作者的RA故事非常值得一读

在我们最新的#快乐眼泪简介中,埃里克·亨利·维克分享了他决定对抗类风湿性关节炎的时刻。

通过莱斯利高盛 健康的作家

关于类风湿的书关节炎(RA)倾向于专注于管理痛苦并征服从瑜伽到抗炎大肠杆盆粉的一切。

不是Erik Henry Vick的书籍。

纽约,52岁的潘菲尔德的作者十几恐怖和黑暗的幻想小说,管理将连环杀手,北欧神话,主人公叫汉克加载止痛药和手枪弹药离开前打红眼的火恶魔从食人族和营救他的家人。

职业大学教授有博士学位教授的故事。在人工智能中,成为书写的书籍,其中将闪烁的门户网站融为未知的邪恶之地,主要字符与Ra是相当的页手。2003年,他在30多岁时,在奥兰多中部佛罗里达大学教授数字媒体,并在侧面开发了像Madden NFL这样的视频游戏,当时他首先开始经历症状。一天早上他醒来时疼痛。一个虔诚的侧枕,他倒了它达到了糟糕的定位。几天后,疼痛跳到另一肩,足够糟糕,他无法解除胸部上方的臂。这次他归咎于沉重的健身锻炼。

在忍受了一个月的疼痛后,维克正在穿衣服去上班,“举起手臂抹除臭剂时,我疼得眼泪都流出来了。”他的妻子梅丽莎说:“你今天要去看医生。”

他的全科医生要求他做x光检查和血检;没有发现任何异常情况。维克被诊断出患有滑囊炎,一种肩部的液体囊炎,医生给他开了类固醇。它工作;的痛苦解除。在接下来的两年里,当这种不适每年出现三四次时,它仍然起作用。

然后,像魔法一样,痛苦停止了三年。这是2007年的秋天,他的妻子和他们的四岁儿子搬到了罗切斯特,纽约州,很高兴地留下痛苦。

但在2008年,乒乓带来的肩部疼痛重新出现,现在扩散到了他的肘部。维克的颈部和上背部也开始出现“蝙蝠侠”的疼痛,导致他无法左右头部。因为他的血检仍然正常,一位风湿病学家诊断他患有炎症性关节炎,这是几种关节炎的总称。维克尝试了几种药物,但都不是灵丹妙药。他的痛苦依然存在。

生活就像慢镜头中的火车失事

Vick是41岁,挣扎着。这是2008/2009学年的下半年,他正在罗彻斯特理工学院教学设计和编程。Along with chronic exhaustion, “I would get these intense bursts of pain in my shoulders and neck while lecturing—I called them “bubbles”—that would be so disorienting that I’d need to look at my teaching assistant to remind myself where I was.” His knees, ankles, wrists, and hands began to ache. Vick’s voice box was impacted; he’d lose his voice without warning, sometimes mid-sentence, his loudest yell reduced to a hoarse whisper. Eager to accommodate their professor, the university hired an ergonomics expert who set Vick up with “the Cadillac of powered sit/stand desks” and chairs of varying heights “which I could adjust to help whatever joint was screaming at the time.”

Vick说,课堂外的生活是“就像一场火车残骸,”Vick说。他心爱的爱好 - 举重,木工,骑自行车 - 不再可行。和他的儿子一起抚养?关闭桌子。一辆狂热的谁喜欢建造和恢复热杆,vick无法使用扳手而没有疼痛灼热的手。

在回忆这些往事时,维克激动得热泪盈眶,这不仅是因为他看到自己曾经最快乐的时光都消逝了,还因为梅丽莎的反应。“她给我买了特制的扳手,狭窄的边缘不会挤压手指或手掌,这样可以减轻疼痛。”当坐在克尔维特下面变得太难时,“梅丽莎给我拿来一把椅子,让我坐在上面,告诉她该怎么做。”

梅丽莎还提出了一个新的仪式;长途驾驶,这是她一直喜欢做的事情。他们会一起探索附近风景如画的五指湖,还有点缀着古老教堂和阿米什农场的乡村。在乡村摇滚和摇摆音乐的伴奏下,他们会“说很多话,看一些漂亮的东西,通过我们的长谈解决世界上的问题,”她描述道。这对夫妇开始称这种驾驶为“SUV疗法”。维克开始叫他的妻子“超女”,这个绰号一直沿用到今天。

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处理“大痛苦”让他走上了一条黑暗之路

2010年初的一天,维克在网上研究关节炎的时候,发现了一个由Lene Andersen.她是一名患者倡导者,从小就患有风湿性关节炎。安徒生的一篇文章让维克停下了脚步:“风湿病学家不是坐在宝座上的人。他们为你工作,你应该像面试求职者一样面试他们。”这引起了维克的共鸣,他认为风湿病医生把他排除在决策之外。此外,“他有一种非常保守的、缓慢的药物风格,当你每天都处于大疼痛中时,你想要你能找到的最快的医生。”那位医生似乎也不喜欢维克诙谐的性格。(他的幽默感,这样,当梅丽莎问他“把任何你想要我在杂货店购物清单,”他会写,“任何你想要的我”记事本。)”我开玩笑,他只是看着我,甚至没有微笑,并保持说话。”

维克抛弃了这位风湿病专家,并立即找到了他感兴趣的一位,罗切斯特大学医学中心的医学博士达伦·塔贝奇安。根据他的症状(但不是他的血液;是的,仍然血清),Tabechian博士调整了Vick对类风湿性关节炎的诊断,并且在接下来的几年里,他们尝试了“不同生物学的标准自身免疫舞蹈卡,试图找到一个工作的人。”一份药物终于带来了缓解,但他的肝功能试验预测即将到来的器官损伤。除此之外,没有什么可以消除,甚至大大减轻他的痛苦。

2011年,在维克所说的“一段非常黑暗、情绪化的时期”,他继续残疾生活,在一台充塞的拉兹男孩(La-Z-Boy)里呆了好几天,阅读和刷剧纽约警察局的蓝色医生.他只在看医生或注射时才离开家。当他的手疼得无法养活自己时,梅丽莎就切下他的食物喂他。“我从房间里最强壮的人之一,感觉自己像个婴儿。”回想起来,他觉得自己很沮丧。

妖王
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阅读小说启发他开始新的篇章

同年,Vick正在阅读黑塔这是斯蒂芬·金(Stephen King)的系列小说,这位作家的故事总是能让他进入一个不同的世界。维克从小就喜欢写作,他开始思考马丁·路德·金笔下的反乌托邦风景和凶残的人物与他的RA有哪些共同之处,即“感觉就像一个贪婪的、不受控制的野兽,一个只有驱魔师才能对付的怪物。”

点击了。“我决定我不想被被动生病,我想停止感觉就像一个人的流失。所以我决定战斗。“vick想要创建一个庞大的平板线,将人们运送给其他世界,同时也教他们与RA这样所谓的“无形残疾”。他说,恐怖和黑暗的幻想似乎是完美的合适,“因为我的思想总是因为痛苦而去这些黑暗的恐怖的地方。”主角,汉森,由挪威女神诅咒,患有痛苦的疾病,非常让人想起ra。汉克是指他作为他的“个人怪物”的痛苦,而且Vick开始在现实生活中做同样的事情。

梅丽莎从事软件开发工作,她帮助维克创建了一个写作空间,包括一个增强的La-Z-Boy(臀部和尾骨疼痛排除了硬椅子)和一个摇臂键盘,可以根据他的疼痛程度精确移动到他需要的地方。当他的“米老鼠手”使打字变得不可能时,他使用语音识别软件将他的声音转换成打字单词。(只要他的个人怪物那天没有偷了他的声音。)

Vick说,写小说是他迈向他的生活的第一步。

“写下我的风湿性关节炎,就好像它发生在别人身上一样,是一种宣泄和治疗。汉克让我看到了自己生活中可以战斗的地方。这就像为我打开了一个精神水龙头。”

另一个亮点出现在2013年12月,当时维克重新使用了之前有效的治疗方法。维克在HealthCentral.com网站上看到一篇帖子,并与塔贝基恩分享了这一想法。这篇文章的作者是风湿性关节炎(RA)患者,他们也经历了类似的疼痛缓解,但肝脏酶水平升高,“他们写道,他们放弃了,等了一会儿,再试一次,他们的肝脏没问题。”幸运的是,同样的现象也发生在维克身上。“我的照明弹终于断了。蝙蝠侠的身份降低了很多。我的手和脚仍然很疼,但我的肩膀上的乒乓球东西终于停止了。我从百分之百糟糕的日子变成了坏、好、好的混合日子。”

他的“好日子”并没有那么好——他回忆自己曾向保险公司解释说,“我的好日子是一个健康的人最糟糕的日子”——但多年来他第一次能走一两条街。他开始开点车,买些杂货。

他的写作能力依然很强,尽管偶尔疼痛会复发,使他连续数周远离小说。当这种情况发生时,“超女鼓励我继续前进,因为她知道我写作时的感觉有多好。这是我用锋利的棍子戳我的怪物的眼睛的方式。”他的第一本书,的神,于2018年出版。

一个新的条件会让他变得可怕的打击

同年,他的药物失效了,维克换了另一种药物,这似乎可以减轻他的风湿性关节炎症状。但他的身体另有安排。

他说:“突然间,我开始感到左髋关节疼痛。”他将此归咎于自己标志性的挪威坚忍主义(6英尺3英寸的维克经常称自己为“又大又笨的维京人”),他承认自己使用了拐杖,“有点忽略了它”。但在一个月的时间里,在没有“大量高强度疼痛和大量止痛药”的情况下,梅丽莎无法坐下、站起来或躺下,她受够了看着他挣扎,把他送回了医生那里。没有人预料到他们所发现的。

MRI显示了股骨头的缺血性坏死(AVN),这意味着维克的部分股骨已经死亡。它是罕见的(1万到2万新病例每年在美国);没有髋关节置换就无法治愈的;治疗方法是至少一个月不负重。

医生们不知道维克为什么会患上avn——它更常见于酗酒或滥用合成代谢类固醇的人,而这两种情况都不适用于维克。Tabechian医生的一个理论是他可能得了血栓导致了AVN。

接下来的三个月里,维克“被困在轮椅上”,腿部肌肉痉挛导致“剧烈的尖叫,昼夜不停,十分痛苦”。梅丽莎照顾他,给他敷热敷,按摩他的腿,几个小时,同时照顾他们的儿子、100磅重的罗威纳犬托尔和他们的两只猫。维克表示,他们不太记得2019年2月的事情。“我认为我们有PTHD:创伤后髋关节障碍。”

偶尔,vick设法留意对事物的幽默感。在2019年3月的博客文章中标题为“遇见我的新朋友Johnny”,他将读者介绍给他的新沃克:“我叫他约翰尼(如Johnny Walker),尽管仍然需要椅子,我很享受在海滩上长时间散步(当前记录是八十次)(很好......从我的躺椅到浴室,有时通过厨房绕道而行)。“

9月,AVN又回来了,这次是右腿。就像二月一样,那个月充满了模糊的痛苦。

的神
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2020年将是复苏之年

维克又开始了另一种治疗组合,仍然在与他的肩膀疼痛作斗争。像许多患有慢性疾病的人一样,就地避难与正常生活并没有太大的不同。女超人在家工作。维克每天花一到三个小时写作,手边总有一管生物冷冻剂。这个家庭正利用这一年从2019年AVN的混乱中恢复过来。梅丽莎说:“我和我儿子很难忍受他所遭受的那种痛苦。”“在某种程度上,与之相比,RA现在几乎不那么重要了。”

所以他们每天都在玩。他们订购了很多。Vick拥有一系列新的书系列,基于一些更奇怪的药物,药物诱导的思想,他在轮椅上有。(主角是由狼人驱动的公共汽车袭击的警察,然后获得一个半吸血鬼,半魅力的新伙伴。)家里的一个美好的夜晚来自牛排馆和电影。“与ra,这总是关于你不能做的事情,”梅丽莎说。“现在,我们正试图欣赏我们的可以做的。”

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莱斯利高盛

莱斯利·戈德曼是一个健康和健康作家,定期为O:奥普拉杂志妇女的健康父母美好家园与花园,等等。她撰写并参与撰写了几本书,包括《更衣室日记:关于女人的赤裸裸的真相》身体形象,重新想象“完美”的身体勇敢的女孩:激情和目的养育年轻女性,成为强大的领导者.莱斯利还在各大高校就身体形象、媒体素养和女性赋权等话题发表演讲。