他们医疗保健的积极参与者。我最近就戴夫的新书采访了他:“让患者的帮助!一本‘病人参与’手册——医生、护士、病人和护理人员如何合作,提供更好的护理。”这本书以…的结尾部分命名他的TED演讲。
病人网络的力量
“我现在几乎肯定已经死了。”
2007年,戴夫被诊断出患有恶性肾癌,死亡率很高。他把自己的生存归功于两件事。一个是他的医生,丹尼博士金沙,是电子病人运动的先驱,并鼓励戴夫连接到其他人在同样的情况。
“第二,因为这个,我得到了医学文献中没有的信息,我的肿瘤医生认为这些信息救了我的命。”
通过这个病人网络,戴夫获得了关于如何应对他的高度专业化和高风险治疗的副作用的信息。我把它拿给我的肿瘤医生说:“我发现了这个。”你觉得怎么样?这是病人作为医生的正式工作伙伴。在他康复之后,戴夫开始意识到世界上绝大多数人都不知道这样的事情是可能发生的。他开始在博客上讲述自己的经历,以及通过桑兹医生与他建立联系的电子病人社区。戴夫的新书《让病人帮忙!是一本真正的手册,教导病人和他们所爱的人如何参与和获得力量。
患者:一个未充分利用的资源
Dave的经验表明,那些有健康问题或慢性疾病的人可以成为医疗保健的宝贵资源。不幸的是,Dave说,医疗服务提供者倾向于“抽象地谈论病人”。
“传统模式是,病人就像在洗车一辆车。他们驾驶时,系统做事的病人,他们出来的另一面“。
“e-Patient”运动将与疾病生活在一起的人视为这一过程的重要组成部分,遵循的格言是:“没有我就没有我。”戴夫指出,大多数新研究需要5到10年才能覆盖所有医生。他认为,患者的参与是美国医疗体系长期改善的一个重要方面。他说:“这并不是说病人什么都知道。这是一场运动,告诉人们:‘就让病人来帮忙吧。’”
戴夫建议,任何人初诊为您想了解这种疾病及其治疗谁是寻找各种方法来帮助应该“学习尽可能多的疾病。找出你可以做什么,可能改善的事情“。这个过程的一部分包括与相同条件的人的社区连接。“一个好的病人社区可以有很多的不拒绝医学文献信息;其添加到它。在某些情况下,像我这样的,它可以使所有的差异,”戴夫说。
“把我该死的数据给我!”
戴夫还致力于电子病人运动的某一方面他的注意力:病人有机会获得他们的医疗记录。这浮现出他在2009年实现“有在我的病历很多垃圾,很多只是错误的信息。”他对这场斗争的振臂高呼是:“给我我该死的数据。你这个人不值得信任,以保持它的清洁。”
医学专业人员也是人,他们可能会误解,或者没有将正确的信息记录在案。在一个很多人都可以访问记录的环境中,比如医院,事情可能会变得非常混乱和无组织。患者可以提供帮助的方法之一是检查他们的医疗记录,并确保它们是准确的。
OpenNotes是一项国际运动,旨在通过让医疗专业人员与患者分享他们的笔记,使医疗更加透明。
戴夫说:“现在美国有2000多万成年人患有这种疾病,约占美国人口的10%。”Dave说,实现OpenNotes有商业和文化上的障碍,但是:“我们正在努力改变。”
Dave指出,对于医疗保健专业人员来说,帮助病人通过学习曲线是非常重要的授权从事。
Dave说:“判断一个人刚来的时候的潜力是错误的,所以当病人开始参与医疗保健时,帮助他们度过学习曲线是很重要的。”“如果我们能找到让患者真正有所贡献的方法,那么所有医疗机构的整体能力就会提高。”