对于任何慢性健康状况,首要的目标是尽早诊断和治疗,以防止其恶化或造成持久损害。这是有道理的,但这通常不会发生在疼痛,鲜为人知的皮肤病化脓性汗腺炎(HS)。令人沮丧的事实:为了得到正确的诊断,常常需要多次去看医生。在2019年7月出版的皮肤病学杂志的美国科学院(JAAD)发现64%的患者接受HS的正式诊断之前访问了五个或更多的医生。在确诊时的平均延迟?十年.
对于一个导致如此多的痛苦,以及尴尬和孤立的感觉,为什么经常错过的HS?
最简单的解释是:出现的肿块,通常出现在腋窝和腹股沟等皮肤一起摩擦的部位,可能看起来像是别的东西。”人们仍在认识到什么是HS。它经常被误认为是一个常规的疖子或脓肿,”维多利亚·尚穆加姆,医学博士,化脓性汗腺炎诊所主任和华盛顿特区乔治华盛顿大学风湿病学主任解释说。
那么,什么是HS呢?这是一个长期的,痛苦的,非传染性皮肤病,有几个鲜明的特点,根据化脓性汗腺炎基金会:
- 复发一遍又一遍那沸腾的回报。它们通常作为开始单个病灶,通常是由于阻塞毛囊和/或发炎的汗腺,其发展成充满脓液硬块。他们可以在皮肤下进步和形式的隧道,给人们留下了与渗出液痛苦集群,根据国家组织的罕见疾病。(重要提示:HS实际上不是罕见的它影响到1 100人!)。
- 位置这些疖子的特征部位是你有头发和/或汗腺的部位:腋窝、乳房下面、胃褶、腹股沟、生殖器部位、臀部,有时在耳朵后面和脖子后面。
- 对称你会在同一时间对你的身体两侧症状。
- 相关条件HS通常与其他健康状况(称为合并症),包括代谢综合征,糖尿病,心脏疾病,多囊卵巢综合征,高体重指数(虽然HS可以影响一个人的任何重量)有关,等等。
HS是否错过要么误诊,延迟正确诊断这种慢性炎症性皮肤病会引起连锁反应。首先,没有一个正确的诊断意味着持续的痛苦,可能会缩短你的生活质量。事实上,损伤甚至会使你走路或举起手臂感到疼痛,因为它们经常出现在腹股沟和腋窝。
按照JAAD研究中,近半数病人报告他们的症状对他们的生活极端的影响,近15%的人说他们是因为它被禁用。更重要的是,误诊可以设置舞台HS和并发症的发展,从感染到疤痕抑郁症。
最新的研究还表明,人与HS具有发展在长期HS病变鳞状细胞皮肤癌的风险增加,珍指出萧,医学博士,加州大学洛杉矶分校皮肤科助理临床教授。
为什么HS会被误诊
最初,有HS症状的患者可能会去看初级保健医生或妇产科医生,或者去急诊室或急诊室对其疼痛的病变进行评估,这些病变可能会伴有脓液和出血。如果症状被视为孤立的事件,患者可能会接受暂时的治疗,切开和引流疖子,并为看似简单的脓肿、囊肿或疖子开出抗生素处方,然后送去治疗,而不需要任何推荐的后续护理。但最终,病变会再次复发,通常是每周或每月一次。
这种缺乏意识的一个原因是:“HS是尚未进入医学院课程的东西之一,”位于教堂山的UNC医学院皮肤学副教授Chris Sayed医学博士说。(据记录,HS是一种临床诊断,由医生根据对患者皮肤上的病变或病变模式的视觉检查作出;没有血液测试或诊断测试可作出诊断。它对女性的影响是男性的三倍。)
在其他情况下,患者本身可能导致诊断延误。”萧医生说,由于HS的病变往往位于腋窝或腹股沟等身体隐蔽处,患者可能会犹豫是否与医疗机构讨论,或者希望自己能自行消失。在某些情况下,它们可能但会复发。
时会发生什么文档HS小姐
但碰巧的是,在HS诊断延误可能会损害一个人的社会生活中,性生活,工作或职业生活。如果HS被控制不当,它可能导致更多的紧绷和连接痛苦,正下方的皮肤肿块“隧道”。特别是这些隧道大片可以释放臭气排放,可以使一个HS患者感到不愿公开出去。
还有疤痕的危险,这可苦和出现绳状。"The longer you have the disease, the more scarring you'll have with recurring lesions, and that's something we can’t reverse," says Martina Porter, M.D., a dermatologist and co-director of the Clinical Laboratory for Epidemiology and Applied Research in Skin (CLEARS) at Beth Israel Deaconess Medical Center in Boston. "The scarring can be really bad, especially in the armpits, under the breasts, in the groin area, under the thighs, and behind the neck and ears." (Support from fellow HS patients can help relieve the resulting emotional burden and isolation HS sufferers feel; a list of in-person and online support networks is available at the site对HS的希望。)
与确诊或控制不佳的HS人们可能需要有病变倒掉,如果他们进步到它们削弱流动性,或者他们可能需要通过手术来去除瘢痕组织的一部分点。“这是一种疾病,导致进展随着时间的推移,如果它不是有效的治疗,”赛义德博士说。
底线:即使你的肿块或溃疡为难你,不耽误获得帮助,或迁延正确的诊断。“如果你怀疑你有HS [根据你读过这件事],它去看医生谁是熟悉情况,尽快很重要,”赛义德博士说。您可以通过找到一个转诊到专科您附近化脓性汗腺炎基金会.如果不能,赛义德博士建议做一些互联网研究与打印有关HS的信息,包括图片,然后把这个给你的医生。
虽然它不能治愈,但好消息是HS是一种可治疗的疾病,包括生物制剂在内的一系列药物可以帮助你控制和减少耀斑,因此你可以专注于生活。波特博士说:“我们正处在一个比以往任何时候都有更多治疗选择来控制疾病的时代,我们越早诊断出患者,他们就会越富裕。”
HS在得到诊断延迟:患者的百分之六十四见HS诊断前五位医生。美国国立卫生研究院.gov/pubmed/31279015号
HS,定义:国家罕见疾病组织。“化脓性汗腺炎。”rarediseases.org/rare-diseases/hidradenitis-suppurativa/
HS及其流行:HS在女性中是男性的三倍。网址:pmj.bmj.com/content/90/1062/216