在医疗保健中的种族规范:一份特别报告
许多医生使用风险评估工具将肤色因子肤色进入得分 - 通常以牺牲黑人为代价。
Malika Fair是一个新的母亲。她是一个非洲裔美国人。她是一个练习的医生。And, she’s the senior director of health equity partnerships and programs at the Association of American Medical Colleges (AAMC), as well as an associate clinical professor in the Department of Emergency Medicine of the George Washington University School of Medicine and Health Sciences in Washington, D.C.
All of which gives her a pretty panoramic perspective on how Black people are treated by the healthcare system in the U.S. One common practice that deeply concerns Dr. Fair is called “race-norming,” which refers to the adjustment of medical test results or medical risk assessments based on a patient’s race. In other words, if you’re Black , you might score differently than you would if you are white with the identical or similar set of symptoms simply because of the color of your skin.
普博士说,“我们作为医学界重新审视并重新评估种族的使用,这是至关重要的,因为它具有影响患者生活的实际潜力,”博士博士说。她指出了一个这样的比赛计算器,她发现令人不安:Uticalc是2018年匹兹堡大学的研究人员开发的儿童尿路感染计算器。博士博士的女儿落入了使用计算器的年龄范围。
“它说,因为她是黑色的,她的风险较低,有尿路感染,”博士解释道。“那里来自哪里?这是一下,因为这意味着我的女儿可以被一个善意的医疗系统歧视,而且由于这个公式而善意的医生。“
感到惊讶的是,了解到这种做法在2021年是如此普遍?大多数人都在他们了解有争议的方法时 - 它并不完全公布给患者。而且,它正在增加来自董事会的医疗专业人士的审查。
NFL:增加伤害?
普罗斯足球,最近普遍存在医疗保健中的种族规范的应用。是的,你读到了右 - 国家足球联赛(NFL)在体育相关脑震荡的长期健康后果后,在竞争中的长期健康后期产生了最远超出了体育页面之后的问题。
它在2013年开始回归,当时NFL同意支付7.65亿美元作为对脑损伤的赔偿,玩家因经常性脑震荡而受到痛苦的赔偿,在高接触体育中的全部太常见了。
根据报告,所有种族背景的超过3,000名所有种族背景的退休球员都有来自索赔的大多数痴呆症。作为索赔过程的一部分,玩家同意对痴呆和其他神经病症的认知测试,职业生涯的潜在结果充满了吊杆,并重复地吹到颅骨上。科学证实,对大脑的重复创伤,例如足球运动员,军事退伍军人和其他人经常频繁损伤的高风险,可能导致慢性创伤性脑病或CTE。根据震荡基础,CTE杀死脑细胞,随着时间的推移,随着时间的推移,导致记忆丧失和痴呆症等认知问题。
But here’s the thing: According to lawyers representing the players, those same cognitive evaluations use a methodology that assigns Black people a lower pre-injury baseline for cognitive function than white people—making it harder to show they’ve endured neurological damage from sports-related concussions. (Consider this: Nearly 70% of NFL players are Black. That means nearly three-quarters of retired pros face inflated odds of having their claims denied by the NFL.)
2020年8月,两位前NFL足球运动员,凯文亨利和纳霍夫波特,既是黑色,曾提起诉讼,希望由于种族偏见袭击其得分,希望迫使联盟停止使用比赛规范的神经认知评估。亨利和达文斯都被诊断出患有认知障碍,因为他们的NFL退休。他们的索赔都被拒绝了。在审判中的法官下令缔约方进入调解后,他们的诉讼在2021年3月2021年被解雇。更近报告表明,竞争因素终于删除从考虑。
广泛的实践
但种族规范的问题远远超出认知评估和职业运动。比赛通知许多日常的临床决策和跨多个医学领域的计算。这些字段包括(但不限于):
肾脏护理
心脏病学
肿瘤学
产科
泌尿外科
内分泌学
脉动
在NFL故事之前,这种做法通常在幕后运作。And while some of the public is gradually becoming more aware of race-based calculations, “there are many race-based clinical algorithms that I’m certain patients do not know about,” says Nwamaka Eneanya, M.D., a kidney specialist and assistant professor of medicine in the Perelman School of Medicine at the University of Pennsylvania in Philadelphia. Dr. Eneanya is a vocal critic of race-norming in her field, nephrology.
去年夏天新英格兰医学杂志(nejm.)发表了一份概述和批评的论文 - 肾脏学和许多其他医学专业的方式以各种方式使用种族来帮助指导医生,因为它们决定了什么诊断以及提供什么护理。正如论文的作者所指出的那样,基于比赛的诊断和治疗算法的例子很普遍,并且通常采用在线风险计算器的形式。医生转到一个网站,例如突出的医疗协会,输入患者数据,包括种族,并获得可能影响他们规定治疗的建议。
例如,服用心脏病学。说你是评估心力衰竭患者的医生。你可能会使用美国心脏协会的“通过指南 - 心力衰竭风险”工具,旨在帮助指导医生治疗。您输入患者数据,包括血压,年龄,钠水平和心率。它还询问您的患者是否是黑色的。黑人患者自动获得三分从风险得分减去,因为该工具基于该工具的研究表明,黑心力衰竭患者在医院中死亡的风险较低。这意味着它们不太可能得分足够高,以符合白人患者可用的某些治疗方法,算法被编程为显示一个更高David Shumway Jones,M.D.,M.D.,教授哈佛大学医学伦理史和高级作者的医生和历史学家说nejm.研究在医学专业中检查了13种不同种族规范的算法。这种特定风险评估工具是从2010年出现的大型研究的结果制定的循环是美国心脏协会出版的主要期刊。
另一个例子是在线剖宫产后阴道分娩(VBAC)风险计算器。它排名一名以前在类似情况下对白人女性的C系列的黑人女性排名,在类似的情况下,对所有随后的交付来说都是安全性和成功地生育。尽管潜在的手术并发症,更长的恢复和更痛苦,但可能会更频繁地建议黑人妇女。该工具是使用2005年研究的研究开发的,将黑色与阴道出生期间的复杂性的风险增加。琼斯博士说,婚姻状况和保险类型也与风险有关,但这些因素在创建算法时毫不含糊地遗漏。
善意出错了吗?
对于许多阅读这个故事,比赛规范的练习听起来像直接的种族歧视。结果,它比这更复杂。
许多使用竞赛作为一个因素的工具已经开发和/或通过美国心脏协会和国家肾脏基础等重大医疗协会认可,或者通过重大研究进行学术验证。这些工具包含了几个因素,这些因素据琼斯博士称,研究已经与各种健康成果相关联,似乎有意义地将种族作为其中一个因素。他说,目标不是设计一个可以歧视和否认对黑人患者的工具。相反,希望是提高临床护理的精确性。但是,正如Jones博士所识别的那样,比赛比单个数据点更复杂,并且基于种族的工具可能会产生意外的效果。因此,越来越多的医生正在推迟反对使用它们来做出医学决策。
“从事辩论的每个人似乎都致力于卫生股权和实现患者的最佳成果的目标,”琼斯博士说。“开发这些工具的人确信他们正在努力实现这一目标。而且,对工具批评的人相信该工具是以交叉目的的结束。每个人都相信他们正在做正确的事。没有人试图伤害病人。“
尚不清楚临床算法中使用种族规范的做法是多长时间的,但这种方法至少自1974年以来一直存在。当年,一组研究人员在评估他们时介绍了他们称为黑人患者的“缩放因子”的东西肺功能。
“这是第一个吗?琼斯博士现在说道,这很难知道。“1922年的某人可以制定一个纠正的算法,并在一个模糊的日记中发表了它。”
尽管存在这种基于种族的评估工具的这种基于种族的评估工具的普遍性,但对它们的影响几乎是知之甚少 - 甚至究竟是多少,他们正在使用它们。“很难知道,实际上受竞争规范影响的医学决策百分比是多少,”琼斯博士承认。
在他的nejm.研究,他和他的同事们检查了一系列算法工具,自1998年以来最古老的工具。2018年推出的最新工具。琼斯博士认为,现在需要做出不同的方式。“医学上,我们应该对待每个人一样,除非有一个非常好的理由做不同的原因,”他说。
生物学没有真正的基础
但这并不总是如何运作。Take coronary artery bypass surgery, the most commonly performed heart surgery in the U.S. Research done by the Society of Thoracic Surgeons, first shared in 2008, then updated in 2018, found that Black people have a 20% higher risk of dying within a month of bypass surgery compared to their white counterparts. The Society’s algorithm tool uses that data to calculate risk—which may then lead to fewer Black patients being recommended for this procedure.
但琼斯博士问题讨论了任何人的种族,以评估旁路手术的死亡风险。“有没有任何合理的生物机制,非洲裔美国人的风险较高?”他问。“我无法想象任何可信的生物原因会为什么。无论是黑人患者都有病情,还有手术,或黑人患者的痛苦越来越好。“
所有这些都与非生物或种族的因素 - 相反,他们是社会经济问题,这表明美国人之间存在不同肤色的卫生差异。琼斯博士说,黑色社区中缺乏质量保健更有可能的罪魁祸首。“在这些讨论中有很多假设,理论和论据,因为我们没有所需的基本事实来回答这些问题。我相信,许多声称是种族效果的事情实际上是不可测放的社会经济效果。但我无法证明这一点。数据不存在。“
收入是一个例子。根据琼斯博士的说法,大多数医生都没有收集有关患者收入的精确信息,因为这是一个不舒服的话题。“我们完全乐意向患者询问他们的性历史,但询问他们的收入是医生和患者的不当,”他指出。
博士同意,我们需要更好地了解种族在医学中的作用。“如果我们真的会帮助人们变得更健康,那么我们需要做那种更深入的科学分析来弄清楚祖先联系的遗传成分,”她说。“但是当我们将其纳入这种不精确和可变的术语时,被称为”种族“,这是社会构建的,这是出现问题时的。”
既不是博士。公平和琼斯认为医学应该是色盲。他们争辩,他们争论,可以在健康和医疗保健中发挥作用,但只有在清楚地理解这一角色是什么,以及如果使用比赛有明确的理由。例如,在前列腺癌中,存在临床证据表明,非洲裔美国人的风险较高,不仅具有疾病,而且是从中染色的危险。因此,专家建议将黑人讨论前列腺癌筛查,他们的医生比较早的年龄相比,建议没有其他风险的白人。(黑人风险较高的原因仍然未知。)
对于黑人女性来说,最近的研究表明,乳腺癌筛查于40岁,而不是50岁,因为黑人女性在50岁之前比白人女性更频繁地发展疾病。黑人女性也更有可能死于乳腺癌。目前,美国预防性服务工作队正在审查其立体指导方针,并正在考虑在确定这种筛查的有效性方面发挥作用,以及许多其他因素。
许多未知数人涉及那些反对种族规范的人。确实,在许多种族调整测试所在的研究中,赛事确实表明自己是一个因素。但是,博士说,公平博士不应该结束讨论 - 它应该提示额外的重要问题。
“我们必须批判地问为什么比赛首先是在数据中,”她说。“是因为竞赛是社会条件的代理吗?或者是因为它是一种由祖先链接而不是种族的实际遗传条件的代理?“
种族规范可能会恶化现有的健康差异
在涉及种族规范的最具争议的测试中,是一种预测肾衰竭的看似无害的方法。估计的肾小球过滤速率,或EGFR,测试测量肌酐,由肌肉产生的废物。当你的肾脏工作时,他们应该筛选出血液中的肌酐。失败的肾脏逐渐减去能够充分地完成这项工作,测试揭示。在EGFR测试中得分20或以下的人有资格在肾移植的候补名单上。
似乎很简单。除了内置EGFR测试之外是基于比赛的分数调整。说黑人患者得分为19.如果他们是白色的,那将使他们有资格获得肾移植名单。但是因为它们是黑色的,他们的分数自动撞到21岁。突然间,他们的移植滴的可能性。
EGFR测试中使用的比赛“校正”基于两项大型研究,1999年进行,另一个在2009年,这表明,平均黑人参与者具有比平均白人参与者更高水平的肌酐。思维去了,如果黑人开始升高,他们的分数应该被调整以解释它。美国跨国公司使用的风险计算器由国家肾脏基金会批准,该基金会在其网站上举办工具。
逻辑失败了Eneanya博士,他还担任卫生股权,反种族主义和社区肾电相和高血压划分的社区参与。“如果患者是健康的,并且移植的好候选人,你会怎么做?你等吗?如果你等了,为什么?只是因为他们的皮肤颜色是黑色的,或者他们自我识别为黑色?“她问。
在一月发表的一项研究中美国医学协会杂志,研究人员报告说,使用竞争来计算EGFR结果将近两年的黑人患者进行延迟治疗,因为他们已经有白色的黑人患者。Enanya自己的研究博士发现了类似的差异。在2月份发布的一项研究中全内科杂志,她和她的同事估计,如果没有考虑他们的比赛,研究中的三分之一的黑醋患者将显示出更严重的肾脏疾病。在64名黑人患者中,在没有考虑竞赛的情况下,谁有资格进行移植赛车,归零,评估,评估或等待肾移植。
Eneanya博士说,虽然对肌酐的原始研究表现出黑白研究参与者之间的显着差异,但对差异没有令人满意的解释。最初,研究人员建议是因为黑人比白人更肌肉,因为肌肉产生肌酐,因此它们必须在血液中有更多的肌酐。但这种理论是基于几十年前的小型研究,这远未得罪。目前,没有已知的生物原因,以不同地根据种族方式治疗患者。然而仍然存在。
“如果我们在比赛中没有肾功能的固有的生物学差异,我们为什么要使用这场比赛更正?”问Eneanya博士。“这真的是百万美元的问题。”
博士表示关注,使用种族可能会影响医生如何看待他们的患者。
“具有eGFR测试的潜在破坏性效应之一包括竞赛,因为一个因素是,有意识地或潜意识地,它告诉医生,种族基于生物学,当我们知道它实际上是一个社会构造。尽管它可能不会直接在er中直接影响我们的决定,但如果我们在基于不存在的种族和疾病协会作出任何决定,它会对我们的所有决定产生任何决定,因此对我们所有的患者产生影响。她说。
当皮肤颜色意味着护理时被拒绝
Eneanya博士是美国肾脏学会和国家肾脏基金会组成的联合工作队的一部分,以重新评估种族在评估肾功能时使用。它影响远远超过移植资格。根据您的EGFR分数,您可以拒绝推荐给肾脏专家。这可能会阻止您接受必要的护理。
然而,评分系统确实对黑人患者具有一些潜在的优势。例如,如果调整后的得分真正反映其肾功能,可能有助于防止黑人患者接受不必要的肾脏治疗。而且,黑色患有糖尿病的患者也可能受益于升高的分数。为什么?因为它建议在EGFR测试中得分以下30以下的人不是被规定的广泛使用的糖尿病药物二甲双胍,也没有称为SGLT2抑制剂的新糖尿病药物。比赛调整可以提高他们在那个截止方面的得分,使他们有资格获得这些重要药物。
但多次而不是,那些数字对抗颜色的人。2014年,耶鲁大学和其他地方的研究人员开发了一种称为石头分数的工具,帮助医生确定患者是否有肾结石。将参考CT扫描以确认诊断,参考0到13的等级上得分高。并且,是的,您猜测了:在计算得分时考虑一个因素是竞争。
琼斯博士对使用石头分数的医生有一条消息:“如果你是对截止的截止,那么如果孩子是白色的,如果孩子是黑色的,那么如果孩子是黑色的,那就是将停止并思考那里,“他建议作为一个强烈反对这种做法的医学伦理专家。“我真的觉得比赛在开发一个肾结石时足以在发展肾结石时,我会因为它而否认这个人扫描?”
他承认,医生不仅仅依赖于EGFR等测试,以提出重要决策。“大多数医生都说测试只是一条信息,而且没有人强迫他们做测试所说的事情,”琼斯博士说。“患者和医生仍然有很多自由裁量权。”
世代转移
种族规范的做法越来越多地审查,现在医学院在性别和种族中变得多样化。根据Enanya博士的说法,最新作物中的强大声音越来越多地谈到根据肤色为诊断疾病的标准讲述。
“When they hear that we don’t know why there are differences, but we continue to use these practices that can be harmful to Black patients—who already experience significant health disparities and racial injustice in this country—they want change now,” she says. “And I don’t blame them. People feel to their core that this is extremely wrong. Patients feel that this has been happening behind their backs.”
少数少数机构,如华盛顿大学在西雅图,加州大学旧金山和波士顿的贝丝以色列医疗中心进行了变化,将竞争作为评估肾病等条件的因素。
但是,尽管关于这种做法非常强烈,但博士不希望首先要清除所有这些算法,而不是他们首先采用它们。“我认为我们不应该完全去除比赛,因为它是有原因的,”她说,“可能是因为它代表了种族主义对患者结果的影响。”
种族主义的影响与各种健康问题有关。慢性,日常压力因种族主义而是一个非常重要的例子。这种压力可以提高血压和炎症。它可能导致含酒精和药物滥用等有害行为。它会影响睡眠,增加抑郁症和其他心理健康问题的风险。据2019年报告称,所有人都可以反映种族主义对一个人的身体和情感福祉的影响公共卫生年度审查。
琼斯博士仍然乐观地说,医学的未来将找到他作为过时惯例的观点的解决方案。“我们做了复杂的事情,”他说。“我们有手机。我们有GPS。显然,我们致力于弄清楚描述人类的正确方法,以便我们可以检测到医学上相关的效果。我们只需要投入努力。“
与此同时,有关患者不必离开此类实践。Eneanya博士说,请先向您的医生询问最基本的问题:现在我的图表中的比赛是什么?从那里,扩大讨论,以确定种族如何影响你的医生的决定,她建议:“问什么类型的测试使用比赛,这对我的护理意味着什么,无论是肾病,骨质疏松症或心脏病。
而且,她补充说,请你的医生关于替代测试,那些不依赖比赛的人。例如,EGFR只是对肾功能的一次测试。其他测试,虽然也存在更复杂和/或昂贵。讨论这些选项,并鼓励坦率和开放的对话。
“你的医生应该是透明的,并从事我们所谓的共同决策,”Eneanya博士说。“在幕后使用比赛,在幕后,不让患者知道违反共同决策的原则。”关于您的健康的决定正是您需要参与的。
- 种族规范概述:新英格兰医学杂志。(2020.)“隐藏在明显的视线中。“隐藏在临床算法中的普通视线 - 重新考虑使用种族校正。”nejm.org/doi/full/10.1056/nejmms2004740
- 种族规范和肾病(1.):全内科杂志。(2021.)“审查竞争乘法利用率的潜在影响,估计的非洲裔美国护理结果对巨大的肾小球过滤率计算。”pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33063202/
- 种族规范和肾病(2.):贾马。(2021.)“估计的肾小球过滤速率与VS与肾移植的资格有关与竞争系数的影响。”jamanetwork.com/journals/jamanetworkopen/fullarticle/2775076.
- 慢性创伤性脑病:震荡遗产基础。(N.D.)“什么是CTE?”concussionfoundation.org/cte-resources/what-iscte.
- 儿童尿路感染:贾马儿科。(2018年)“计算和验证计算器用于估算年轻发热儿童尿路感染概率。”jamanetwork.com/journals/jamapediatrics/fullarticle/2677897
- 肺功能:加拿大呼吸治疗杂志。(2015年)“种族,种族和肺功能:简要历史。”ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/pmc4631137/
- 乳腺癌:乳腺成像杂志。(2020.)“乳腺癌筛查建议:非洲裔美国妇女处于劣势。”Academy.oup.com/JBI/Article/2/5/416/5901429