得克萨斯州沃斯堡的马蒂·凯勒(Marty Keller)是一名商业航空公司飞行员,他周游世界,做着自己热爱的工作。49岁时,他很快乐和他认为自己很健康,直到2011年8月去看皮肤科医生,才开始了一场看似永无止境的噩梦,几个月后也最终结束了他的职业生涯。
在8月的那天,医生在凯勒的脖子上发现了一个可疑的痣,并把它摘除了。在一次电话采访中,凯勒告诉健康中心说:“我的工作衬衫的领子一直很痒。”两天后,他接到电话去看外科医生,医生很快就把剩下的部分切除了:这块痣有1.6毫米深,接近1/16英寸,被诊断为2A期黑素瘤。
在接下来的几年里会有更多的手术:三个脖子,两个腹部,两个大脑,一个肺,和18轮脚的每一个辐射,腹部,和大脑-六个肿瘤),其次是两个伽玛刀手术,对大脑的一种先进的放射治疗。
好消息是:这位有三个孩子的父亲自2015年12月以来被宣布为NED,即“无疾病证据”,他将这一结果归因于他保持了有组织的、为自己辩护的、建立了牢固的医患关系——对于任何面临严重黑色素瘤的人来说,这都是至关重要的行动。
决定,决定
凯勒的磨难可能是一个黑素瘤记录。作为一个思维清晰的人,他的飞行员工作要求证明了这一点,他必须从战略的角度思考才能生存,每一步都是如此,所以他制定了自己的癌症“飞行计划”。这包括从第一个他觉得没有联系的肿瘤医生那里离开。
“他的办公室俯视着一片墓地,这让我很困扰,”凯勒说。第二名肿瘤学家对临床试验没有兴趣,凯勒想要更多的选择。去城外的癌症中心接受治疗意味着要离开家人几天。最后,他找到了一个当地的肿瘤医生,他觉得和他在一起很舒服。凯勒说:“当我和前两位肿瘤学家没有联系时,我并不担心。
现在恢复了活力,充满了希望,凯勒计划在科罗拉多的落基山脉做志愿者。他也是一名特奥会志愿者。他的信仰仍然是支柱。“这是上帝想让我做的,”他说。
你现在是司机
“大约会有9万例黑素瘤今年,将有12000人进入第四阶段。针对黑素瘤是寻求黑色素瘤治疗方法的最大国际黑色素瘤基金会。她在2004年创立了这个组织,当时她的女儿查理被诊断为4期,9个月后去世了。
在一次电话采访中,Guild告诉HealthCentral,患者在第四期诊断后平均能活9个半月,但现在是2个半年。尽管对治疗的反应有所改善,但仍有70%的第四期患者病情会继续恶化,而且癌症将是致命的。这就是为什么病人在寻求最佳治疗时需要聪明、有条理和自信。
“如果我有一个挂钉,我会去挂钉专家,并且有很好的理由,”公会说。“如果你在开始治疗的第一天就做出了糟糕的决定,就会严重限制可能性和未来的选择。”
Shelby Moneer说黑色素瘤研究基金会,同意Guild关于寻找黑色素瘤专家的意见。“如果距离是一个问题,请记住,癌症中心将与当地的肿瘤学家合作,”她说。“患者可以在中心得到另一种意见,然后接受当地肿瘤医生的治疗。”
充分利用参观机会
你的大脑会在那次访问中飞快地旋转,所以带上一个人来做笔记,Moneer建议。并把你的问题写下来,以确保你能得到所有你想要的答案。如果你不明白这个问题,再问一遍。”
作为一名教育工作者,莫纳努力为病人提供她所能提供的每一条信息,但她从不把这些信息作为医学建议。“你必须了解情况才能做出最好的决定。坐在信息上。然后在你方便的时候读。”
从一开始就了解这片土地的布局是很有帮助的,Guild说。“在2000到3000名患者中,你所在社区的肿瘤学家每年可能会看到2名黑色素瘤患者。我们不可能非常熟悉体内发生的216种癌症。30年前,癌症除了化疗什么都没有,所以去哪里接受治疗并不重要。”
现在新的治疗方法包括美国食品和药物管理局(FDA)批准的针对免疫系统的免疫疗法。发表在治愈发现这种治疗方式提高了第3和第4期的生存率,但造成了更大的毒性。
你们队的队长
这是关于你自己的,所以当你想了解更多关于你身体状况的信息时,不要担心医生会“冒犯”你。协会建议,和你的治疗团队预约一下,目的是把你想说的都说出来。
“如果没有特定的突变,有很多药物。如果你这么做了,你就必须尽职尽责。“不像某些癌症,如乳腺癌,患者可能需要长达15年的时间才能缓解,你必须迅速行动。”
她说,这是因为你没有几个月的时间来做出治疗决定。“如果一个4期患者还有6个月的生命,他们是不会去看12个不同的专家的,尤其是不接受治疗的。记住,如果你在当地进行免疫治疗,但失败了,你将无法在你的社区或社区实践中找到好的替代品。”
大多数临床试验都在学术医学中心进行。“例如,一旦你进行了免疫疗法,并使用了一种特殊的药物来治疗黑色素瘤,有时就很难找到另一种临床试验,”Guild说。“研究人员希望接受免疫疗法的患者‘幼稚’。”
“现在大概有600个试验正在进行,”Moneer说。特别是在第三和第四阶段的试验中,“不用担心你得到的是‘糖丸或安慰剂’,而不是真正的药物,因为这种情况在肿瘤学试验中已经很少发生了,尤其是在黑色素瘤试验中。”
作为当前的回顾最新式的确认:“你和你的家人必须根据你的价值观和喜好来考虑每种选择的风险和好处。”当你做出选择时,要自信地去做对你来说是正确的事情。