41岁的艾莉森·卡吉亚(Allison Caggia)认为,通过改变饮食和每日血糖检查,她的1型糖尿病得到了很好的控制,但她想采取下一步行动,以一种对她的健康状况安全的方式进行锻炼。
毫不奇怪,互联网上充斥着各种建议,但她没有使用标准的谷歌搜索,而是去了一个她知道可以信任的资源:她的在线社区。
在一天之内,她就有了关于糖尿病和从网上朋友那里锻炼的个人故事,有氧运动和力量训练的比较,以及锻炼前后血糖管理的非常有价值的建议。
找到你的人
Caggia认为,即使你在网上从未见过社区成员,那种有人支持你、知道你正在经历什么的感觉,在网络空间里和在现实生活中是完全一样的。
她说:“这些人和你在为同样的事情奋斗。”“他们一直在你身边,这对你来说意义重大。”
Caggia说,尽管像Facebook这样的社交网络可能有助于让朋友和家人了解你的治疗进展,但特殊情况的网站对建立一个强有力的支持基础特别有帮助。
这些措施包括像网站Inspire.com,healtheo360,HealingWell.com。许多协会也运行在线社区,比如那些由美国糖尿病协会和美国心脏协会。
Caggia发现她的在线社区,大约四年前,当她被诊断为1型糖尿病。她的家人或朋友间没有人的情况,尽管做大量的在线研究的约的方式,让她的血糖检查,她感到孤单。
她说:“在确诊5个月后,我完全感到沮丧和孤独。“但后来我找到了一些网络社区,一切都好转了。她找到了低碳水化合物饮食的食谱,还有一个以健身为中心的小组。多亏了这些关系,她加入了一家健身房,现在她喜欢自己做饭了。
“我觉得自己在精神上和身体上都变得更强壮了,”她说。“这很有趣,因为我现在有这么多朋友,他们见证了我的起起落落。可是我从来没有见过他们。”
关闭巨怪
Caggia说,尽管转向社交网络可以极大地有助于发现一种联系感,但也有一些陷阱。像任何社交媒体平台一样,特定条件的网站可能会吸引一些“喷子”,他们总是令人讨厌,甚至好斗。
幸运的是,与Facebook或Twitter不同的是,这些网站通常会有更多的版主来屏蔽这样的用户,健康360 (healtheo360)负责营销和沟通的副总裁考特兰·朗(Courtland Long)说。该网站拥有众多针对特定情况的社区。她自己在接受乳腺癌治疗时也使用了这个网站。
她说:“像其他为提供支持而设立的网站一样,我们有非常具体的条款和条件。”“我们制定了如何互动的准则,如果有人不愿意遵守这些准则,他们将不再被允许登录网站。”
因此,Long补充说,如果Facebook群组的体验让你不太情愿,因为有坏用户,你可能想尝试一下特定条件的支持社区。
充分利用在线体验
如果你正在考虑在网上分享你的经历,这里有一些Caggia和Long的建议,让你充分利用你的经历。
- 介绍你自己。如果你是一个小组的新成员,你可以“潜伏”一段时间观察小组讨论,但最好是加入小组并与他们建立联系。用一种让你感到舒服的方式来分享你的故事,了解你小组里的其他人。
不要害怕问问题。这可能是一个在线社区的认可的最有价值的部分之一,是的,有什么你觉得是正常的,你面对的是什么。例如,长被问及疲劳程度,而她所经历的辐射为她的乳腺癌,并通过听其他人也遇到过类似的问题安慰。
如果你觉得一对一会有帮助的话。有些网站让你拥有私人在线聊天,和龙赞赏机会,因为她在30多岁得了乳腺癌。如果能够“对话”与其他年轻女性谁得了这个病让她感觉更舒服。
去活动。通常,那些上网的人会找到他们所在地区的人,并举行聚会。这是一种很好的方式,可以加深你和那些在线聊天的人的联系,扩大你的社交网络,特别是和那些几乎完全知道你正在经历什么的人。
在一般情况下,把任何部位,以补充您的亲自支持网络,Caggia说,并考虑你的感受,你正与他人在线连接。有时你可能要经过几个网站找到合适人选,但是当你这样做,你可能会发现一个热情,善解人意的在线社区。