在处理炎症病情方面有无数恐惧和担忧。将怀孕添加到混合中,您可以使用自己的独特风险添加全新批次。
我的健康史已经成为忧虑的温床。我残疾了4年,与许多事情抗争——缺血性坏死、银屑病关节炎、复杂的区域疼痛综合征(CPRS)、黑色素瘤、焦虑和抑郁。最终,我解决了我的焦虑,重新平衡了我的荷尔蒙,摆脱了我的抑郁。我的黑色素瘤接受了治疗,CRPS得到了缓解,我的缺血性坏死接受了干细胞治疗。
但我的银屑病关节炎不是我能解决自己的东西。我知道我必须学会尽量减少症状并找到一个管理我的病情的新生活方式。我知道我必须每天都要注意余生。
这让我很担心,因为在我最低潮的时候,我无法照顾好自己。我不能工作,我不能走路,我不能自己做饭。我需要人帮我洗澡。我不得不搬回去和家人住在一起,完全依赖他们。作为一个20多岁的无助的人,我不禁想知道一旦我有了一个家庭会是什么样子。如果我突发了严重的情绪,我不能再照顾自己,有家人要依靠我,会发生什么?
这成了我的头号恐惧。
一旦我从可怕的爆发恢复,让我陷入残疾,并且真正学会了管理我的病情,我再次开始约会。每当我遇到新的男人时,这种恐惧总是在我脑海里。“如果有一天我无法工作,并且不能照顾自己,他独自一人能够为我们的家人提供吗?”
老实说,我和伟大的人分手,因为我不确定他们是否能够这样做。并不是我试图成为所谓的金挖掘者;正是我知道我不得不保护自己和未来的家庭。
快进几年,我开始了一个家庭。
当我发现我怀孕时,我很兴奋但却是石化。我所有的恐惧都能够管理我的病情,同时成为一个伟大的妻子和母亲开始冒泡。我知道我要不得不处理我的号码 - 一个恐惧头......但我不确定我是怎么做的!
服用三次妊娠试验后(你知道,只是为了真正证实我怀孕了),我意识到我将不得不处理我的号码 - 一个恐惧,但我也将不得不处理一系列恐惧我hadn’t even thought about yet.
当然,每个母亲都会有正常的恐惧——我的孩子会不会健康,会不会有并发症,流产,出生缺陷——这个清单可以一直列下去。但是慢性疾病让我特别关注一些恐惧。
我的药物怎么样?
一旦我发现我怀孕了,我打电话给我的医生。在我知道我怀孕之前,我一直服用aemilast(ottezla)和疼痛药。我开始担心“这一切都会影响我不断增长的宝宝吗?”
在我崩溃之后,我的医生和我谈了整整20分钟,告诉我我将如何恢复正常,从而平息了我的恐惧。对Otezla的研究并没有表明它对怀孕不安全,但也没有研究表明它对怀孕安全。他说如果我同意的话,我应该停止服用。
我绝对没问题;我不想带任何可能伤害宝宝的东西。但不得不阻止我的药物让我担心怀孕期间有可怕的爆发。
怀孕期间的火炬
如果我在怀孕期间突发皮疹怎么办?如果我服用的药物没有被证明对怀孕是安全的,我该如何控制疼痛或皮肤症状呢?我不可能只吃一片止痛药或一盒类固醇。
我的医生告诉我,有炎症的病人在怀孕期间通常会好起来。他说,希望我能在9个月的怀孕期间感受到长久以来最好的感觉。
作为在线患者社区的活跃分子,我认识一些怀孕成功的妈妈,她们的病情得到了缓解。但是,我也认识一些有噩梦经历的人,他们的情绪突然发作,其他症状也突然出现。因为我知道病情的缓解并不是一件确定的事情,而且我也不能靠药物来帮助,我开始担心我剩下的9个月将如何度过。
停药后,我的头皮迅速变成了牛皮癣。发际线上每一块发痒的地方都会让我的压力增加一点。然后,我的腿、胳膊和胸部开始出现眼罩。每出现一个新的小红印,我就开始担心自己会发耀斑。我一直处于高度警惕状态,怀疑自己是否濒临牛皮癣的爆发,或者只是我的身体在适应怀孕。
健康问题一直困扰着我。当我越来越担心自己的情况时,我开始担心我的新宝宝是否将不得不忍受和我一样的挣扎。
把我的病情传给我的孩子
我参加了一个FDA以病人为中心的银屑病药物开发在2017年3月的会议上,几名患者站起来作证并分享了他们的故事。有一个故事深深地打动了我,我听着哭了。一位银屑病患者公开了她与病魔的斗争,以及她是如何有意识地决定不要孩子的。她接着说,做出这个决定完全是因为如果她把自己的病情传给孩子,她就无法独自生活。这是我第一次有这样的想法。
当我在怀孕期间开始担心爆发时,这种可怕的想法会贯穿我的想法:我可以把我的健康问题传给我的宝宝吗?我丈夫甚至问我这个同样的问题,承认他想知道同样的事情。老实说,我不知道答案,这吓到了我,并不是很令人放心!
科学并没有精确定位银屑病关节炎的确切原因(或者我所拥有的其他条件),所以如果我会在与否将其传递,没有办法。这仍然是我担心的东西。我的宝宝会努力忍受残疾人休假,因为我做了这样一个年轻的时候?我的宝宝是否必须处理成长的无数膝盖手术?我的宝宝是否会有清晰的皮肤,或者它会受到牛皮癣的影响吗?这些是让我晚上保持警惕的问题。
生育的后果
因为我有许多有多种炎症条件的朋友,所以我知道我的医生是对的 - 有些女人在怀孕期间经历喘息。但我也知道出生后多次,炎症状况可以回来用复仇。我向医生表达了我的担忧,他笑了。他同意了,但说他不想告诉我那部分故事,因为我已经很担心了。这又回到了我的头号恐惧!
如果我生完孩子后,身体突然大爆发,不能照顾自己怎么办?我怎么工作?我怎样供养我的家庭?我该如何照顾一个一切都依赖我的天真的孩子呢?
我必须对你非常诚实。在一开始,这些恐惧在我一小束欢乐的到来兴奋地掩盖了我的兴奋。我比兴奋更害怕。我的奶奶问我是否快乐,后来我的妈妈告诉我,我应该在答案上工作,因为当我回答的时候,它似乎并不是我很开心。但并不是说我不开心生孩子,就是我害怕我的智慧结束。
这需要我丈夫和家人的大力支持,也需要冥想、针灸,还有时间让我真正接受这些恐惧和担忧。随着时间一周一周过去,它们仍然在我的脑海中挥之不去。但是,我把目光放在了积极的方面。我能做的就是把注意力集中在我能控制的事情上;为了确保我尽可能的健康和做好准备,如果事情出了差错,我将会迎难而退。在这一点上,我不能把我的时间花在担心可能不会发生的事情上。
我知道很多人开玩笑,这是母亲的担忧,但是吗?担心我们无法控制的事情是否健康?在一天结束时,我正在努力通过我的恐惧,并将我的眼睛放在我的惊人奖上,我在这漫长的九个月结束时获得。
怀孕前几周我的药物会影响我的宝宝吗?我会通过我的条件吗?我分娩后我会出现火炬吗?只有时间会给出答案。直到那个时候,我要享受我所拥有的时刻和专注于我能控制的事情。