当Cindy Chmielewski被诊断患有多发性骨髓瘤大约10年前，她还不是那种会问问题的病人。她说，她成长在一个“医生最了解情况”的时代，“盲目”地听从医生的命令和建议。
如今，随着她的癌症部分缓解，奇米莱夫斯基在她的护理团队中扮演着积极的角色。她在推特上与她的成千上万的社交媒体粉丝分享了她所了解的关于骨髓瘤的一切，@MyelomaTeacher。
这位前五年级教师说:“知识就是力量。”她还说，社交媒体对孤独症患者来说是一种特殊的恩惠罕见疾病。她决心进一步利用这些工具:在2018年的一次会议上，她展示了如何利用社交媒体加快临床试验的时间安排的海报。
她说:“我已经把它从一些教育我的东西变成可能更快地为人们提供更多的药物。”“世界各地的人们可以穿着睡衣躺在起居室的躺椅上使用社交媒体，而且不花钱。”
这与在图书馆里寻找过时的医学期刊的日子相去甚远，也与利用财力、时间和知识来创办非营利组织的日子相去甚远。
“现在像我这样的人只要知道标签就能产生影响，”她说。
“我在想，哦，天哪，所有这些人都在跟踪我——我需要得到好的信息!”
健康中心(HC):你是如何/何时被诊断的?
辛迪:2006年，我开始感到背部疼痛，严重到有时下不了床。我接受了两年的退变性椎间盘疾病物理治疗和止痛药治疗，但没有任何好转。最后，在2008年，我被推荐去看血液科医生。我被确诊的那天，他问我是不是一个人来。我完全惊呆了——我以为他要给我吃铁药片，结果他告诉我我得了多发性骨髓瘤。
多发性骨髓瘤是如何改变你的生活的?
辛迪:我悲痛欲绝，但医生们对我充满希望。当时没有那么多的药物，但医生告诉我，我有三种选择，最后的选择取决于我——他们想要我做决定。那时我意识到，如果我想成为团队的一员并做出明智的决定，我必须自学。我从一个被动的旁观者变成了积极参与我的护理的人，钻研文献以便我能理解什么是骨髓瘤，有什么治疗方法。就在那时，我决定不再教书。这很困难，因为我退休并不是为了去旅行和看望孙子孙女;感觉就像我要退休了。
一路上你学到了什么?
辛迪:这花了很长时间，但这些年来我们意识到我对治疗的反应很慢。其他人可能需要8个周期的治疗或方案才能获得最大的反应，而我则需要数年。我花了一段时间来适应，因为一开始我在想，我想摆脱这个癌症，重新开始我的生活。现在，我意识到我可以有多发性骨髓瘤，但仍然继续我的生活。现在，我正在接受维持治疗。我很幸运，与我一起工作的专家和医生对治疗多发性骨髓瘤感到足够舒适，他们愿意试验，看看什么对我最好。
你什么时候开始在社交媒体上分享你的故事的?
辛迪:一家制药公司开始了一个病人大使项目。我发现我的故事可以激励别人。一旦我开始分享这些，我就开始有了新的人生目标。然后我意识到也许我可以用社交媒体来分享。当我(第一次尝试Twitter)注意到搜索栏时，我输入了骨髓瘤。我看到公认的[多发性骨髓瘤]专家在推特上分享信息。我开始看到这个标签# BCSM[乳腺癌社交媒体]。他们分享东西，讨论，我想，好吧，如果他们可以有一个话题标签，我们也可以。
我把我的Twitter名字改成了@MyelomaTeacher开始用这个标签发推特# mmsm。突然之间，我有了成千上万的粉丝。我在想，哦，天哪，所有这些人都在跟踪我——我需要得到好的信息!这成了我的一份没有报酬的兼职工作，也是我作为一名教师回馈社会的方式。
你会和一个刚被诊断出多发性骨髓瘤的人分享什么?
辛迪:我有三条信息要告诉那些刚被确诊的人:
- 首先，每个人都是个体。仅仅因为某某人这样做并不意味着它是好的你。你可以和你的医生讨论并提醒他们一些事情，就像我一样，我是那个反应很慢的人。
- 第二:你必须积极参与。如果你自己不能做到这一点，那就为你指定一个你信任的人，他可以自己教育自己，并与你预约。
- 第三:找一个支持你的团队。你可能需要对多发性骨髓瘤一无所知的人带你去看电影，让你远离癌症，你也需要知道你正在经历什么的人的支持。你不应该一个人走。