我们欢迎Jennifer Schneider医生来到HealthCentrals骨质疏松联系网站，我们将采访她关于Fosamax®和非典型股骨骨折(AFF)的经验。我一直在关注施耐德博士的职业生涯和她使用福善美的经历，我第一次听说施耐德博士是在2010年，当时美国食品和药物管理局(FDA)和美国骨骼和矿物研究协会(ASBMR)发布了有关AFF的警告信息，这些AFF与被称为双磷酸盐的骨质疏松药物有关。施耐德博士也接受了美国广播公司的Diane Sawyer关于这个话题的采访，我相信这次采访接触到了更多对这个话题非常感兴趣的公众。双磷酸盐包括(Boniva®，Actonel®，Fosamax®，recast®/Zometa®，Aredia®和Atelvia®)。施耐德博士已经成为许多遭受这些骨折的人的天赐之物，他建立了一个在线信息倡导和支持小组，并继续为那些需要帮助的人带来意识和帮助。
Arunachal Pradesh，
施奈德博士的背景：**2001年10月，我骑在地铁纽约_当火车被拉到一个车站时，当火车摇摆时。当我从左边到我的右腿转向我的体重时，我觉得在我的右大腿上听到了一个裂缝，然后我摔倒在地板上。我知道我伤了我的股骨。急诊室中的医生是神秘的，最强大的骨骼如何捕捉。我在那条大腿疼痛了3个月，看到了一个骨科外科医生，并让它X射线，但没有任何东西被发现。这花了我几年了解释了。2005年发表的医疗文章描述了在长期福斯曼克斯（Alendronate）的人们中描述了几例，并建议该药物可能会向骨骼造影的正常成交量，这是保持骨骼健康和修复通常的磨损在骨头上撕裂，因此可能导致这些骨折。我一直在服用骨糖粉超过骨质骨龄血糖（即，预防骨质疏松症）。它对我有意义。从那时起，已经发生了数百个类似的情况。 _
生物：直到我3年前从患者护理退休，我实践了内部医学，成瘾药物和止痛药图森_，_AZ。我获得了美国内科医学委员会和美国成瘾药物协会的认证，我也是American__Academy疼痛管理。我获得了分子遗传学博士学位大学的密歇根州还有我的医学博士大学的亚利桑那州_。我已经在医学期刊上写了许多关于治疗慢性疼痛的文章，我写了一本患有慢性痛苦的慢性疼痛的书。
_ _
帮我欢迎施耐德博士！
施耐德医生，我知道你被诊断患有骨质减少症并因此服用了福善美;这是你的决定，还是你的医生认为这是对你特殊的t评分和骨折风险的正确治疗?
我的医生和我讨论了这一点。当时我没有骨质疏松症，但我对DXA扫描的T分是在骨质增长范围内，我的母亲患有骨质疏松症。然后回到福斯曼克是一种相对较新的药物，对预防骨质疏松症和骨折的前景有很多热情。我没有吸烟，我锻炼，我想做我可以让我的骨头保持健康。
有些医生认为我们不应该用二膦酸盐来治疗骨质减少，你同意吗?有没有其他的治疗方法可以代替?
骨质减少不是一种疾病，而是一种测试结果——DXA扫描T-score在-1到-2.5之间。(骨质疏松症的定义是t -评分为-2.5或更差)。低t -评分只是骨折的一个风险因素，但还有其他重要的风险。有很多人的T值为-1到-2.5，但并没有明显的骨折风险，也不需要服用双磷酸盐。骨专家和组织，如北美更年期协会(NAMS)和国家骨质疏松基金会(NOF)现在建议，与其只治疗一个数字，不如通过FRAX评分评估多个风险。这是世界卫生组织(WHO)开发的一种工具，它综合了一个人的年龄、性别、身高和体重、是否有骨折史、髋关节骨折家族史、吸烟或饮酒、是否服用某些药物(类固醇)或是否有类风湿关节炎，以及t评分。如果FRAX评分显示患者10年内髋骨骨折风险至少为3%或整体骨折风险为20%，那么考虑药物治疗是有意义的。我有一个在线支持小组，帮助那些经历过非典型股骨骨折(AFF)的人。在我的在线支持小组中，大多数人，70%，开始使用双膦酸盐只是因为T-score在骨质减少范围内。
你能解释一下什么是非典型股骨骨折以及为什么这些药物会导致这种类型的股骨骨折吗，考虑到它是人体中最大的骨头我们认为它不会轻易骨折除非有创伤性损伤?
股骨确实是人体最强壮的骨头之一，股骨骨干骨折通常只发生在车祸、滑雪事故或其他重大创伤后。正常的股骨不会无缘无故断裂。骨质疏松症患者的骨密度低(T=-2.5)，包括椎骨和髋骨在内的某些骨骼很容易骨折。
_ _
髋关节由大腿骨顶部组成，大腿骨形状像一个球，与盆腔的骨臼相吻合。髋部骨折发生在股骨顶部以下，在球与股骨其余部分连接的区域。相反，非典型性股骨骨折(AFF)发生在股骨干的上三分之一，通常发生在非骨质疏松的骨头上。它的发生没有任何创伤，只是当你走路，或转动身体，或从椅子上站起来。你倒下是因为骨头断了，而不是相反。_
_ _
骨脆的原因是二磷酸盐抑制骨转换。骨头是活的组织，每天都在遭受磨损。活骨在不断地修复随时可能发生的微小骨折。被称为破骨细胞的骨细胞清除受损的骨头，然后被称为成骨细胞的骨细胞生成新的骨头。由于某些原因，老年妇女的骨分解细胞活动增加，导致骨质减少。二膦酸盐抑制那些骨分解细胞的活动。显然，在某些人身上，我们还不知道是谁，这种药物效果太好了，过度抑制了骨转换，磨损和撕裂无法修复。结果是骨头逐渐变得更加脆弱。想象一下受双膦酸盐影响的股骨，就像瓷器——它密度大，看起来很好，但很脆。为什么大腿骨特别容易受到这个过程的影响可能与组成大腿骨的骨骼类型有关。
_ _
_Other方式等于off不同于一个骨质疏松性髋部骨折是(1)通常是之前几周或几个月的痛苦尤其是大腿和腹股沟(2)常常是延迟愈合或不愈合骨折,和(3)的可能性高另一个股骨也将随时断裂几年后。_
骨折感觉是什么样的，当它发生的事情时，对于那些想要了解更多的人来说？
你正在走路，或者从椅子上站起来，或者走下台阶，突然腿断了，然后你摔倒了。就我而言，我还站着的时候就听到并感觉到我的股骨断裂了。非常痛苦!!我不知道为什么会发生这种事!在那之前，我的大腿确实疼了3个多月，走路或扭伤腿时疼得更厉害。我去看了骨科医生，照了x光，但什么都没发现。现在美国食品和药物管理局(FDA)建议,如果你一直在二磷酸盐多年和发展持久你大腿和腹股沟疼痛,你看到你的医生,医生考虑的可能性,它可能是一个不完整的股骨骨折。不完全性骨折或应力性骨折是骨头一侧的裂缝。它很容易被完全破坏。
什么类型的医学测试是最好的确定这些股骨骨折?非典型股骨骨折(AFFs)通常以不完全性骨折或应力性骨折开始，这种微小骨折在皮质(骨的外侧)一侧有细的骨折线，没有骨移位。也就是碎片* *还没* *分离。通常，这些骨折在x光片上是看不见的。他们可以通过骨骼扫描(一种核医学程序，不同于骨密度(DXA)扫描)或核磁共振成像扫描来诊断。
是否有特定的骨折测试您可以评估您在其中一种双膦酸盐上的进展情况？
通过检测尿液或血清中被称为端肽的骨胶蛋白分解产物的含量，可以知道一个人的骨骼是否受到了过度抑制。绝经后，女性通常会出现骨分解增加，因此尿中Ntx (n -端肽)和血清中Ctx (c -端肽)也会增加。相反，如果过度抑制，这些测试的结果将显示非常低的水平——这是绝经前女性的典型水平，甚至更低。这些测试的准确性是有问题的因为它们有相当多的可变性，但我认为它们可以让你很好地了解骨骼转换是否过度，正常的绝经前，或者根据你的绝经状态是否受到抑制。_
这些骨折有警告信号吗?这块骨头骨折前你有什么症状吗?
非典型股骨应力性骨折经常导致大腿或腹股沟疼痛，特别是当你走路或弯曲腿时。疼痛可以持续几个月。有时它们最终会愈合，但愈合可能会延迟，在愈合之前的这段时间，股骨很容易发生完全骨折。
这种骨折如何治疗和修复？
手术上完全处理，通常通过沿着股骨（髓内杆）的长度插入钢或钛棒。它通过放置在杆顶部和底部附近的螺钉固定到位。我有3个切口，一个在我的臀部，沿着股骨的轴，第三个膝盖上方。因为压力得到如此易受压裂的伤害完全，所以它们也经常用髓内棒手术治疗，以防止完全骨折。将杆插入完整的股骨是比在必须重新调整的股骨上运行的更简单，在那里有组织损伤和失血等。我可以从个人体验中告诉你这一点：我的股骨骨折没有't愈合，所以经过多个月的骨科外科医生再次操作，这次拆下原杆并插入更大的杆（称为“Exchange钉子”）。第二次操作花了很多时间来恢复。
你需要多长时间的恢复期?在你的腿愈合之前，你需要保持腿上的重量吗?
杆稳定腿部，所以在手术后很快就会放松身上是安全的。然而，你需要在几周内使用助行器或拐杖。不幸的是，有人经常会延迟治愈，所以这可能会持续愈合。我在几个月里使用了一辆助行器，最后在8个月后结束了第二次操作，因为骨头没有愈合。骨折后几个月，您肯定需要物理治疗和家庭练习。
如果他们有其中一个骨折，是否有任何患者需要观看的人？愿其他骨头有风险吗？
AFF通常会延迟愈合，有时需要几个月后的额外手术才能使其愈合。另外，另一块股骨和第一块股骨一样容易骨折，这可能会在几年后发生。我的支持小组有36%的成员有第二根股骨的应力或完全骨折，这是一个非常高的风险。看起来脚的跖骨也很容易骨折。
有没有可能我们还没有这些骨折的准确数字?我知道当急诊医生看到这种骨折时，他们可能会错误地诊断为髋部骨折，而不是非典型的股骨骨折。你有没有具体的证据能告诉我们这些骨折的真实总数，这样我们就能知道这种类型的损伤在美国或世界各地有多普遍?
已经发表的研究声称AFF的风险是“极小的”或非常罕见的，但这些研究是基于医院记录的，很可能很多骨折被称为髋部骨折，而不是非典型股骨骨折。直到最近，读x光片的放射科医生才开始熟悉髋部骨折和AFFs之间的区别。此外，这些研究计算了这些骨折的频率在使用双磷酸盐的ALL患者中所占的比例。由于AFF发生在服用bp数年的人身上，相关的统计数据是，AFF发生在服用双磷酸盐4或5年的人身上的风险是多少?最近的一项流行病学研究安大略(Park-Wyllie等),他们看x射线,他们分离出二磷酸盐的病人已经五年,看起来风险的患者,他们发现著名的风险在5年的用户大约在500年,或0.2%。这将转化为我们。每年约600例，这不是微不足道或罕见的。尤其是当你考虑到这不是一个典型的骨折——这种骨折延迟愈合是常见的，同样的事情发生在另一条腿上的风险很高，约为35%。
自从你受伤后，你为这种骨折的人创建了一个支持小组这是一个在线信息支持小组。你如何帮助那些想要加入，并且迫切需要帮助和支持的人?
本集团提供经验，信息和倡导的支持和共享。群体成员回答其他成员的问题。我们发布链接到最近的相关医疗文章以及杂志和报纸的文章。我们分享了会员想法的现场专业人员的电子邮件地址。我们的团队中的两次与FDA相遇，关于双膦酸盐和股骨骨折。我们有来自许多国家的成员我们。还有其他国家。欢迎任何持续与双膦酸二族相关的非典型股骨骨折的人加入。他们只需要给我发电子邮件并告诉我他们发生了什么。我的E-mail地址是：jennifer@jenniferschneider.com。**您是2011年9月9日FDA双磷酸盐会议的发言人，我们想知道您希望您的证词能带来什么结果?Arunachal Pradesh，
目前，FDA没有建议何时停止服用双膦酸盐。虽然没有良好的发表证据表明它是有益的，这是有益的，这是大多数医生一直在使用这些年来的假设。患者开始服用BP，鼓励他们只是继续这样做。然而，我们现在知道，长期使用的灾难性后果具有重要风险（或许是500）。我希望一位专家委员会委员会，该会议所带来的FDA将决定建议在一段时间后停止双膦酸盐，除非有强烈的理由继续。FDA集团确实同意关于停止双膦酸盐的一些陈述，但他们不能在时间段达成一致，所以他们提出了这项建议。我希望很快就会来协议并提出推荐。我还希望他们建议不要仅仅基于患者的骨密度（T-得分）而不是总骨折风险开始双膦酸盐。
FDA确实决定在这些药物上包括更强的标签警告，但您认为这是足够的，或者是否应该使用这些药物来保护消费者的其他东西？
强大的标签警告非常重要。此外，FDA应发出关于他们于2010年10月发布的Bisphossonates和股骨骨折的更强大版本。该咨询在双膦酸盐和股骨骨折之间存在因果关系。我认为很明显，非典型股骨骨折是长期双膦酸盐的结果。如果FDA确认连接，那么医生将更加认真地采取。
您是否觉得仍然仍然是一个患者仍然保证使用这些药物的患者，或者是否应该根本不使用？
_i从来没有说过，根本不应该使用双膦酸盐。膦酸盐已经预防了许多骨质疏松性裂缝。但是任何药物，_无论多么有用，在长期使用后有500个引起严重不利影响的风险，需要注意。在真正需要的时候，暂停应该只开始，并持续一段时间而不是Forever.Doctors需要了解长期的风险以及症状的股骨应激骨折。
**如果有人在其中一个双膦酸盐中，他们应该停止服用它吗？是一个毒品假期，或者完全停止药物治疗，适用于使用这些类型的骨质疏松症的任何药物的人更好的指示？Arunachal Pradesh，
目前，毒品假期与完全停止在空中。考虑到共生和唑酸盐酸在骨头中持续多年，停止一两年，然后恢复对我来说并不有意义。当然，对于骨质疏松症的人对骨密度较好的骨密度，骨密度较好，停止多年来然后再次得分重新降低了大幅下降，恢复了双膦酸盐可能有意义。
_ _
我认为这对两类人来说是不同的。(1)我认识许多服用双膦酸盐治疗多年的患者，他们的病情从未真正好转，但仍继续服用这种药物(或另一种双膦酸盐)，因为他们担心如果不服用这种药物，情况会更糟。如果药物不起作用，我看不出继续用药的理由。(2)我们还不知道为什么有些人对二膦酸盐反应严重，导致股骨骨折。当我们有了答案，我们可能知道谁甚至不应该开始使用双膦酸盐。_
_ _
目前，我不认为有AFF的人应该再接受双膦酸盐治疗。我不愿服用任何抗吸收剂。如今，对于像我这样的人来说，没有太多其他的选择——福立帕肽(特立帕肽)、锶(未经fda批准)——但我希望将来会有其他的选择。_
我服用了Forteo®治疗骨质疏松症，效果非常好，我知道这是在这些不寻常的骨折后的治疗选择，你能解释一下Forteo是如何治疗这些骨折的，以及为什么选择它来达到这个目的吗?
与通过抑制骨分解而起作用的抗骨吸收剂不同，Forteo(特立帕肽)是一种合成的人类甲状旁腺激素，它作用于造骨细胞。当骨转换受到抑制时，骨折的愈合就可能受到抑制，这就解释了非典型股骨骨折延迟愈合的高可能性。福泰欧能促进新骨的形成。我认为这是解除过度抑制。它在促进愈合方面有很好的效果，对治疗骨质疏松症也很有效。当然，福泰欧也有自己的警示——长时间在大鼠身上使用高剂量会导致一种叫做骨肉瘤的恶性骨肿瘤。因此，该药的有效期只有2年。
一旦你有这种骨折，我认为你不能再服用抗再吸收药物了，这是正确的吗，还是双磷酸盐是唯一一种你想避免使用的抗再吸收药物，因为它会过度抑制骨骼?
显然需要研究除了治疗骨质疏松症以外的反红虫草以外的新药物的研究。尽管如此，目前使用的药物都是反红 - 即，通过抑制破骨细胞的作用，骨细胞分解的骨细胞的作用减缓了骨的吸收骨。经历了至少一个非典型股骨骨折的人最有可能已经有了那些细胞的过度抑制。所以添加另一种反射药物很可能不会让他们受益。我觉得透明任何反射性都是有道理的，尽管这是未知的地区。我想采取未存储在骨骼中的反向物或存储在很短的时间内，这将更小。实例是Denosumab（ProLia®），雌激素和降钙素鼻喷雾（Miacalcin®）。但我不确定他们将在这些患者中有益。
reast和Fosamax是这些药物中半衰期最长的吗?你能解释一下这对非典型股骨骨折的影响吗?
这些药物在骨骼中留在骨骼中，富硒萨克最多10岁，它们被回收。随着骨头被打破并重建，药物返回流通率并继续活跃。这可能是为什么在非常重要的灵魂试验中，关于福斯马克萨克（alendronate）的长期使用，在5年后停止福斯曼克斯的女性在10年的妇女继续持续10年的妇女，持续相同的骨折风险。这对他们来说是一件好事。但这意味着如果药物在某些患者中产生负面影响，那么该问题在药物停止后持续多年。我们不知道停止毒品后多久了，股骨骨折的风险仍然存在，但是有一条腿遭受非典型股骨骨折的患者，那时就停止了双膦酸盐，然后2年后摔断了其他股骨。所以明显的风险持续了一段时间。风险可能是不存储在骨骼中的药物的风险较短，或者存储较短的时间。
**最后，您对那些正在服用双膦酸盐的人，正在考虑服用其中一种或已经维持AFF的人有什么建议吗?Arunachal Pradesh，
对于那些服用双膦酸盐的人来说，并受益，我建议在4 - 5年后停止，除非你的医生认为你应该停止骨折的特别高的风险。如果你的骨密度下降总是可以恢复。认识到切换到不同的双膦酸盐不会消除您的污染风险;这些人已经发生在除了除去的双膦酸盐的人。还有其他选择骨质疏松症，如Forteo.如果你已经在一只双膦酸盐上几年并发展持久的大腿或腹股沟疼痛，请参阅你的医生，以确保你没有压力骨折股骨;请记住，X射线通常不会出现压力骨折。如果您开发非典型股骨骨折，请停止双膦酸盐，并要求您的其他股骨评估可能的压力骨折，特别是如果您有或产生疼痛在另一条大陆。对于那些开始服用双膦酸盐的人来说，我将根据您的骨密度（T-score）或年龄或更年期或更年期状态，而是根据您的风险，而是根据Frax问卷确定的危险。
_ _
谢谢Schneider博士对非典型股骨骨折的精彩采访;您在这一领域的专业知识将对这些受伤的人有很大的帮助。如果有人想加入Schneider的在线支持小组，您可以联系她：jennifer@jenniferschneider.com
施奈德博士的证词，在FDA之前可以在FDA 2011年9月听证会的pdf中查看。想看施耐德博士的证词，把她的名字放到搜索框里，搜索框就会把她的证词翻到好几页。这份笔录很长，所以使用搜索功能更容易找到她的证词。
_ _
_ _