“压力。受启发。赋权“。这些都是艾米·韦纳用来形容她的旅程谁拥有慢性疾病孩子的家长的话。
当他来到面对面地面对逆境首次艾米的儿子肖恩,现在16,几乎无法说话。“他还只是个孩子,他连两岁,”艾米说。我会在三天当然说所有他的手指开始越来越肿,非常火热期待,也很发炎“。
三个孩子的母亲没有时间浪费在寻找答案。她立即把巴蒂尔儿科医生。医生说,他不知道那是什么,他们提到一个皮肤科医生。从那里,艾美接着经历似乎像一个小插曲“神秘诊断。”
她首先被告知,她的儿子出现这些症状可能是由于灰指甲或者感染。艾米是不是在与这些问题的答案和平,于是她开始做她自己的研究,“我看着图片,读医学期刊,以及去图书馆。
答案叫醒了她,在一个早晨2点。“我知道到底是什么谢恩了,她告诉她的丈夫。“他有银屑病关节炎。”在此之后的顿悟,她把巴蒂尔四个不同的风湿病,所有的人告诉她,她是错的,因为只有成年人获得银屑病性关节炎。但由于艾米的丈夫有银屑病和她的哥哥有银屑病关节炎的事实,她拒绝采取任何作为回答。
艾米把巴蒂尔对他的第五风湿病,芭芭拉安妮埃伯哈德,医学博士,谁确认,巴蒂尔,其实是生活在银屑病关节炎。这一委任随后与皮肤科医生尼尔·布罗迪,医学博士,谁证实埃伯哈德医生的诊断会议。
在巴蒂尔的诊断时,有没有在市场上有很多治疗批准用于儿童。由于严重程度和巴蒂尔的病情发展,既是他的风湿病和皮肤科医生决定给两岁的巴蒂尔关闭标签处方对Enbrel的,生物。“布罗迪博士告诉我们,巴蒂尔是最年轻的人永远要在生物放说:”他的母亲。在过去的13年中,药物一直保持Shane的银屑病疾病检查与甲氨蝶呤的帮助。
有很多关于在生物安全的牛皮癣社会的争论和意见,特别是对青少年。艾米说,她决定要主动关于把把她的儿子上生物。她承认,有时她挣扎的决定,但他认为自己的未来。
“当巴蒂尔是20他会恨我们不把他就可以了,有可能是无法逆转关节炎病症或者他会恨我们把他呢?但是我觉得如果有什么可以帮忙,你需要尝试它。
巴蒂尔有他的一生在他面前,我从来没有想觉得我没有利用的东西,可以最大限度地发挥它“。艾米还透露,她觉得舒服的决定,因为Enbrel的是生物已经在市场上很长一段时间,多年来已被证明是安全的。幸运的是,巴蒂尔已经没有任何副作用。
恩利被批准用于儿童牛皮癣在2016年,其次是Stelara的,这是最近批准孩子12岁以上。艾米认为,她的儿子的旅程就是铺平了道路。“为什么我已经打了它如此强烈的原因,是如果另一个孩子同样的事情在另一个孩子已经好了,他们没有打我们做的方式走来。”
对于在同一旅程艾米股一些有价值的建议其他家长:“你不能放弃。如果你有一个感觉:你必须遵循它,你不能总是依靠的是外源。你要调查的东西,直至筋疲力尽。”