起初,化脓性汗腺(HS)似乎并不像它应该是不好的。现在谁再没有过的毛发向内生长下的手臂或在他们的腹股沟?但HS是不是像那些一次在蓝月亮硬块什么。这种慢性炎症导致病情反复发作,痛苦的颠簸(最终疖),可以用运动和事业显著疤痕严重干扰。它的思想开始与毛囊周围炎症,最终导致他们破开,然后会导致更激烈的炎症。希望能与如类风湿性关节炎和牛皮癣等炎症性疾病,目前还不清楚如何围绕卵泡初始炎症被触发。
虽然确切原因不明,居住与HS的人说,这可能是我们每日的挑战,直到你找到正确的护理办法,往往包括饮食结构的改变,药物治疗,甚至手术治疗。此外,围绕这种皮肤状况柱头依然存在,许多相信它的传染性或STD(均为100%错了!)。
为了更好地理解与化脓性汗腺炎的生活是很喜欢,我们问·四名HS患者和社会媒体影响力来衡量英寸
- 周梁淑怡菲拉格慕的@ hidradenitis.selina,24日,纽约长岛
- 文森特·阮的@plantbasedvince,29日,加利福尼亚州圣何塞,
- 萨拉·坦纳的@ sara.reliving23,皮奥里亚,AZ
- Starla马西斯的@starlakmathis,32,印第安纳波利斯
下面是他们说的话。
Q:很多HS患者去多年没有得到正确诊断。什么是您的经验是怎样的?
菲拉格慕:我第一次开始出现HS在10年级迹象,遭遇了四年我甚至听说过这个名字之前,汗腺炎。我记得在得到我的腹股沟区耀斑和不舒服的坐在课堂硬的桌椅。在大学里,我的腋下开始得到大规模的沸腾,不会消失。我真的只是以为他们是引起不改变我的刀片往往不够毛发向内生长。我会去的急救中心,在那里他们将枪和包装耀斑之一。他们将测试MRSA(一种抗生素耐药的葡萄球菌感染的)每一次,太多,但它总是回来阴性,我从未有过什么真正要去的任何答案。
当它开始在我的大学的大三变得非常糟糕,我去了一个初级保健医生谁提到我一名普通外科医生谁是第一个提到的名字汗腺炎。这位医生在同一时间进行我的两个胳膊下手术(不完全删除所有我的淋巴结,腺体和毛囊),并且它得到了更坏。2个月销毁武器后,我改变了初级医生,看到一个不同的医生是谁成为我的HS的旅程我的绝对功臣。他进行下我的胳膊修复损坏两次手术,并安排我尽快每当我有一个发作起来。
阮:我大约8岁的时候我第一次HS的经验,但我没有得到诊断,直到我18岁,由皮肤科医生。有人告诉我,我只有两个选择:抗生素或手术治疗。我去与抗生素一段时间,但已停止,因为吃药让我不舒服。然后,在27,我有两个新的突发那把我的残疾,这时候我选择了手术。由于程序和采取素食主义者的生活方式,我的HS已经缓解。没有更多的耻辱,没有更多的尴尬。我很感激终于有苦难了21年后,我的生活恢复。
编者按:HS患者报告说,一些饮食的措施,比如消除乳制品,限制单一碳水化合物和糖分的摄取量,并避免含有啤酒酵母茄和食品,是有帮助的,但进一步的研究需要做以确定饮食的变化是否有任何好处。
皮匠:很长一段时间,我不知道我有HS。它开始于高中,围绕16岁我开始得到下我的胳膊经常性硬颠簸和脓肿。他们非常痛苦,我感到屈辱穿背心或可能暴露我的皮肤任何顶部。我感到恶心和可怕的。一个星期他们会在那里,接下来他们走与留在其身后的伤疤。随着岁月的流逝,我逐渐得到了更多的颠簸和脓肿的任何地方的皮肤碰到皮肤,就像我的大腿内侧,我的乳房臀部和下。但直到我21岁,最近生下了(我的症状在分娩后得到了更糟糕),我发现了什么HS是,问我的医生以获取更多信息。然后,我被送到了一个皮肤科医生谁证实我有HS。一旦有人告诉我,有没有治愈,它的经常是遗传,我掉进了一个非常黑暗的空间。我最大的担忧是,“我是通过这个可怕的疾病到我的孩子?” so I made an important decision to be confident in myself and honest if/when my children ask about or experience HS themselves. It took me a couple of years to accept this disease will stay with me forever, until a cure is found.
问:什么是拉平过程就像生活?
菲拉格慕:耀斑是痛苦的肿块或疮疖/囊肿或者发现的顶部或皮肤下面。它们大小不等,从豌豆到棒球,他们感到非常痛苦和不舒服,无论多么大或小!我已经在我的腋下是如此庞大,我的脚步声的振动会拍我的身体造成太大的疼痛行走或弯腰了照明弹。有时候,你不能穿除臭剂或刮胡子,所以你必须应付尴尬的体味和腋毛。我在我的腹股沟,使得它不可能走了照明弹。我已经在我的屁股,使得它去洗手间不可能没有遇到难以忍受的疼痛有耀斑。我已经在我的腹股沟或在我的腋下如此糟糕,我不能穿内裤或胸罩耀斑。
阮:生活活跃的耀斑是非常困难的。除此之外与耀斑传来不断的痛苦,每天都是污渍和绷带[病变往往排出脓液和流体]战斗。我只能穿深色衣服。为了应付痛苦和尴尬,我开始在16年代早期饮酒,和做事情,这样我能感觉到,好像我适合,我也不得不取消了很多,因为耀斑的计划,并有没有爱的生活,因为它,无论是。
问:如何HS影响你的身体形象和整体的心理健康?
马西斯:在我的HS爆发,我会颠簸痒得很厉害,我就又抓又挠到无缓解,直到我终于挖成我的皮肤,造成凸点流血,然后释放脓液。我很自觉的,我永远不会解除我的手臂在恐惧中的人看到我的伤疤,看起来像块状,变色的皮肤。正如我长大成人,我已经接受了我的伤疤,因为我的故事的一部分。
菲拉格慕:HS已真正实现了我的身体形象和心理健康的代价。例如,有一次我在一个派对,穿着无袖洋装当有人戳我的纱布我的胳膊下,因为他们认为这是出汗只是纸巾。这样的时刻,可以使处理HS真的很难,但我会记住从苏斯博士我的所有时间最喜欢的格言:“那些谁介意不事,而那些事谁不介意”
皮匠:我的身体形象受损,自从我的症状开始显示。年龄从17到23,我从来不穿背心或短裤。我很少穿泳衣也只是穿T恤和短裤游泳,当我游泳。我讨厌遗留的疤痕。这些天来,我的精神和身体健康正在改善,部分原因是由于我最近减肥手术 - 这使我开始失去多余的孕期体重。正如我减肥,我的症状变得越来越多容忍。我甚至穿着几乎现在每天背心和短裤!
问:什么是您的HS治疗或护理程序是什么样子?
马西斯:虽然我不使用药物来治疗我的HS,期间突然发作,我尽我所能,让区域获取空气,保持清洁,滋润和椰子油除臭。最重要的是,我不刮伤。当我觉得痒,我于患处,接着冷,这有助于缓解瘙痒有点累热水。
菲拉格慕:我的HS足以需要手术治疗严重,从而治疗,我的普通外科医生,两年前移走,我的我的腋下淋巴结,腺体和毛囊。然后,一个整形外科医生取出受损的肌肤,做了腋下部位,而收涨的伤口。然后我开始看到谁开始治疗我的多囊卵巢综合征(PCOS)的内分泌学家,他们认为在首位[多囊卵巢综合征,这是与高水平的胰岛素和雄激素,激素相关的带来我的HS疾病,刺激毛囊,是一种常见的共诊断在妇女与HS]。虽然,PCOS不能引起HS。在内分泌专家给我开了二甲双胍和螺内酯,他们已经真正地帮助减少我的耀斑的频率。我也用抗菌沐浴露和尝试,以确保我的眩光易发地区保持干燥。我的饮食习惯不得不彻底改变了。我不能有麸质,乳制品,茄(如西红柿,土豆,青椒,茄子)和加工糖和脂肪,这似乎使事情变得更糟,更频繁。
阮:Now that I’ve adopted a vegan lifestyle over the past two-and-a-half years, my flare-ups have been super minimal and, when I do flare, there’s little to no pain and the boil pops within days—whereas it used to linger for about a week or more in the past. Only two things trigger me these days—eggplants and stress—so I stay away from those to keep my HS in remission.
问:什么是一个#HSWarrior对你意味着什么?
马西斯:向外爱我的HS疤痕和分享我的故事HS是我如何提高我的平台上认识,并鼓励其他人做同样的,对我来说,这就是作为一个#HSWarrior是怎么一回事。
菲拉格慕:我从来没有想过我将能够把自己对互联网和谈论HS,但作为一个#HSWarrior是如此重要的是我。它意味着强,不易拆除。它意味着使最出一个可怕的情况和克服障碍很多人不理解。
阮:对我来说,作为一个#HSWarrior手段生存,因为这是我们要做的。为了打通这一天生活在极度的痛苦是不容易的,所以这个术语描述每一个HS战士谁保持自己的下巴,对当前的一天。