偏头痛扰乱了你的职业生涯吗?

您不应该在您的健康和工作之间进行选择,但偏头痛患者通常被迫这样做。

经过莎拉埃利斯 卫生师

编者注:HealthCentral很自豪地与之合作全球健康生活基础为您带来这份特别的报告。

十年前,Erin Boyle学到了艰难的方式,她的偏头痛攻击可能是多么严重。这位41岁的医疗作家和编辑(然后在30岁的早期)有一个严重的日子长期偏头痛,试图推动它,并最终在她的前办公室中间传出。通过救护车前往医院之后,博伊尔意识到她需要改变她的方法来管理她的病情。“当时我没有为我的偏头痛服用任何药物,认为我可以通过他们”战斗“,”她说。“但我显然无法 - 而且我也不支持自己的健康或我的团队的需求。”

博伊尔与偏头痛专家联系,他们帮助她开始了药物治疗计划,幸运的是,这起了很大的作用。她的工作环境也很和谐。她说:“我很幸运,因为我遇到过同样患有偏头痛的经理和同事。”“当我偏头痛发作的时候,当我需要提前停止晚餐或在工作旅行中不吃某些食物或酒精时,当我由于缺乏睡眠而不能在长途国际航班上讲话时,他们都能理解。”

偏头痛黑暗
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但并非所有与偏头痛的3900万美国人(2800万人为妇女)都有这样一个支持性工作场所。事实上,偏头痛可能对你在职业生涯中取得成功和推进的能力产生巨大影响。

全球健康生活基金会(GHLF)的新报告发现,90%的偏头痛患者在过去一个月中错过了最多五天的工作,过去一年最多25天。多达78%的患者表示,他们有时候或者经常害怕厌恶或与他们的主管谈论他们的病情。

“这是一种真实的神经系统条件,但它在很大程度上是看不见的,”斯坦福大学斯坦福头痛诊所和斯坦福大学头痛医学司司长罗伯特考克·罗伯克·科曼说。这导致来自同事,雇主和一般人群的广泛误解和耻辱。克服它们的关键?将真理从阴影中脱颖而出。

一种看不见的,但非常真实的疾病

33岁的妮可·克里斯蒂安森(Nicole Christianson)来自英国MT州的Whitefish,她在事业上就没那么幸运了。当她开始患上使人衰弱的丛集性发作和偏头痛时,她在一个工资丰厚的工会工作,是一名交通管理员。克里斯蒂安森回忆说,有一天早上,她站在高速公路上堵车时头疼,她的上司告诉她去吸点氧气(治疗丛集性头痛的常用方法),然后回到岗位上工作。

“我所拥有的只是一小瓶氧气,”她说。“我最终把一瓶氧气塞进了我的高可见性外套里面,把它拉起来,所以它会留在那里,把插管放在鼻子上并拉扯绑架。”她不想要传入的交通看,看到她正在氧气上,从痛苦中泪流满面。“这对我来说是这样的,”她回忆起。“我知道我需要做别的事情。”

事实是偏头痛是一种禁用条件。“It’s a disorder that can affect the pain system and a variety of different sensory systems,” explains Vincent Martin, M.D., neurologist, president of the National Headache Foundation, and director of Headache and Facial Pain Center at the University of Cincinnati College of Medicine in Ohio. “Most people with migraine cannot function normally, and in the worst-case scenario have to lie down in a dark room” during an attack.

偏头痛可以是epiSodic.- 每月15个头痛时间 - 或者慢性的-15天或以上每月。他们通常通过缺乏睡眠,明亮的光,酒精,运动和压力等触发器带来。这是一个快速的破败最常见的偏头痛症状

  • 恶心和呕吐

  • 光和声音敏感性

  • 在头部的一侧或两侧悸动疼痛

  • 头晕和疲劳

  • 视觉变化和其他感官障碍(Aura的)

偏头痛的麻烦,就像许多其他慢性疾病一样,是你不能总是告诉你所知道的人有一个 - 特别是如果他们不去即将到来。“耻辱可能是一个社会学和医疗挑战,”考恩博士说。“[人们认为]这是一个女性的疾病,它不会杀死任何人,这是一个不要发生性行为的借口 - 这并没有很重要。“除了误解为“只是头疼”,有些人认为偏头痛只是用信号无法耐受“正常”疼痛和痛苦。(这些信念都没有真正的,当然是一个更深的潜水进入偏头痛神话,看看新的“86偏头痛“全球健康生活基金会的教育运动。)

对于克里斯蒂安森来说,缺乏她的主管缺乏理解,让她成为一个完全不同的职业生涯。她现在作为一个独立的承包商运作,虽然偏头痛相关的挫折使她多年来失去了客户。

在短暂的时期,她为客户提供折扣,因为她觉得她认为是劣质的工作质量 - 她现在希望她没有自己做的事情。“我会有这样一个压倒性的内疚感或羞耻,我不会足够好,”她说。“在后古,那是义齿的。”从神经阻断者到肉毒杆菌来抗癫痫药物,她试图有帮助。“你可能会尝试。”然而,它并没有提供她需要的救济。

不幸的是,治疗周围的景观并不好得多。偏头痛研究是慢性损失的:国家卫生研究院预计今年的偏头痛资金为偏头痛的资金 - 每年患者患有偏头痛的患者。

作为比较,考恩博士指出了在癫痫患上的金钱:今年的203万美元,这是一种影响150万美国人的疾病。这不是揭示癫痫研究的重要性,而是展示资金中存在多少差距。“传统上,对女性更常见的疾病比男性更常见并受到折扣,”考恩博士说。“偏头痛大约是女性常见的两倍,而不是男性。”

偏头痛在工作
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生病的日子不讲究整个故事

偏头痛在许多工作场所都看不见的另一个原因?员工并不总是错过他们头疼的日子工作。“很多人,因为他们不想让他们的状况是或恐惧他们可能会失去工作,[将要]马丁博士说,用偏头痛留在工作中。

这被称为礼物,每年估计每年对企业收入估计为1.5万亿美元。“偏头痛到工作场所的大部分成本是不可见的,因为员工实际上存在;他们只是没有运作得很好,“马丁博士解释道。由于员工是......嗯,似乎更难量化职位。但这并不意味着他们以他们的全部能力贡献。

它没有帮助该工作场所通常可以触发偏头痛攻击的环境。“许多偏头痛患者患有荧光灯等触发器,浴室里的臭味闻到臭虫,或高度分心的工作空间,”Cowan博士说。班次工作,通常将员工放在不可靠的睡眠时间表上,也可以导致偏头痛。

“人们可以用偏头痛得到很多认知副作用,”马丁博士解释道。“他们可能不记得特别好,[和]你可以想象如果你对光线敏感,盯着电脑并不是特别愉快。“但如果一名员工对雇主感到不舒服,因为恐惧或耻辱或甚至失去了促销机会,他们可能会试图隐藏他们的病情。除了由GHLF调查的偏头痛患者的78%,他们表示担心呼唤病人,40%的偏头痛员工报告他们的工作场所很少或从未理解他们的疾病。

雇主 - 员工了解差距

“雇主希望由员工执行权;他们只是不知道如何,“GHLF教育和数字战略总监Joseph Coe解释道。这组织还调查了人力资源专业人士,了解他们对偏头痛的看法。

在GHLF调查的HR参与者中,95%的人承认偏头痛会影响他们工作场所的旷工和出勤。不过,他们可能还没有完全了解这种疾病的影响。科说:“尽管大多数人力资源参与者报告说,他们为员工提供了灵活的工作时间安排,比如在家工作、兼职工作或标准朝九晚五以外的工作时间,但近一半的人认为,员工即使患有偏头痛也能工作。”难怪员工在头痛的时候不愿打电话请假。

还有健康保险问题的问题。GHLF报告发现,35%的私人保险患者(通常通过其雇主购买)有经历过他们想要的偏头痛治疗的障碍。计划经常使用阶梯治疗,这需要患者首先尝试更便宜的选择,然后先在验证的方式和事先授权之前,可能要求患者等待一周以批准药物治疗。

如果员工的药物覆盖范围被拒绝 - 但仍然让许多员工支付了从口袋的员工进行复制费用,以获得费用。51%的偏头痛患者报告其偏头痛药物每月支付高达50美元,额外的30%报告每月支付高达100美元。

Christianson终于在生物直觉激素替代疗法等替代治疗中找到了救济,但她必须完全支付口袋。“我基本上要努力支付允许我去上班的治疗,”她说。“我觉得我在这个周期上班,赚钱,所以你可以支付治疗,然后你可以去上班。我被困在这个旋转的门里。“

负担应该介绍雇主(尽可能)以确保他们的员工提供良好的。“雇主有巨大的权力和机会谈判保险合同,并真正推动确保人们受到关心的积极议程,”科技考解释道。这是雇主在设计福利包时应该寻找的东西,以及员工应该在选择私营计划时寻找什么:

  • 保险计划是否覆盖偏头痛?

  • 员工是否会成为患者的障碍 - 由于步骤治疗,先前授权或昂贵的自筹资不已?

  • 雇主是否会涵盖保险公司否认的药物费用?

解决这些问题将是雇主和员工的双赢。“这些都是从能够工作的能量消除能力的东西,”COE说。“如果我必须与我的保险公司打电话给我的治疗,那么我不做别的事情。”

结束耻辱

为了更好地支持和雇用偏头痛的雇员,需要在教育和对慢性疾病的态度转变。“我们需要创造一种人们被认为的文化,”Coe说,“我们相信我们与之合作的人,我们提供并利用我们的资源以获得最佳照顾。”

国家头痛基金会推出了一项名为Workmigraine的新计划,由雇主和员工的在线模块组成,以更好地了解偏头痛在工作中的影响以及对待它的财务益处。“我们欢迎任何想要参与的公司,”Martin博士说。“我们希望有一个巨大的吸引力。”有关获取工作场所涉及的更多信息,请联系国家头痛基础。

对于雇主来说,教育是更好地理解的关键。“最重要的是,雇主要理解偏头痛的人不是缺少的工作,因为他们出去购物,”马丁博士说。“他们有一种叫做偏头痛的疾病,导致工作中的间歇性,不可预测的缺席。”考虑为员工提供灵活的工作时间或从家中工作的选项 - 或者至少从带有低噪音和荧光灯的地方。

为他们的偏头痛的人应该有信心成为自己的倡导者。“很多人患有偏头痛的人实际上是自我侮辱,”Cowan博士说。“他们没有说什么,因为他们不想被认为是偏头痛的人[或者]就是那个表现不好的人。”帮助你的老板理解你可以弥补你的工作量——即使这意味着工作不同的时间或在家里设立一个办公室。

以下是具有谈话的一些提示:

  • 与雇主评估您的舒适程度。“评估您的工作保障以及您在该结构中提倡的能力,”CoE建议。射击某人有伤残是违法的,但一些工作场所比其他工作场所更加理解。“不幸的是,我们生活在一个社会中doesn’t value people with chronic disease, so it’s something I would be very careful in talking about,” he notes. If you're worried about negative repercussions, you might want to seek out an external migraine network to provide support and specific advice. Two options are the American Migraine Foundation’s迁移对偏头痛Facebook集团或者全球健康生活基金会的50州网络拥护者。

  • 制作可以帮助您的适应性的具体,实用建议。在您的要求中具体。“致辞适应可以提供帮助”。如果您在从家中工作的行业中工作是一种可能性,请在那里询问特定的住宿 - 您是否想从家中工作,每周有特定的天数?将您的每小时更改为不同的一天时间?也许它可以简单地减少办公室中的荧光灯或将桌面移动到窗口。这也可以帮助您导航在您真正无法获得的日子的压力,因为您的偏头痛。现在,您有一个明确的行动计划,了解您错过的任何工作。

  • 为你的雇主分享有关偏头痛的资源。有机会是,你的雇主想要学习和理解 - 毕竟,你的生产力和幸福最终有益于他们的底线!“雇主可能不了解偏头痛疾病对人民的影响,特别是对于善于隐藏它的员工,”COE说。解释偏头痛如何限制您,并确认您希望成为工作场所团队的有效部分。如果您感到舒适,请与您的雇主或人力资源代表一起享有86次偏头痛活动或工作蒙替船计划的资源。

  • 坚定而自信,也是善良的。“它的一部分是与雇主的同情建设”,COE笔记。准备好关于如何改善偏头痛的员工生活的想法。如果您在组织内部的权力位置,现在是使用该杠杆的时间。“直接看待政策,帮助人们提出并谈论他们的慢性疾病,如偏头痛,”他说 - 这可以帮助为每个人建立更支持的工作场所环境。

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了解您的ADA权利

合法地,偏头痛影响他们在工作中履行工作能力的患者有资格获得美国人的住宿。“作为患有偏头痛的患者,你是一个残疾的美国人,你有很多权利,”考曼博士说。“也就是说,您有权在您的工作场所进行性能和环境的住宿权,您有权歧视,因为您有偏头痛。”由于您的情况,您无法解雇或拒绝促销,并且您有权获得修改的环境,工作时间表或其他可行的住宿,以帮助您完成工作。当你需要休息一天的偏头痛时,它不应该切入你的pto。“这是一个生病的一天,这不是一个度假日,”杨博博士强调。“你应该认真对待。”

我们都可以在为偏头痛的人们制作工作场所而发挥作用。艾琳博伊尔,谁的医院恐慌多年前带领她更好地照顾自己,花了剩下的职业生涯帮助教育别人。“当我成为一个经理自己并与其他没有个人经历偏头痛的经理或者知道他们接近他们的其他人的经理,我一定要提高对偏头痛如何真实的意识,”她说。“他们不仅仅是”只是头疼“......但他们是一种隐形疾病,如果你不知道他们是多么愚蠢,那么易于折扣。”

Christianson非常感谢她在治疗,偏头痛倡导团体和个人日记中发现的支持。“如果你有一个东西,那么你没有听到的东西......倾斜。我们最好的尸体,“她说。这并不是全部 - 你应该得到你需要成功的支持。

捕鱼千炮
遇见我们的作家
莎拉埃利斯

Sarah Ellis是一种健康和文化作家,他们涵盖了从避孕机会到健身趋势的慢性健康状况。她最初来自纳什维尔,田纳西州,目前居住在纽约。她已经为Elite每日,伟大的学者,Mindbodygreen和其他人写了写作。当她没有写作时,莎拉喜欢跑步,素食食物,充分利用她的图书馆卡。