如何应对RA的不可预测性

对别人说实话,有一个备份计划(或两三个),所以当耀斑打击时,生命并不完全崩溃。

经过琳恩安徒生,垃圾 病人倡导者

我有计划今天。然后我用我的类风湿性关节炎(Ra)醒来,在一瞬间,痛苦和疲劳优先于我的日历中的笔记。在这个条件下生活了半个世纪,你认为我现在准备好了,现在是我的侧面侧面,但有时它仍然是一场斗争。当你永远无法预测你如何感受到任何一天 - 甚至几个小时后,你怎么活?经过(希望)短暂的Tantrum,我恢复了我的经验和真正的方式来应对它。这就是我今天的分享。

风湿性关节炎并不是唯一一种高度不可预测的疾病——许多类型的慢性疾病都有一种倾向,即在最糟糕的时候采取行动,作为一个不必要的证据,证明我们的控制感是一种幻觉。如果你醒来时关节僵硬得下不了床,或者你完全被自身免疫系统引发的疲劳所困扰,那么你再完美的计划也不会有任何机会。有一个繁忙的日程安排紧凑的一天?RA会让你在需要的时候走捷径。你理想工作的重要面试?猜猜谁来了。在你最好朋友的婚礼上朗诵诗歌?宿舍管理员说你不能去。最后一个是我的意思是我,它是毁灭性的。

您打算可靠或保持承诺并不重要。当您不再掌握您的参与和符合期望的能力时,对您的情绪健康和生活的影响可能会因不方便而受到深刻的影响。重新安排预约感觉不舒服和恼人,但逐渐与朋友触摸,因为你必须再次取消计划是生命变化并打破你的心脏。

治疗可以是你减少炎症剧烈情绪波动的第一步,所以和你的医生谈谈,确保你的药物发挥作用。但即使在缓解之后,某种程度的不可预测性可能仍然存在。接下来:调整你的生活方式。以下是我的一些建议:

控制你能控制的。当你的生命的一大部分可能在任何时候都会崩溃,你会学会控制你能做什么。尝试跟踪你的感受。识别您的一些症状触发器可能会帮助您避免或减少耀斑,并且可以为您感到不那么无助。但发现控制感不必只关注你的RA。在组织某些东西时,我觉得很舒服。它曾经是以字母顺序化我的CD,而且这些天我正在深入潜入策划者和日记社区,目前用三个不同的日历运行我的生命。这非常舒缓。

Pro提示:尝试仅控制直接影响您的影响。在我尝试控制自己的生活时,朋友和家人在我的经验中获得了一点瞬间。

管理你的压力。被淹没是一个闪光触发器,所以找到管理压力的方法很重要。有一些优秀的压力管理课程在线提供,冥想可以帮助您感受到更多ZEN在生活的各个方面——家庭和工作——实行团队合作意味着你的负担减轻了。对我来说,有一个缓冲地带很重要,可以缓和我不能在场时身体和情感上的影响。例如,我在一周内安排任务,每个任务之间留出一定的空间,这样我就有时间恢复,并在实际截止日期前几天开始写我的专栏,这样当我工作缓慢时就不会迟到。

Pro提示:当被要求估计您需要多长时间进行任务时,将头部的数字三倍。也许甚至四次。

期待意外。你可能无法预测你的生活会在什么时候被RA颠覆,但有一件事是肯定的:你知道它会的。将这些知识融入到你如何安排你的生活和责任中,可以帮助你从容应对。对我来说,这意味着有一个B计划(有时甚至C)。我可能醒来的一天,我不能做大任务臭名昭著的待办事项列表,但如果我更大的任务分解成几个小的多,我可以完成一个或两个在我小睡一会儿。

Pro提示:有时,即使是最微小的替代计划也太多了。在那种情况下,废除一切并让你的身体时间愈合。

说实话。坦率地承认你的风湿性关节炎会如何影响你的能力,这可能是迈向更轻松生活的第一步。当人们知道彼此的需要时,通常会考虑对方的需要。如果你的朋友和家人知道你因为没精力而取消了外出吃饭的计划,你可以选择在家吃外卖。在工作上,你可能是有资格提供住宿这可以让你的工作的物理部分更容易,但如果你的老板不知道Ra正在踢你的小小专家,他们就无法帮助你。

Pro提示:假装你不需要移动较慢,少做,或者找到另一种完成任务的方法,采取强烈的身体和情感能量。诚实可以救济。

处理慢性疾病的不可预测性是没有野餐,觉得如果你没有ra,一切都会好的。但生活一般是不可预测的,你并不孤单地感到沮丧和控制。开始让你的家人和朋友谈话可以帮助你(其他人)感到不那么强调。

迎接我们的作家
琳恩安徒生,垃圾

莱娜·安徒生是一名作家、健康和残疾倡导者和摄影师,居住在多伦多。莱娜从四岁起就患有风湿性关节炎,她利用自己的经验帮助其他患有慢性疾病的人。她写了几本书,包括《类风湿关节炎患者的生活:管理治疗、副作用和疼痛的工具》、《7个层面:对疼痛的冥想》,以及获奖博客《坐着看》。Lene任职于HealthCentral的健康倡导者咨询委员会,并且是RAHealthCentral Facebook页面(facebook.com/rahealthcentral)上的社会大使。她也是健康中心的一员生活大胆,现在生活英雄 -看着她令人难以置信的生活与Ra生活。