信仰如何能帮助照顾者和痴呆患者度过那些甚至对那些相信有爱的上帝的人来说都毫无意义的事情——或者也许对那些相信有爱的上帝的人来说尤其如此?
很多人都问过我这个问题。我自己的精神信仰对我的护理生活至关重要,但我想给予人们比我自己所能提供的更多的深度。记住这一点,我问博士本杰明桅杆,注册临床心理学家,心理学副教授与脑科学和路易斯维尔大学的老年医学作者以及作者的“第二个忘记:记住福音的力量在阿尔茨海默氏症,”从他的角度给我们一些答案。
CBB:马斯特博士,我们怎么能指望那些在战壕里照顾那些甚至不认识他们的人的人能感受到上帝的安慰和应许呢?
桅杆博士:神的安慰和应许并不总是温暖的,模糊的时刻,尤其是在像照顾人这样的大困难中。相反,我们可以体验神的能力,作为继续前进的力量,并相信他会提供,即使事情仍然很艰难。诗篇中充满了受苦的呼喊,渴望上帝的怜悯和帮助。诗篇77章的前九节举了一个例子,有人在战壕里向神呼求。许多护理人员都会认同这种哭声——难道我已经被遗忘了吗?上帝,你在哪里?
神的安慰是现实的。祂呼召我们,不是要我们否认或忽略我们的苦难,乃是要我们将苦难带到祂面前,接受恩典。神在我们所处的地方与我们相遇,即使我们感到疏远,疲倦,甚至有罪恶感。许多护理人员感到内疚,因为他们不能做所有的事情,或者因为他们需要把他们爱的人送到养老院。有些人对自己的局限性感到沮丧。照顾会让我们以一种非常真实而痛苦的方式走向自我的终结。在照顾他人的过程中,我们知道我们不能独自完成所有的事情。
神呼召我们到他那里去。聆听耶稣慈悲的话语:
凡劳苦担重担的人、可以到我这里来、我就使你们得安息。我心里柔和谦卑,你们当负我的轭,学我的样式,这样,你们心里就必得享安息。因为我的轭是容易的,我的担子是轻省的。”马太福音11:28-30
下面是一个来自上帝邀请的简单的祷告:我太累了。主啊,今天我在哪里可以向你学习呢?帮助我找到我灵魂的安息
CBB:这对护理人员来说是个安慰,斯特博士。我们如何为阿尔茨海默氏症和其他类型的痴呆症患者提供精神上的安慰?
桅杆博士:向痴呆症患者提供精神上的安慰包括(1)用同理心、爱心和温柔接近他们,(2)帮助他们与自己的信仰传统和实践保持联系。
为了有效地提供精神护理,我们需要了解每个人——不仅仅是他们的现状和痴呆症,还要了解他们更长的生命历程。他们是谁?对他们来说什么是重要的?他们相信什么?他们具体的信仰传统和实践是什么?甚至在基督教信仰中,在信仰和实践方面也有相当多的多样性。
这些习俗在礼拜仪式的使用,他们唱的歌,以及他们崇拜的方式上有所不同。一些人举手敬拜,并在过道上跳舞。其他人在安静的冥想中鞠躬。一个在安静的冥想中长大的人,可能会对更大声、更积极的敬拜方式感到厌烦甚至不安。这在痴呆症中尤其如此,所以我们需要记住他们的历史。
CBB:随着痴呆症的发展,人们在情感上变得更加难以接触。你或其他人是否提供不同的技术来为早期痴呆、中期痴呆或晚期痴呆患者提供精神寄托?
桅杆博士:这就是理解这个人和他们的传统是如此重要的地方。时间越长,一个人的生活与阿尔茨海默病痴呆,我们越需要依靠和最大化利用相对幸免记忆系统包括长期自传体记忆(他们的故事),程序性记忆(老生常谈的实践和习惯),和情感记忆(记忆事物感到强烈的情感或内存)。有很好的证据表明,与存储最近的和新的信息相比,这些是相对空闲的内存系统。
我们可以使用这些系统来提供灵性关怀:
- 听或复述这个人的部分故事,包括他们信仰的故事
- 使用多种感官输入(视觉、声音、触觉、嗅觉)来激发精神记忆。例如,圣餐包括触觉、视觉和味觉,而不仅仅是听牧师或牧师的话语。
- 包括音乐,特别是人们在早年唱过和听过很多次的著名歌曲和赞美诗。许多看护人与我分享了他们的故事,关于他们所爱的人如何用著名的信仰之歌以有意义的方式联系在一起。
- 熟悉的圣经段落——阅读这些充满希望和鼓励的话语对我们的信仰之旅至关重要,即使我们已经老年痴呆。
无论我们使用什么方法来达到他们,他们应该匹配人的信仰传统,以有效地利用那些剩余的记忆系统。使用他们一生中大部分时间使用的圣经译本,并把他们最熟悉的歌曲和经文段落,或者对他们的故事最有意义的段落,都纳入其中。
最后,也许也是最重要的一点,在爱中做你想做的事。我们的爱常常胜过语言。事实上,最近关于情绪记忆的研究表明,即使痴呆症患者不记得我们说过什么,他们可以记得我们给他们的感觉。
CBB:你如何帮助照顾者学习当他们感到孤独和被遗忘时,上帝在那里帮助他们?
桅杆博士:事实上,照顾老人往往是一项孤独而费力不讨好的工作。大多数照顾者觉得他们没有得到足够的支持,所有的照顾都落在他们身上。许多人告诉我,他们觉得没有人真正理解事情有多困难。有些人感到虚弱,不能胜任某些天的任务。他们不得不为另一个似乎不认识他们所做的一切的人牺牲太多。这是一个令人谦卑和痛苦的经历。
当我们想要被提醒,我们不是孤独的,我们可以看看耶稣的榜样和话语,他以谦卑和牺牲的爱来到我们面前。耶稣做了一些最卑微的工作,比如给他的门徒洗脚(见约翰福音13章),并鼓励我们也这样做。耶稣遭受痛苦,是出于对他人的爱和对他人的益处。当然,耶稣明白谦卑、牺牲、不被人承认或感谢的滋味。
但是,耶稣给我们留下的不仅仅是一个榜样。他给了我们一个邀请和一个承诺。祂呼召我们带著重担、孤独、甚至疑虑来到祂那里。他应许给我们所需要的,并通过他的牺牲来满足我们最终的需要。当我们感到虚弱,他告诉我们:“我的恩典够你用,我的力量是由完美的弱点”(哥林多前书十二9)。如果你,作为看护者,感到孤独,祈祷他的恩典和同在今天环绕着你。
CBB:我们如何帮助那些可能因为无休止的照料而变得痛苦的照顾者理解他们的态度可以起到作用?这些人经常感到被打败和被误解。
桅杆博士:我们应该总是先听。我们提供给那些在照料的战壕里的人们任何精神上的支持,都应该在我们倾听并真正尝试去理解他们所经历的之后。
即使我们试着说一些有用的爱的话语,如果我们没有花时间去倾听,它们也经常落空。如果我不知道你的感受,不知道你过一天是什么感觉,我怎么知道该说些什么鼓励的话呢?如果我真的不知道你需要什么,我怎么知道如何服侍你,或者希望帮你分担一些负担呢?有时候,不加评判或评论地倾听是我们能为照顾者做的最充满爱的事情。在这艰难的旅程中,倾听并保持冷静。
CBB:有没有哪件事让你觉得有必要写这本书?
桅杆博士:我遇到过很多有信仰的人,他们患上了阿尔茨海默氏症或其他痴呆症,他们现在正在与实际护理和神学问题作斗争。“上帝在哪里?他为什么让这种事情发生?”别人担心自己的亲人会忘记上帝和他们的信仰。有很多问题和痛苦的经历与信仰和痴呆有关,我想提供一个实际的资源,为这些个人和家庭提供希望。
我也遇到过许多家庭照顾者,他们觉得他们的教会已经忘记了他们。当他们最需要帮助的时候,教会和他们最亲近的人却不在他们身边,这常常是因为教会不知道如何介入他们的需要。
我希望看到教堂有更好的设备和教育,了解阿尔茨海默病、痴呆症和护理,这样当需要出现时,他们就会知道如何亲切地介入,帮助照顾痴呆症患者和护理人员。我写了“第二次忘记”帮助解决这两个问题。
CBB:如果你有一分钟的时间给某人希望,你会说什么或做什么?
桅杆博士:当我们面对阿尔茨海默氏症和痴呆症的时候,我们经常感到被遗忘了,无论我们是患有痴呆症的人还是一个家庭照顾者。神告诉我们,他永远不会忘记我们,也不会停止看顾我们。以赛亚书49:15-16说:“母亲岂能忘记乳中的婴孩呢?”不怜恤所生的儿女。虽然她会忘记,但我不会忘记你!看哪,我将你铭刻在我手的手掌”“即使我们经常忘记上帝,他将永远不会忘记我们!
CBB:谢谢你,马斯特博士,感谢你在这段时间里对信仰的安慰话语,这是关于爱和接纳的。虽然你对我们问题的回答似乎是基督徒特有的,但你工作的灵魂是为各地有信仰的人——以及那些质疑信仰的人。
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