你是否曾经独自坐在家里,希望自己能再做一次自己曾经喜欢做的事情?多年来,这就是我的生活。我不能从事任何曾经使我的生活如此充实的事情:痛苦太大,事故太频繁,克罗恩病控制了我的生活。最终我决定做造口手术。因为我的生活质量很低,这个决定基本上是为我做的。
造口术。许多IBD患者不想听到这个词。我明白了。但现实情况是,造口术是许多克罗恩病和溃疡性结肠炎患者在某些时候必须面对的问题。28岁时,我不得不接受造口手术。从1到10,我认为我的生活质量为零——每天上30多次厕所,经常出事故,几乎从不出门。
然而,这个决定并不容易。我拖延了很长一段时间,用尽了所有其他可能的选择。我做了手术来填补我直肠区域的瘘管,让感染排干,移除我结肠的另一大部分。我尝试过东方和西方医学。我尝试过不同的饮食。我几乎什么都试过了。没有什么能让我的生活变得更好。
一旦所有的选择都用尽了,我的决定就为我做出了。没有别的选择。是时候做造口手术了,做我能做的一切来继续我的生活;从克罗恩病中夺回控制权,毫无畏惧地离开家。
我理解为什么那么多病人害怕造口术。这是一种完全的生活方式的改变,随之而来的是耻辱。但我来这里是想让你知道造口术并不是一件坏事。这不是悲剧。我的造口手术让我重获新生。
我的生活已经有了180度的好转。造口手术让我做了很多以前看起来不可能的事情。
以下是我发现的一些毫无根据的恐惧,以及一些我认为自己无法通过造口术来解决但实际上可以的事情:
造口手术会有味道。这远非事实。造口术没有气味。如果漏得很厉害,会有造口的味道吗?是的。但对我和许多病人来说,渗漏不是你经常要处理的事情。我几乎可以用一只手的手指数出我每年有多少次漏水。通过适当的造口维护,你根本不用担心大的泄漏。闻起来害怕吗?破产。
人们会知道我做了造口术。事实远非如此。人们不知道我做了造口术,除非我告诉他们。我可以穿普通的衣服,甚至在需要的时候穿紧身的衣服。当我穿着我的铁人三项紧身套装时,你能看出我有造口手术吗?不。另一个担心,破产。
我将不能很好地移动或做运动。这对每个病人来说都是不同的,但如果你想通过造口术过一种积极的生活,你可以。我个人做很多。我滑雪,爬山,野营,游泳,骑自行车,跑步,打高尔夫,等等。我用各种奇怪的方式扭动身体,我对造口术没有问题。恐惧了。
我将不能参加水上运动。虽然你必须意识到你的造口术的强度和上一次你改变它,但水上运动不应该是一个问题。有些焦虑是很自然的,但是我做过很多次带着我的造口术的铁人三项,一周游泳2-3天,做过钢管舞,悬崖跳伞等等。现在,我想在长时间的三项全能运动后换掉我的造口手术吗?是的。但我一直都需要吗?不。如果造口术能坚持到游泳那么高的水平,然后是骑自行车和跑步,大多数情况下应该是没问题的。另一个担心,破产。
我的朋友会评判我,或者不希望我做造口手术。对于我们这些做过造口手术的人来说,这可能是一种耻辱,但就我个人而言,我从未发现过这种情况。你身边的人通常会像你一样处理你的造口手术。如果你因为造口术而感到害怕、紧张或充满焦虑,他们也会。他们会和你一起感受所有的情感。但是如果你很自信,告诉他们这没什么大不了的,你可以和他们一起做很多你想做的事情,他们不会在意的。你的朋友会很高兴他们的朋友回来了。
- 我找不到搭档了。这是我奋斗了两年却没有任何生活质量的一个重要原因。我是个25岁左右的单身男人,我想我这个年纪的女孩都不会愿意接受造口手术。我害怕我永远都找不到“那个人”。That wasn’t the case. Since I got my ostomy, I have had no problem dating, I have had no problem with intimacy, and I am now engaged to be married to the most amazing and supportive fiancée. If you handle your ostomy in a positive way, you won’t have a problem finding a partner who can deal with it in a positive way, too.
造口手术后,我从几乎不能离开家,到完成了多项短距离铁人三项,两项半程铁人三项比赛(第三项还在途中),以及纽约市马拉松。我和我的朋友出去玩。我遇到了我的梦中情人。
如果你因为害怕而推迟了做造口手术的决定,我可以根据经验告诉你,造口手术不一定是坏事。它是一个完美的系统吗?不,它不是。有些时候事情会有点困难。但它也有可能让你重获新生;让你无所畏惧地去做你喜欢做的事;生活!这不是我们都想要的吗?