你可能会对炎症性肠病(IBD)组织的数量感到惊讶,它们随时准备为你提供各种支持、筹款和认识机会。请继续阅读以下5个你应该了解的最活跃的IBD组织,无论你是否与之生活在一起克罗恩氏病或溃疡性结肠炎(UC)或者你的护理。
克罗恩和结肠炎基金会
也许最著名的IBD组织是克罗恩与结肠炎基金会(CCF)该公司成立于1967年。CCF的任务是治疗克罗恩病和UC,并改善受这些疾病影响的儿童和成人的生活质量。
CCF不仅专注于治疗克罗恩病和UC,而且还为美国和世界各地的IBD患者和护理人员提供大量的资源和活动。通过CCF,你可以找到一个当地的支持组与你所在地区的胃肠病学家取得联系,了解更多关于IBD的知识,并参加当地和全国范围内各种各样的筹款活动。
如果……这就是适合你的组织。你想要更多关于IBD的教育,与个人支持团体的联系,或者参加像散步和马拉松这样的意识活动。
女孩的勇气
有勇气的女孩(GWG)成立了杰基齐默尔曼2012年,让患有IBD的妇女能够分享他们的故事增强自信,提高自尊。自2017年更换领导层以来,GWG致力于建立一个全国性的女性网络,以增加她们日益增长的姐妹情谊,以寻求支持和提高认识。
GWG为她们提供了一个增进姐妹情谊的机会,每年的静修活动都以团队建设活动为特色,听取胃肠病学家和心理学家的建议,并为女性提供了一个机会,让她们不再是房间里唯一生病的人。此外,GWG现在管理着一个有3000多名女性参加的网上私人论坛,在那里你可以寻求建议和分享故事。
这是一个适合你的组织你是一个女人,你想与其他女人建立联系来扩大你的支持网络。
大肠运动
大肠运动(GBM)成立于2010年。GBM的目标是激发IBD的对话;例如,他们以“问我关于我的克罗恩/UC”t恤和服装而闻名。该组织的使命是促进围绕IBD的复杂性和现实的对话,并帮助人们找到分享他们IBD真相的力量。
如果你想与他人联系,并且你的热情是教育和宣传这些疾病,GBM是一个很好的起点。“GBM”的成员有各种性别,大部分是病人,他们也得到护理人员的支持。
如果……这就是适合你的组织。你想参与进来,帮助提高对IBD的认识和教育。
炎症性肠病的支持基础
的炎症性肠病的支持基础(IBDSF)成立于2006年,其宗旨是防止IBD患者因疾病而感到孤独,为包括儿童和护理人员在内的任何受IBD影响的人提供广泛的支持团体。IBDSF还有一个医疗咨询委员会,它与该组织合作,为其成员和护理人员提供教育研讨会。
除了加利福尼亚和耶路撒冷的个人支持小组和社区分会,IBDSF还有一个在线社区,无论你在世界的哪个地方,你都可以加入。这个网络社区被认为是IBD患者、家庭成员、亲人和朋友表达想法、提出问题、回复帖子或阅读他人故事的安全场所。
如果……这就是适合你的组织。您需要在线支持,或者您是IBD患者的护理人员、家庭成员或朋友,并希望与社区中的其他护理人员联系。
连接治疗克罗恩病和结肠炎
连接治疗克罗恩病和结肠炎(CCC)旨在提高公众对克罗恩病和结肠炎的认识,为新的治疗和治愈方法的研究提供资金,并支持病人和他们的家人。到目前为止,CCC已经向专门从事IBD研究的组织和机构捐赠了100多万美元。
这家总部位于洛杉矶的组织每年都会举办两场大型活动,此外还有一个每月举行一次面对面的互助小组。这些活动包括高尔夫球郊游和摇滚之夜,是为支持IBD研究的组织和机构筹款的活动。
如果……这就是适合你的组织。如果你住在洛杉矶,无论你是照顾者还是病人,你都需要亲自寻求帮助。