“你是做什么的?”那个人问。
“我是残疾人，”我回答。
“没有。你怎么做?”他们重复。
这位腿上布满灰尘、脖子上围着硬皮手帕的陌生人，真的是在说:“你是谁?”
那一刻的我是极度的痛苦和虚弱的疲劳，但我也觉得比以前更有活力。这个人并不介意我是残疾人。对他们来说，我是英国女王，还是戴着独角兽的角都无关紧要;他们想知道是什么造就了我。
在火人节上，有一个简单的问题:“你是做什么的?”这句话给了我一个机会，让我重新学会如何爱自己。
火人在黑岩沙漠内华达州的艺术和另类的生活方式事件。本周劳动节之前每年 - 约70000人建立一个临时的城市 - 黑岩城。他们现身玩，探索，党，礼品，创造，并与沙尘暴，极端温度，以及有限的资源访问的沙漠生存。
“随着疾病的重担从我肩上卸下，我能够想起因失去曾经拥有的身体而被层层悲伤所掩盖的身体的一部分。“卡里斯山
正如有人患有强直性脊柱炎（AS），很多周围的事物，我的生活重心的我没有控制权，就像是不治之症。我的病会消耗我的身体疼痛，疲劳和僵硬，几乎每一个关节;这似乎是显而易见的原因不参加，需要在严峻的环境中彻底自力更生的事件。然而，火人已成为家庭。
由于手机信号不稳定或根本不存在，火人节意味着8天内没有医生、药房或保险公司的电话。这完全脱离了我的默认生活，是一个专注于自己的机会。
当我在2013年被诊断出患有AS时，我正处于崩溃的边缘;这种疾病已经使我丧失了很多以前的身份。我再也不能成功地跑马拉松、踢足球或全职工作了。我成了从前的自己的影子。我崩溃了。
我几乎放弃了在一个生病、僵硬、发炎的身体里寻找自己。火人节改变了这一点。在尘土飞扬的沙漠中，和成千上万的临时邻居在一起，我重新变得完整。改变生活的时刻可能发生在意想不到的地方。
在黑岩城，激进的自我表达是被期待的。人们可以毫无畏惧地成为他们需要成为的任何样子。如果我愿意，我可以假装我是一条鱼，人们会说:“告诉我，当一条鱼是什么感觉，鱼。”正是在这样的背景下，年复一年，人们举着一面隐喻的镜子，让我不加评判地审视自己。
随着疾病的减轻，我可以回忆起失去曾经拥有的身体后隐藏在悲伤之下的身体的一部分。我仍在悲伤，但也意识到我可以将以前的部分与我发现的新的激情融合在一起，比如写作和演讲。
火人是我选择参加尽可能多或尽可能少，因为我想。这就是我选择我做什么，我要向谁倾诉，我走到哪里，当我休息。我不必证明什么给任何人。这是一个鲜明的对比我的默认一生中，我是一个职业病人检查文书工作盒，通过实验室测试，与医生开会，并填写处方。
我意识到不是每个人都能离开家一周去找一个像我在火人节找到的家。我要依靠重要的帮助才能离开，我意识到能够离开所带来的特权。
但我并不总是离开我的卧室去找家。
在我第一次“烧伤”之后，我意识到我可以进入黑岩城外的家。我把火人带回到了默认的世界。
我学到了一些关于家的感觉，我想把它们分享给大家。也许它会帮助其他人找到自己的家。
家是:
一种充实的感觉，就好像我的胸膛从里面开始膨胀，可能会因为满足而爆炸
毫无疑问地出现并知道，“我想在这里”
感受我的痛苦、挣扎、激情和我选择成为什么样的人
去冒险的自由由我掌控，无论是在我的卧室外还是在我的脑海里
笑到哭，哭到笑
感到安全，脆弱，快乐而无罪恶感
毫无疑问，我在哪里
我哪里有权限完全彻底地爱自己，我究竟怎么了
我现在所有的时间找到这些火人外“的地方”。家里面自己的东西;它是一种感觉，一种希望，一个梦想，一种体验，一种地方。家是所有这些事情多;所需要的是存在足够的认识，当家庭正在发生的事情，并抓住它的那一刻。
在燃烧的人，我发现一个地方，它是安全的打破。我发现了一个地方，人们喜欢在我破碎和我在我的悲伤。我找了个地方发现自己和我自己。我找了个地方给家里打电话。我希望其他人也能。