“你患有类风湿性关节炎吗?”这是一项调查的前置问题,也是我立刻点击离开,跳转到另一个网站的原因。因为我没有风湿性关节炎。我这么说,并不是说我一直在伪装自己作为慢性病作家和倡导者的生活经验。我说的是我的身份是什么,或者说不是什么。作为一名风湿性关节炎的“患者”,我根本不是这样的人。
别误会我的意思。拥有风湿性关节炎并不是一件轻松的事,有时候,我被巨大耀斑的强烈疼痛所吞噬,客观地(和主观地)处于痛苦之中。多亏了一些相当不错的药物治疗,这不再是我每天的一部分。但是,即使是在非常糟糕的日子里——即使有了药物,rai也会有很多糟糕的日子——一种叫做“应对”的心理游戏对于停止疼痛、疲劳和无休止的挑战是至关重要的。
处理RA需要一个工具箱,里面包含了不断发展的技巧和技巧。其中一些是实际的物理物品,如药物、加热垫、夹板等,但大多数是随着时间的推移而培养的技能和资源。一个是几乎超自然的能力,不断监测你的身体症状和迹象,可能需要额外的药物,打电话给你的医生,或放慢你的步伐。其他的包括你用来对付脑雾的方法,对抗抑郁症,或与保险公司角力。
你明白我的意思。
再有就是你的身份,你是谁,你如何定义你自己,你如何介绍自己的世界。保持这不仅是关于是慢性病患者的身份可以很好应对的一个重要方面。绝不要你假装你的病情不存在(RA很快就会教你,这是不可能的),但它也没有接管你的整个存在。它始于你使用的语言。
拥有权力。你在描述慢性疾病时使用的语言塑造了你对与之生活的感觉,当你患有风湿性关节炎时,你会变成什么样的人,以及你如何应对。在查单词的时候遭受在dictionary.com的定义的国家之一“忍受痛苦,伤残,死亡等,耐心地或心甘情愿。”而且肯定的是,我做现场痛苦和残疾,但没有不涉及被动耐心或顺从的意愿。生活用RA手段对疼痛,乏力,副作用,并在一球卷曲的冲动,每天反击。每一天,你抱着拼到你的能力,你的耐力和你的心理健康。这是一个令人难以置信的积极存在,苦难的完全对立,常在隐喻框,从外面看起来像是非常接近的痛苦。
这之外的观点是对确定我们的身份应该看起来像一个很大的因素。我们住的是重视健康的崇拜,判断残疾,久病的点作为伤心致害和在社会之内。此消息是普遍的,以使几乎没有别的,不留下任何余地个性的地步。我每天都遇到它,因为我住在我自己一个惊喜,我与慢性疼痛的功能敬畏,在混乱中,当我推回防的刻板印象。有一次,在农贸市场,供应商建议我应该满足她的阿姨,谁也有RA,这样我们就可以和我举‘说说你的艰辛。’当我回答说,虽然我有困难的经验,我没有看到他们的艰辛,她的反应是不知所措的沉默。
这种健康和健全的观点是绝对还原论者,把你的一切和你所做的一切都限制在一个标签上。你生病。你是禁用的。你是一个疾病的受害者。你很鼓舞人心,因为你离开了家,或者设法和朋友开怀大笑,尽管他们认为你必须忍受可怕的痛苦。虽然我很喜欢和患有风湿性关节炎和慢性疼痛的人见面,也喜欢听他们的故事,讨论我们之间的共同点,但对我,卖主的阿姨,和你来说,有比慢性疾病多得多的东西。
有效地应对RA给你带来的一切是一个持续的过程。在每一次闪光点和挫折之后,能够反弹(或跛行)回到生活中,这就是韧性的定义,正是因为你有可以回归的东西,有你正在为之奋斗的东西。这些东西是你的生活,你爱的,给你希望的一切——你的孩子,工作或热情的爱好,朋友,家庭,宠物,自然,希望,巧克力冰淇淋,还有你自己。的你它的核心。面对你的未来是什么让你通过重复的旅行进入黑暗和痛苦,和那些连接,把你拉回光明往往是相关的东西,而不是RA。你是父母、作家、酵母面包的业余爱好者、好朋友、爱猫爱狗、爱巧克力等等。
另一方面,慢性疾病是我们所拥有的,而不是我们本身。它始终与我们同在,是一个脾气暴躁、经常陪伴我们的伙伴,因此需要被迁就。但对我来说,这是我允许它拥有的最大空间。剩下的时间,我的注意力都集中在生活中的其他事情上了。
这就是为什么我说我有风湿性关节炎,但RA没有我。