这是儿童慢性护理的未来吗？
在UCSF，专家正在采取一种创新的方法来治疗慢性病。
如果你是一个患有慢性疾病的孩子的父母，您知道它会感到多么孤独。关于如何最好地安慰孩子的痛苦或可以尝试哪种治疗方法的问题，当您真正渴望的是一个理解您处境的人的社区时 - 因为他们的孩子也患有慢性疾病。输入：加利福尼亚大学旧金山大学的贝尼奥夫儿童医院，该医院正在从事一个独一无二的项目，这是一个明确创建的中心，旨在为患有慢性疾病的儿童和青少年提供支持。该中心涵盖了一系列学科和条件，植根于促进面临严重健康挑战的年轻人的健康和联系的使命。
正式命名的儿童和青少年慢性病中心是Benoiff儿童医院风湿病学负责人Emily von Scheven的创意。该中心将在医院的奥克兰和旧金山校园都有家，并通过远程医疗服务作为虚拟资源。冯·谢文（Von Scheven）博士说，这个想法是从她在自己的学科中建立的一项综合护理计划中提出的，以帮助治疗狼疮儿童。冯·谢文（Von Scheven）博士说：“对我来说，很清楚的是，在不同的慢性病中分享了很多问题。”“我们的重点是漫长的看法 - 问一个问题，即我们今天应该为患有复杂慢性病的孩子们做什么，他们将把他们带入成年？”
一种新方法
事实证明，答案涉及一种在跨科和健康中心起作用的方法，冯·谢文（Von Scheven）博士说，长期以来一直是长期社区的登机口。她解释说：“社会将健康和保健置于一方面，并在其他地方进行慢性疾病。”“因此，如果您的疾病无法治愈，那会使您取消资格。”慢性疾病中心的目标是挑战这种传统结构，并创建一个新系统，该系统不能取代患者当前的医疗服务，而是增加了患者的医疗服务。
冯·谢文（Von Scheven）博士指出，实现健康的许多关键组成部分被认为是当前医疗保健系统中的额外组成部分，该系统主要围绕治疗急性疾病。她说：“这成为访问的问题 - 有些患者比其他患者更好地获得营养或过渡支持。”该中心旨在通过为这些所谓的“附加”服务（例如营养咨询和心理健康疗法）建立连接点来弥合差距。
该项目的资金是通过以患者为中心的结果研究所（PCORI）确保的，该研究所是位于华盛顿特区的国家非营利组织，根据该研究所的价值观，该中心是通过人类优先的心态设计的。慢性病中心计划经理Bhupinder Nahal说：“我非常感谢我们采取的患者和以家庭为中心的方法。”“患者和家人感到兴奋，因为他们觉得自己被听到并且满足了他们的需求。”
满足服务不足的需求
在建立该中心的产品时，纳哈尔和冯·谢文博士采用了一种非常规的方法，与患者及其家人进行对话，以提炼重要的主题在慢性护理中。在这些主题中：渴望在家庭慢性病所消耗的家庭中争取正常人的渴望。冯·谢文（Von Scheven）博士说：“他们真的希望我们拥有一个在疾病混乱中引起喘息的地方。”他补充说，这对于建立“被视为盟友的地方”至关重要。
为此，慢性疾病中心通过多个领域强调健康：身体，智力，财务，社会和情感。通过武装每个人的资源足够的资源，思想得出的话，一个孩子成功控制自己的疾病的几率将会上升。The Center will also provide a wellness liaison to ensure doctor’s suggestions during medical visits are being implemented effectively in a child’s daily life, and transition coaching for young adults between the ages of 18 and 25, who are learning to manage their disease on their own for the first time. “We want to help people get ready for[责任转变]冯·谢文（Von Scheven）博士说。
该项目的核心是冯·谢文（Von Scheven）博士称之为“承认我”的概念，它是指认识到每个年轻人患有慢性疾病的不同生活故事的重要性。同时，该中心的使命是基于这样一个想法，即在整个慢性病社区中都有许多共同点。她说：“我们非常关注社区的想法。”他解释说，创建过程中最有影响力的时刻之一是她发现研究焦点小组的参与者已经交换了数字，并在外面交换了咖啡UCSF的上下文。“即使在患有不同医疗状况的人中，这也是一个真正的社区力量。”
希望明天
最终，该中心试图促进慢性疾病的家庭和患者的乐观情绪。该中心出版了研究论文在9月下旬，从患者的角度来看，在改善治疗结果方面，至关重要的希望如何。研究人员发现，“对医疗团队充满信心，在临床环境中充满信心”对于促进希望至关重要，而“与提供者的沟通不良和缺乏同情心”抑制了这些感觉。
冯·谢文（Von Scheven）博士说，希望的概念在慢性病的叙述中具有完全不同的含义。她解释说：“在癌症领域，您可以治愈，希望被定义为恢复'正常'。”“但是对于我们与之交谈的患者和父母来说，这并没有真正的意义，因为这并不是要治愈这些疾病 - 您不会恢复正常。因此，重点是希望建立一个涵盖疾病的新的，更美好的未来。”
该中心将在2023年的某个时候全面运作，针对在贝尼奥夫儿童医院接受护理的患者，希望居住在美国其他地区的患者能够参加一些虚拟计划。对于儿童和家庭挣扎着慢性生活，不久就不一分钟了。电子竞技竞彩app冯·谢文（Von Scheven）博士说：“这个想法是创造尚未完成的事情。”“然后我们可以迭代它并从中学习，最终，也许世界将会改变，我们将拥有一个为患有慢性病的人设计的医疗系统。”
