有无数的恐惧和忧虑,当谈到与炎症性疾病。怀孕添加到组合,又添加了一个全新的一批具有自己独特的风险。
我的健康史已经成为忧虑的温床。我残疾了4年,与许多事情抗争——缺血性坏死、银屑病关节炎、复杂的区域疼痛综合征(CPRS)、黑色素瘤、焦虑和抑郁。最终,我解决了我的焦虑,重新平衡了我的荷尔蒙,摆脱了我的抑郁。我的黑色素瘤接受了治疗,CRPS得到了缓解,我的缺血性坏死接受了干细胞治疗。
但我的银屑病关节炎不是我能治愈自己。我知道我必须要学会尽量减少我的症状并找到生活的新方式来管理我的条件。我知道我必须给它的关注,每天为我的余生。
这让我很担心,因为在我最低潮的时候,我无法照顾好自己。我不能工作,我不能走路,我不能自己做饭。我需要人帮我洗澡。我不得不搬回去和家人住在一起,完全依赖他们。作为一个20多岁的无助的人,我不禁想知道一旦我有了一个家庭会是什么样子。如果我突发了严重的情绪,我不能再照顾自己,有家人要依靠我,会发生什么?
这成为我的头号恐惧。
有一次,我从可怕的爆发起来恢复是把我的残疾,真正学会了管理我的条件,我又开始约会。每当我想认识新的人,这种担心一直在我脑海里的后面。“如果有一天我不能工作,不能照顾好自己,他唯一能够为我们的家人吗?”
我真的分手了,伟大的球员,因为我不知道他们会能够做到这一点。这并不是说我想成为一个所谓的淘金者;这是我知道我必须保护自己和未来的家庭。
一晃几年了,我开始一个家庭。
当我发现我怀孕了,我很兴奋,但吓呆了。我的所有的能够同时是一个伟大的妻子和母亲来管理我的病情担忧开始冒泡。我知道我将不得不应付我的头号恐惧头......但我不知道我将如何做到这一点!
服用三个妊娠试验(你知道,只是要真正确认我怀孕)后,我意识到我将不得不应付我的头号恐惧,但我也不得不应对的恐惧一大堆我hadn’t even thought about yet.
当然,每个母亲都会有正常的恐惧——我的孩子会不会健康,会不会有并发症,流产,出生缺陷——这个清单可以一直列下去。但是慢性疾病让我特别关注一些恐惧。
那我的药?
当我发现我怀孕了,我打电话给我的医生。我一直在服用apremilast(Otezla)和止痛药之前,我知道我怀孕了。我开始担心“是所有这一切都影响到我的成长的宝宝吗?”
在我崩溃之后,我的医生和我谈了整整20分钟,告诉我我将如何恢复正常,从而平息了我的恐惧。对Otezla的研究并没有表明它对怀孕不安全,但也没有研究表明它对怀孕安全。他说如果我同意的话,我应该停止服用。
我肯定是OK吧;我不想采取任何可能伤害宝宝。但无需停止我的药物让我担心怀孕期间有可怕的发作。
怀孕期间的突发
如果我在怀孕期间突发皮疹怎么办?如果我服用的药物没有被证明对怀孕是安全的,我该如何控制疼痛或皮肤症状呢?我不可能只吃一片止痛药或一盒类固醇。
我的医生告诉我,有炎症的病人在怀孕期间通常会好起来。他说,希望我能在9个月的怀孕期间感受到长久以来最好的感觉。
作为在线患者社区的活跃分子,我认识一些怀孕成功的妈妈,她们的病情得到了缓解。但是,我也认识一些有噩梦经历的人,他们的情绪突然发作,其他症状也突然出现。因为我知道病情的缓解并不是一件确定的事情,而且我也不能靠药物来帮助,我开始担心我剩下的9个月将如何度过。
停药后,我的头皮迅速变成了牛皮癣。发际线上每一块发痒的地方都会让我的压力增加一点。然后,我的腿、胳膊和胸部开始出现眼罩。每出现一个新的小红印,我就开始担心自己会发耀斑。我一直处于高度警惕状态,怀疑自己是否濒临牛皮癣的爆发,或者只是我的身体在适应怀孕。
健康问题一直困扰着我。当我越来越担心自己的情况时,我开始担心我的新宝宝是否将不得不忍受和我一样的挣扎。
通过我的条件,我的孩子
我参加了FDA以病人为中心的银屑病药物开发在2017年3月的会议上,几名患者站起来作证并分享了他们的故事。有一个故事深深地打动了我,我听着哭了。一位银屑病患者公开了她与病魔的斗争,以及她是如何有意识地决定不要孩子的。她接着说,做出这个决定完全是因为如果她把自己的病情传给孩子,她就无法独自生活。这是我第一次有这样的想法。
当我开始担心怀孕期间有突然发作,这种可怕的想法就在我脑海中运行:我能传递给我的孩子我的健康问题?我丈夫甚至问我同样的问题,承认他已经不知道同样的事情。老实说,我不知道答案,这让我害怕,而不是很放心!
科学还没有精确定位银屑病关节炎(或其他条件,我作战)的确切病因,所以没有办法肯定,如果我将它传递与否。这仍然是我担心的。请问我的孩子长大了,在这么小的年纪忍受残疾假像我一样?请问我的孩子不得不面对无数的膝盖手术长大?请问我的宝宝有明确的皮肤,还是会被牛皮癣的影响?这些都是让我夜不能寐的问题。
分娩的后遗症
因为我有很多朋友与多种炎症条件下,我知道,我的医生是正确的 - 有些女性在怀孕期间做经验喘息的机会。但我也知道,很多时候出生后,炎症性的条件可再来一个复仇。我向医生表达了我的担忧,他笑了。他同意了,但说他不想告诉我那部分故事,因为我已经很担心了。这又回到了我的头号恐惧!
如果我生完孩子后,身体突然大爆发,不能照顾自己怎么办?我怎么工作?我怎样供养我的家庭?我该如何照顾一个一切都依赖我的天真的孩子呢?
我要和你在一起非常诚实。在开始的时候,这些恐惧笼罩我的兴奋在我到来的小生命的到来。我比兴奋更害怕。我奶奶问我,如果我很高兴,后来我妈妈告诉我,我应该对我的回答工作,因为当我回答,它似乎并不像我感到非常高兴。但是这并不是说我不开心生个孩子,这是我很害怕我一筹莫展。
这需要我丈夫和家人的大力支持,也需要冥想、针灸,还有时间让我真正接受这些恐惧和担忧。随着时间一周一周过去,它们仍然在我的脑海中挥之不去。但是,我把目光放在了积极的方面。我能做的就是把注意力集中在我能控制的事情上;为了确保我尽可能的健康和做好准备,如果事情出了差错,我将会迎难而退。在这一点上,我不能把我的时间花在担心可能不会发生的事情上。
我知道很多人开玩笑说,这是一个母亲的工作而烦恼,但果真如此吗?它是健康的,担心的事情我们无法控制?在一天结束的时候,我正在移动过去,我的担心,并保持对我的惊人的奖我的眼睛,我在这些长九个月到底得的。
我会在怀孕的最初几周药物影响我的宝宝?我会把我的条件是什么?我将有一个爆发起来后,我生下?只有时间证明一切。而直到那时,我要去享受的时刻,我已经和专注于我能控制的事情。