你已经收到了你不想听到的消息。你有转移性乳腺癌(MBC)。无论你的癌症在诊断时已经转移,还是在早期乳腺癌20年后复发,发现癌症扩散会给这个已经很可怕的疾病增加一层新的恐惧。你应该告诉你的家人吗?如果你知道,你将如何分享这样的消息?这里有一些需要考虑的问题。
你家里的人需要知道
你的配偶或陪你去看医生的人已经知道了,但你可能会忍不住放过其他人。MBC的治疗通常比早期更温和,因为医生希望你的余生都要使用它。尽管细节取决于转移的程度和位置,你的医生的目标可能是让你保持稳定,而不是让你回到没有癌症的迹象(NED)。你可以跳过告诉别人,因为你看起来很好。
然而,你会有几天你的治疗让你感觉糟糕。有几天你会对自己的前景感到沮丧。你的家人应该知道为什么你的精力和情绪波动。如果你有某种医疗危机,你的家人需要能够向急诊室的医生解释你的癌症状况和治疗方法。知道是你的肝脏还是你的肺受到了癌症的影响,可以为医生节省宝贵的时间来决定进行什么检查和如何治疗你。
三思而后行
最近,我问了我认识的患有转移性疾病的人,如何把这个消息告诉家人。几乎每个人都强调仔细思考你想说的话的重要性。在向别人解释之前,你需要收集事实并自己理解它们。如果你的医生给了你一个特别可怕的时间表,从综合癌症中心的专家那里得到另一个意见是一个好主意。
有许多新的MBC治疗方法和临床试验,可能会使你的寿命更长,质量好。
简建议说:“做一些调查,在脑海中演练一下如何说出(你的诊断结果)。我能够研究这种疾病和它的治疗方法,这给了我帮助我和我的家人的答案。帮助了他们,也帮助了我。”
决定你是想和每个人一起说话还是单独说话
邦妮说:“我为每个家庭成员量身定制了这些信息,特别是因为我们最小的孩子当时只有8岁。我认为这是最好的方法,因为它允许,也许是邀请,与每个人进行公开的对话。”
另一位女士安排了一次电话会议,以确保每个人都能在同一时间听到同样的话。每个家庭都有不同的配置,所以没有一种正确的方法来做到这一点。考虑一下相关人员的年龄和个性,如果你的直系亲属不再住在家里,考虑一下最好的联系方式。
帮助孩子们说话
孩子们对疾病的了解因年龄而异。每个孩子的性情也不同。美国癌症协会有一个很好的和孩子们谈论癌症。与老师或其他了解你的孩子和他/她所处的发展阶段的人交谈也能给你一些有价值的线索。
邦妮说:“我们最小的女儿终于脱口而出,‘妈妈,癌症会传染吗?’那时我才完全明白为什么那个可怜的天真的孩子不敢拥抱我。”
这种误解是很常见的,你会想和你的孩子交谈不止一次,因为这可能会花费他们一段时间来弄清楚如何问他们的问题。
你可能会试图通过什么都不告诉来避免让你的孩子感到烦恼。然而,孩子们对家庭的情绪非常敏感。他们能辨别出什么地方出了问题。如果你不给他们事实,他们可能会想出可怕的答案。即使在你看来,这是最坏的消息,你可能活不长了,你的孩子需要知道,你会确保他们得到照顾。我听过许多成年人谈论他们自己的童年经历,父母患了癌症。如果没有人向他们解释发生了什么,大人们的沉默会造成困惑和不确定。有时候没有什么比悲伤的话语更伤人。
不要进入时间表
转移性乳腺癌患者的预期寿命比以前长了。告诉你的家人医生为你准备的治疗方案,但记住MBC的治疗将根据肿瘤的反应来指导。如果你每天都去上班,还能保持头发蓬松,你可能会活上好几年。或者这种治疗可能只起几个月的作用,然后医生就必须尝试其他的方法。我认识很多人,他们会说:“我的医生说我能活六个月就很幸运了,可现在我已经活了六年了。”
你和你的医生都无法预测你的寿命,所以不要让你的家人逼着你要数字。即使你和你的医生已经决定你不想进行积极治疗,你可能会惊讶于你还能活多久。我曾经见过一位妇女,她因为乳腺癌在收容所接受了两次治疗,每次都好转到可以回家了!
你的其他家庭成员呢?
如果你住在一个远离你的大家庭的城市,你有一些不同的问题需要考虑。一个人说,她很长一段时间都没有告诉兄弟姐妹,因为她不想让他们担心。另一位说,她马上告诉了所有亲戚,因为她想在祈祷中得到他们的支持。
尽管我的乳腺癌没有转移,我还是打电话给远方的家人,告诉他们我的病情炎性乳腺癌诊断是一个可怕的、令人心力交瘁的经历。我发现自己处在安慰和安慰他们的位置上。我不确定是否有办法解决这个问题,除非你知道你很快就能见到他们,并且能当面告诉亲戚。每个家庭的交流方式各不相同,但通常如果你不告诉别人,小道消息就会告诉别人。请记住——小道消息很少能准确描述细节!一旦你分享了第一个新闻,你就可以通过定期通过电子邮件或网站联系人们来避免重复新闻CaringBridge。
每个家庭都是不同的。每个人都有自己的沟通和支持模式。你可能认为你可以预测你的家人对你的消息的反应,但你可能会感到惊讶。为了写这篇文章,我采访过的一些人害怕分享他们的新闻,有时他们的担心是有道理的。有时,家庭成员否认诊断结果的严重性会造成压力。有时人们不尊重保密要求。然而,更多的时候,人们对新闻分享的效果感到惊讶。他们的家人团结在一起,用幽默和爱帮助他们度过难关。