这是一个光荣的日子。阳光明媚,我在家里做我们的小规模项目,我完全被消灭了。我觉得很累,这是件好事。
多发性硬化症很糟糕。老实说吧。我从个人经验中知道这一点。在过去的一段时间里坐立运动这是一项极其困难的工作,需要拉家具的边缘。当我真的很累很虚弱的时候,我的臀部肌肉会让走路看起来更像蹒跚而行。有时,当我皮肤上的感觉感受器意外地休假时,我觉得自己穿着橡胶紧身衣。
然而,今天,微软只是一个侧面踢,使其存在只是在一些场合下为人所知。它并没有破坏我的计划或这些活动的执行,只要我把休息纳入我的日常生活。
我是与MS一起生活的幸运者之一,在经历了多年的起伏、复发和部分缓解之后,我已经获得了稳定明显的MS症状. 近几年来,症状有所改善,我经历的残疾较少。说实话,十年前,我从没想过,辛苦工作一天之后,我会很高兴感到身体疲惫。
MS一直是我生活的一部分了至少19年了,虽然我只是诊断于2005年在那些年里,我亲眼目睹了它能做什么给人们和他们的生活。MS是一个没有礼貌,并可以在古玩瓷器店比一个众所周知的公牛糟糕的怪物。它常常让在其身后击毁。
健康和内疚
那么,为什么我觉得我的收入与体力活疲劳都满意和内疚感觉“健康者”疲劳?
我在广大的MS社区看到了如此多的痛苦和伤害。没有两个人经历过同样的疾病,但大多数MS患者确实经历过不同类型的损失。失去关系,失去工作,失去能力,失去自信,失去流动性,失去金融稳定……这个清单可以一直列下去。我也经历过很多这样的损失。
我也得到了很多东西。增加对美好时光的欣赏,更好地原谅自己不完美,增加对他人经历的同理心和理解,更多地欣赏我以前被认为理所当然的认知能力,以及在我们的MS社区中令人安心的社区意识。
有时我为自己的感觉和表现感到内疚。我的朋友们再也不能只走几步就穿过一个房间了,这是不公平的。朋友们因为改变了有关药物处方习惯的健康政策而无法得到止痛,这是不公平的。我可以骑30英里的自行车,而其他人可能只能骑室内健身车(用胳膊或腿)不到10分钟,这是不公平的。关于MS没有什么是公平的。
健康与感恩
虽然我感到内疚做的很好,我也觉得非常的感谢。与我的朋友,每当我分享有限的胜利,其中的每一个真诚的鼓励和支持。永远不要做我感到嫉妒或羡慕的色彩,从他们的单词或短语来了。我很幸运有精彩的MS朋友谁懂MS以及如何不可预知的是,它是如何非常珍贵的,当事情进展顺利。我的朋友也有,当我需要的只是一个亲切的耳朵听到我的生活,好不好是怎么回事。
虽然我的私人朋友是如此的棒,但我仍然感到犹豫分享我的好运公开。老实说,我不想让别人难过。我不想让别人把他们的经历和我的相比。但有人告诉我,人们希望听到更多关于与MS生活在一起的好故事。
所以我今天的好故事是,我可以打包一些箱子的物品,带到楼下我们指定的捐赠区。我能倒空几个橱柜,清理需要额外擦洗的烤盘,然后再把它们上市出售。我在书架上整理了几本书,以便有人来挑选一些他们喜欢的书,然后再捐赠多余的书。
我感谢度过每一天都做到了。我也感激,我去睡觉,就像我需要明天才能恢复。我极其感激,我已经开发了信心,能够公开说,“MS可以吻我的漂亮,生产的屁股。”