自从我被诊断为银屑病关节炎后,生活发生了怎样的变化

通过凯西尼尔森 病人的倡导者

每天早上我醒了,我希望有意志力。

意志力让我不吃那些让我关节疼痛、皮肤瘙痒的辛辣、含糖的食物。意志力指引我走向健康,纤维,抗炎水果和蔬菜。要有意志力不去理会右脚肿胀的疼痛,出去散散步。晚上回家时,我有意志力去做任何事情,但就是不躺在沙发上。

每天晚上,我都会庆祝自己的成就,原谅自己的不足——有时是大的,有时是小的。

我从没想过我需要一种慢性病来教会我自我接纳。在此之前的30年里,我一直在为自己的每一次过失或偏离自己设定的道路而自责;银屑病关节炎以一种完全意想不到的方式永远改变了我的生活。

我在生完女儿后立即得到了诊断。(女士们,并非所有的妊娠肿胀都是一样的。)我的女儿和我的疾病是携手并进的;要做到两者缺一不可是很困难的。举个例子:为了快乐而打开又紧又小的袜子和鞋子,到目前为止,因为手上有关节炎,扭动脚是最难完成的任务之一。第二步是调整黏糊糊的高脚椅托盘。有好的也有坏的。

在我诊断的早期,当我还在休产假时,我的关节僵硬,但还没有疼痛。多亏了我非常低调的孩子,我才有足够的时间去研究这种疾病,并学习如何自己控制它。我有时间去看皮肤科医生、风湿病学家、血液学家和PCP。我学会了如何照顾。我学会了如何寻求帮助。

因为一旦事情变得更复杂,自我保护仍然在我的脑海中徘徊。我回去工作,但由于晚上喂奶,我睡得不好。我吃得不好;办公室的厨房充满了诱惑。我觉得我没有时间锻炼。我被强调。但没有什么是一成不变的。和为人父母一样,患有慢性病的人也需要不断调整自己。

我女儿现在自己穿鞋了——穿袜子仍然很困难;我们爱夏天!但是,从那以后,我的关节炎恶化了。以前我没有时间锻炼或睡得很好,但现在这两者都不容易,因为我的关节一直疼痛。我调整.我走得更慢,对时间也更深思熟虑。我一次又一次地原谅自己。

另外,还有一个意想不到的好处:当我需要帮助时,爱我的人会认出我来。我不需要再要求了。就在昨天,在经历了几天又几天的潮湿之后,我的关节出现了我从未经历过的肿胀和深度疼痛,我回到家躺在床上,而我的丈夫正在做一顿富含omega - 3的晚餐,并给女儿穿好衣服准备睡觉。(他对我很好)。我保存了我的精力,给我的女儿读了一个故事,把她放在床上,蜷在沙发上看电影。

我并不是每天都能照顾好自己,但自我保护意识一直伴随着我。我知道如果我每天为自己做点好事——早点上床睡觉;适合散步;每顿饭都吃些绿色的东西——我正在正确的道路上。如果我不去,还有明天。

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凯西尼尔森

凯西·尼尔森(Casey Nilsson)是罗德岛的一位获奖记者和杂志编辑,为HealthCentral撰写有关自身免疫疾病的文章。凯西是2018年卫生保健记者协会会员,她对残疾人不公平劳动条件的报道入围了城市和地区杂志协会奖。在2016年被诊断为银屑病关节炎,凯西喜欢挖掘风湿学新闻,研究和趋势。