2012年,我被诊断出患有银屑病和银屑病关节炎。一开始被诊断出患有两种自身免疫性疾病同时疾病也很棘手。我不知道还有谁和我的疾病在一起,这让我感到非常孤独。得知一位同事大部分时间都和牛皮癣生活在一起,真是一件幸事。她强调了自我护理的重要性,因为压力是我们最大的诱因之一。_
下面是我练习的一些方法自我保健控制我的压力水平:
1.花时间祷告或冥想。我总是发现以这种方式开始新的一天可以帮助我为接下来的一天定下基调。清醒、安定和定心让我感觉平静,准备好更有效地组织我的任务。我用免费的Headspace软件学会了冥想,后来又用了免费的佛教徒软件。
2.允许自己错过。这听起来可能太简单了,但是当我感到有压力的时候,我学会了倾听我的身体,决定什么是我可以管理的,什么是我愿意放弃的,或者什么是我不需要的。很多时候,这意味着我下班后没有计划。如果我允许自己排便并放松到睡觉时间,我通常会做得更好。其他时候,这意味着周末洗衣服可以等到下个周末。社交活动在我的日程安排中已经完成,当我知道自己身体无法应付时,拒绝邀请我也不会感到内疚。
回到那个同事:一旦我认识了一个理解我感受的人,我就会寻求扩大我的圈子。这一步对放松我的心情最有帮助。事实上,我发现了一个如此美妙的社区,我几乎感谢我的疾病。如果不是因为自身免疫性,我可能就见不到这些人了。
这里有一些方法建立我的社区以及他们如何帮助我:
1.为你的疾病寻找一个基金会和资金筹集人。在寻找任何一种行走疗法时,我偶然发现了国家银屑病基础。他们为银屑病研究筹集资金。我报名参加了这个活动,并注意到他们有一个指导项目。我也报名参加了。大约六个月后,我被联系参加我所在地区的分部会议,以帮助计划这次步行,并被鼓励自己成为一名导师。我还遇到了许多其他很棒的志愿者和倡导这种方式的人。
_“当我知道自己身体无法处理时,拒绝邀请我并不感到内疚。”加入你的疾病患者的Facebook群组。我在Facebook上活跃了几年,但并不热衷于在那里分享我的自动驾驶系统。所以,我搜索了银屑病关节炎和几个活跃的会员团体。我现在是8组不同的银屑病关节炎患者中的一员。很多时候,我有机会回馈社会。有时,我需要有人倾诉或需要知道谁有类似的经历。有他们的支持是件好事。
3.加入Twitter。在很长一段时间里,我故意避开Twitter。我不明白其中的意义。我之所以加入是因为在一个博客会议上有人敦促我这么做。我发现他们是对的!推特为我打开了一个庞大的自体免疫社区。与我交流的病人中,有一些是我只在Twitter上认识的。**在这里,我们互相鼓舞,支持彼此的事业,分享许多欢笑。* * * * 4。寻找那些写关于你的疾病的博主。这些信息可以是有益的,也可以是娱乐。部落客通常都试图站在疾病信息的最前沿。
5.我的小秘密。当所有这些都失败的时候,我有一个非常糟糕的一天来应付我的双重诊断银屑病和银屑病关节炎,我研究了银屑病的照片,真正严重的。我的牛皮癣已得到很好的控制。我主要被我的银屑病关节炎困扰。对我来说,看着红肿的牌匾的照片,让我想起别人的情况比我糟糕得多。这让我正确地看待事物,甚至让我感到一点振奋。这并不好,但却是事实。
有了这些工具和方法,我很少回头去哀叹自己的状况。我知道,无论发生什么压力来了,我有我需要的工具来安慰和照顾自己。我觉得我在按照自己的方式生活,还有什么能比这更令人满意的呢?直到下次。