超过阿尔茨海默氏症照顾者中有一半是根据在最近的一项调查切割,以支付老年痴呆症护理费用对日常用品回来,**阿尔茨海默氏症协会**。
为了更深入地了解这项调查及其影响,我采访了阿尔茨海默氏症协会(Alzheimer’s Association)组织服务的副主席贝丝·卡尔梅尔(Beth Kallmyer)和保罗·霍恩贝克(Paul Hornback)巨大的成功阿尔茨海默氏症协会倡导论坛在华盛顿特区在2016年4月上旬。
保罗在寻找治愈的个人利益,从他年轻的发型阿尔茨海默氏病(YOAD)时,他是55,一种治疗可以延长他的正常寿命,并帮助维持他的认知和身体健康,几十年的诊断茎。
卡罗尔·布拉德利Bursack:已经痴呆照料者,我知道第一手痴呆的财务费用。你能不能给我们介绍一下如何帮助家庭与这些金融挑战的一些想法?
贝丝Kallmyer:阿尔茨海默氏症协会很久以前就知道阿尔茨海默氏症是一种昂贵的疾病。这项调查帮助我们了解阿尔茨海默氏症是如何影响人们的日常生活的。**我们发现50%的家庭削减了基本必需品的开支,比如食物、交通、医疗。这告诉我们,很少有人愿意承担照顾老年痴呆症患者的费用。通常,我们不可能为阿尔茨海默氏症做准备。患此病的年轻人和/或他们的照顾者可能不得不减少工作或辞职,这意味着他们不仅失去了当前的收入,还失去了退休福利,并降低了未来的社会保障支出。
但是,如何解决眼前的需求呢?比如,如何在不负债的情况下找到并支付临时护理费用?
汉堡王:阿尔茨海默氏症协会建议的一件事是,家庭应该自我教育,了解可用的资源,并确保他们能够获得所有可用的资源。也许家里有个老兵,他们可以享受这些福利。或者还有退休福利。
即使这些选项不可用,我们希望家属了解什么它会走的意思医疗补助,这是我国针对长期护理支付故障安全计划。最终,那将意味着什么,是人们将不得不花掉他们的大部分资源,要想出线。[但是]做好准备意味着人们可以最大限度地利用可用资源,并利用他们所能利用的大多数选择。** CBB:贝丝,我同意教育对人们来说是必要的,特别是关于医疗补助计划的教育——因为很多人不了解这个计划是如何运作的。阿尔茨海默氏症协会网站提供了大量的信息。我不断地派人到你的网站进行教育。谢谢你!
倡导未来
资料来源:阿尔茨海默氏症协会网站
卡罗尔·布拉德利Bursack:保罗,你能告诉我们你为什么来华盛顿吗?你希望你的倡议能达到什么效果?
保罗霍恩巴克:正如有人居住与雅戈尔发性阿尔茨海默氏病,我在华盛顿作为一个充满激情的勇士,结束老年痴呆症。我在这里代表近500万美国人患有这种病症的发言,并要求国会提供更多资金,使我们能够生活在一个世界上没有阿尔茨海默氏病。
我也想让大家知道阿尔茨海默氏症协会提供的丰富信息。在确诊之后,如果没有它的帮助,我可能会迷失方向。因为有了这些信息,我可以成功地与阿尔茨海默氏症生活。
CBB:听起来好像你觉得你的需求得到合理的很好的解决,但我会假设你打算按提供更多的资金用于保健和研究?
PH值:嗯,是的。阿尔茨海默氏症会破坏最周密的财务计划。确诊后,我不得不提前退休,这极大地减少了我的收入。正因为如此,我和妻子不得不变卖大部分资产,卖掉房子,然后动用储蓄来维持收支平衡。因此,这种疾病带来了毁灭性的代价以及情绪混乱。
CBB:可以理解的是,大多数像你一样年轻的人会感到震惊,接受这样一个毁灭性的诊断。你做了什么?你去哪儿了?你给谁打电话了?
PH值:我做的第一件事就是去网上阿尔茨海默氏病协会alz.org。他们有丰富的信息让你走上正确的道路。通过阿尔茨海默氏症协会,我参加了各种各样的教育课程,关于如何与疾病共存,如何遵循最佳实践,以及如何让你的财务状况井然有序,这样你就可以在疾病中过得更好。
CBB:您的信息下划线我为什么这么多人发送到Alz.org,而你,保罗,知道大概的优势比任何人都好。
贝丝,你能详细谈谈还可以做些什么来帮助人们管理这个负担吗?还有一些我们没有提到但你想说的事情?
汉堡王:当然。阿尔茨海默氏病协会建议,如果你的家人受这种疾病的影响,**你做的最重要的事情,如保罗那样,是伸手去得到一些帮助**。这种疾病继续进行的很长一段时间和家庭需要为他们在地方的支持 - [不但]的情感支持,又是如何获得财务计划到位,使你可以知道会发生什么。
如果人们需要更多的支持,他们可以到我们的网站或拨打我们的800号码,他们可以和别人说说话24/7。这个数字是1-800- 272-3900。谢谢贝丝和保罗。我们的时间不多了,所以我将让你们继续寻求帮助他人。
BK和PH值:谢谢你,卡罗尔。