我如何向我的孩子解释我的1型糖尿病
我从来没有尝试过对任何人隐瞒我的1型糖尿病。我一直认为,你越是隐瞒自己的慢性病,越是表现得好像这是一件让人尴尬或羞愧的事情,其他人也会越是如此看待它。
相反,你越是骄傲地把它戴在袖子上,并在公开场合承认它是你每天勇敢面对的事情,别人就会越觉得它是值得骄傲的。
不,我并不为自己患有1型糖尿病而感到骄傲,但我为自己每天面对它而感到自豪,因为我觉得任何每天应对慢性疾病的人都应该如此。
说到我的孩子,你可以打赌,出于同样的原因,我也不会对他们隐瞒我的糖尿病。
一开始
“不!”我将近两岁的女儿露西说,当她第一次大到可以理解她看到的东西时,我把胰岛素注射器插入我肚子上的肉里。
“妈妈!不!”
令我惊讶的是,她年轻的小脑袋知道她所看到的应该是痛苦的。
“这是我的药,”我说。
每当我蹒跚学步的孩子发现我在打针或扎手指时,我就说:“妈妈在吃药。”
“药?”露西也回来了。
“是的,这种药有助于妈妈保持健康。”
一年后
现在露西快三岁了。她了解疼痛和尖锐的东西,血、瘀伤、割伤和结痂。她得到它。她知道“哎哟”的真正含义。
现在,当她看着我注射胰岛素时,她说,“妈妈,疼吗?疼吗?”
“一点点,”我诚实地说。“但不会太久。这是我的药。”
为什么隐藏?为什么要假装不疼呢?除了她已经并将继续忍受疫苗注射这一显而易见的事实,我还想让她亲眼看到,仅仅因为有些东西疼,并不意味着你必须在恐惧中崩溃。
换句话说,我想通过自己的行动向她展示“勇敢”的含义。
妈妈生病了。(事实上,我有三种疾病。)对我的孩子隐瞒真相只会让她在成长过程中忽视一个事实,那就是生活绝对会挑战我们每个人。
总有一天,她也会面临巨大的挑战,我会尽我所能让她做好准备,用我自己的行动告诉她,你们的选择之一就是挺直身体,面对挑战勇往直前。
当他们老了
随着我的孩子们逐渐长大,对1型糖尿病有真实的了解不仅能让他们做好面对自身挑战的准备,还能教会他们同情和理解他人。
你不一定要有疾病才知道如何支持生病的朋友。
通过目睹我如何处理糖尿病、乳糜泻和纤维肌痛症,我的孩子们将不可避免地学会并知道,如果他们被诊断出患有抑郁症,如何温和地支持高中时期最好的朋友。
他们知道如何支持一个母亲可能死于乳腺癌的男朋友。他们知道如何支持可能患有克罗恩病的大学室友。当他们看到化学教授手里拿着一盒葡萄糖标签,以及低血糖发作使患者在康复过程中汗流浃背时,他们就很容易理解为什么化学教授上课迟到了。
有一天,他们甚至可能不得不为一个因为残疾或疾病而被嘲笑或欺负的同学挺身而出。他们会明白,残疾或疾病并不意味着他们的同学软弱、愚蠢或怪异。他们的行为也有可能向别人表明,他们的同学也值得尊重和友谊。
随着我的孩子长大,了解我的慢性病有可能帮助他们成长为更强壮、更友善、更勇敢、更聪明、更富有同情心的人。
在孩子面前隐藏你的挑战意味着隐藏一个机会,让他们了解真实的世界、真实的生活以及随之而来的一切。隐藏你的挑战意味着引导他们相信那些事情值得隐藏,值得羞愧和恐惧。
我的孩子们将会学到相反的东西:慢性病是一种难以置信的挑战,每天面对它让我成为一个更坚强的母亲,一个更坚强的人,而不是一个更软弱的人。我的孩子们长大了,对我每天面对的慢性病有了更深的了解,他们不会同情我。
相反,他们会为我感到骄傲,当生活变得艰难时,他们会把同样的骄傲、坚持和勇气带进自己的生活。