患有慢性疾病,如克罗恩病或溃疡性结肠炎,是极具挑战性的。独自乘坐IBD过山车会更困难。在你周围有一个支持网络总是好的——你可以依靠他们寻求建议或发泄你的挫折。有时,与患此病的人——和你经历过同样经历的患者——交谈多少有点医学意义。
我们如何找到这些支持网络?随着在线聊天群组和论坛的兴起,找到合适的聊天对象可能是一项令人沮丧的任务。但是这些支持网络仍然存在!以下是一些为像你这样的病人找到当地支持小组或年度静修的最佳地点:
汽车制造商- - - - - -美国克罗恩和结肠炎基金会仍然是全国支持团体的领导者。你可以访问他们的网站,找到你附近的当地支持团体。如果没有一个近距离的,仍然有许多在线支持小组可以帮助病人和他们的家人走出困境。
UOAA美国造口联合协会是克罗恩病、溃疡性结肠炎和造口患者的极佳资源。现在很多患者都是IBD患者,可以很容易地互相帮助。这是另一个很好的资源如果你正在考虑做一个造口手术或者已经做了。访问UOAA的网站以获得更多有关他们在哪里有支持小组的信息。
女孩的勇气-有勇气的女孩每年都会召集女性参加静修会,帮助所有参加静修的病人,甚至更多。这些程序是由病人设计的,是为病人设计的!你可以浏览有勇气的女孩网站了解更多关于他们提供的静修服务的信息。
克罗恩病的基础另一个伟大的组织是克罗恩病的基础。他们每年为所有IBD患者举行闭关治疗,内容包括健康的生活方式以及如何处理克罗恩病和溃疡性结肠炎。
Meetup-找到支持小组的另一个好地方是Meetup.com。这个网站组织了各种各样的团体,但是你可以找到直接帮助克罗恩病和溃疡性结肠炎的支持团体。
如果上述选项不起作用,您可以获得大量的在线支持,而且很多时候是即时的。在世界上的某个地方,总有一个人是醒着的,在那里聊天。无论你是在下午两点还是早上两点需要帮助,很多时候你都能在几分钟内得到回复或与其他病人交谈。登录你选择的社交媒体,搜索克罗恩病或溃疡性结肠炎。如果你在使用Twitter或Instagram与别人交谈IBD,不要忘记使用#标签。当你在Facebook上输入IBD、克罗恩病或溃疡性结肠炎时,你会发现有很多群组可以联系。
和往常一样,请好好判断你的谈话对象和你考虑的建议。这是互联网,任何人都可以写任何他们认为有用的东西。有人告诉过你树皮可以治愈IBD吗?你相信吗?
尽管如此,这些在线支持区域是无价的,可以是一个发泄的好地方,或者遇见其他像你一样正在与克罗恩病和溃疡性结肠炎作斗争的病人。