你是否正在考虑成为炎症性肠病(IBD)的倡导者，但不确定如何开始?也许您不知道倡导是什么样子的，但是您希望为更大的IBD对话做出贡献。
HealthCentral与IBD世界的一些主要倡导者进行了交谈，分享了更多关于他们的故事，并获得了如何成为倡导者的建议。
Alicia Aiello，勇气女孩组织的主席
她是谁:艾丽西亚·艾洛是该公司现任总裁女孩的勇气。Alicia八年以来一直是IBD的倡导者，并在GWG的董事会任职5年。
2004年，艾丽西亚被诊断出溃疡性结肠炎(UC)， 2012年，在J-pouch出现并发症后，她被诊断出患有克罗恩病。
她是如何成为一名倡导者的:Alicia一开始并没有打算成为IBD的倡导者。
她说:“老实说，我是通过开放和分享我的故事而陷入其中的。”“我是在上高中的那个夏天被确诊的，因此上高中晚了。”
学校里对她为什么“请病假”很感兴趣，所以艾丽西娅决定坦白。她会给其他学生展示她的造口包，并讲述她的经历。“那些年的高中生活为我的主张做好了准备，”她说。
她倡导的目标:她现在的目标是继续提高认识将妇女与IBD联系起来。
她对成为倡导者的建议是:敞开你的经历克罗恩病或UC。写博客，在社交媒体上分享，甚至在YouTube上开一个视频博客频道。
艾丽西亚说:“我经常收到一些女性的私人信息，她们问我一些问题，我试着把发生在我身上的一些消极的事情变成一个机会，以潜在地防止她们有同样的经历。”
但记住你自己也很重要。人们一直依赖Alicia获取信息、力量和指导，但她也必须为自己的需要腾出时间。
她说:“IBD本身就是一个挑战，所以你必须在照顾自己和他人之间找到平衡。”
布莱恩·格林伯格是“剧烈肠子”和“慢性改善你”的创始人
他是谁:布莱恩·格林伯格是一位作家和社会大使HealthCentral。7年来，布莱恩一直是IBD的倡导者。
他为什么成为一名倡导者:1993年，年仅11岁的布莱恩被诊断出患有克罗恩病。在大的照明弹和多次手术之后，他知道了他有一个故事这可以帮助其他人。
“我开始知道我是有目的的，即使在我生病的时候，”布赖恩说。“如果我能帮助一个人尝试多做一些关于他们疾病的事情，我认为这是值得的。我想带着帮助他人的使命出发。这就是我每天的‘为什么’。”
他倡导的目标:现在，Brian正专注于激励其他人为IBD做更多他们认为他们可以做的事情，他想要提高人们对IBD不仅仅是一种厕所疾病的认识。
他对成为倡导者的建议是:试着找到自己的定位，并享受支持这些人的乐趣。例如，Brian在IBD社区发现了帮助病人处理医药费的热情。他还帮助IBD患者实现他们的梦想。
如果你还在为宣传而挣扎，布莱恩提供了一些建议:“每个社区都有一些病人，他们只希望以他们认为合适的方式提高人们的意识。别为此灰心丧气。这是所有倡导的地方。”
安德里亚·迈耶，大肠运动的联合创始人
她是谁:安德里亚·梅耶在2000年被诊断出患有克罗恩病，她是该公司的联合创始人大肠运动。10多年来，她一直是IBD的倡导者。
她为什么成为倡导者:安德里亚的倡导之旅始于2008年春天她的第一次手术。她的经历激励她去寻找一种方法来帮助别人，而这种方法对她来说是不可能的。
她和Megan Starshak一起开始了大排便运动，给人们提供了一种简单的方式来开始关于IBD的对话。
“我一开始并不是刻意要成为一个倡导者。我只是热衷于分享我的故事，并帮助别人分享他们的故事，”她说。从那以后，她在美国各地的会议上发言，并与制药行业一起为病人做简短的项目。
她对成为倡导者的建议是:“我会鼓励他们花时间真正学习如何他们认为他们能最好地帮助或给倡导世界带来什么。我会把他们指向[组织比如克罗恩和结肠炎基金会)和互联网，来观察现有的发泄渠道，并鼓励他们去寻找其他发泄渠道。”
对于安德里亚来说，作为一名IBD倡导者最有益的事情就是能够给那些在那个时候可能需要它的人带来希望。在她的倡议中，她希望继续以一种互惠互利的方式帮助他人。
她还附和了艾丽西娅在倡导时避免“精疲力竭”的观点。安德里亚说，当你患有慢性病时，帮助他人很容易就会影响到你的生活，所以要安排一些时间来避免过度劳累。
开始你的宣传之旅
总而言之，倡导是帮助分享你的故事和激励他人的好方法。IBD是一种使人衰弱的疾病，许多患者需要听到自己的声音。
但你不必成为非营利组织的总统，也不必创建自己的公司来成为倡导者。简单地说出你的故事并与他人分享，这是一个强有力的开始方式。