当我被确诊为溃疡性结肠炎,有人告诉我,手术是有可能的,但你做了有了孩子之后它才会发生。一晃四年过去了,当我发现自己听外科医生比方说,“我们将删除你的结肠先用回肠造口替换它,然后J-袋。这是一个三步骤的过程......”
我被吓坏了。我还没有完生儿育女。我唯一的儿子(其绰号是河马)为2 1/2的时间。好吧,很显然我得到的信息是错误的。在这里,我在医院的病床上感觉像城墙上我近来了。他们给我一个选择,但不是真的给我一个选择。我试图用我误传了一直生活在这么长的调和。然后有造口手术......,什么是J-袋,反正?
是我的孩子能够理解这一切?
我是令人难以置信的不知所措和困惑,因为我看了一下这个东西是要拯救我生命中的图片。我了解到,J-袋是用来让你的肠道中的内容要离开你的身体时,你必须有手术切除的结肠和直肠,根据克罗恩病和结肠炎基金会。
突然,我想到了我的小河马在家里。一个聪明的男孩,甜美又温柔。但是,妈妈回家几个星期后逃脱的设备上她的肚子才具有最终回去两次,在她的身上,以获得新的东西将是很难向他解释。
这种手术也即将在我们的家庭分裂的高跟鞋进二院。然后有河马对字面解释过的倾向 - 例如,当我们在教会了圣餐,他相信我是真的吃了一块耶稣的身体,喝他的血,因为我是一个吸血鬼谁真正爱耶稣。是啊...解释J-袋将是相当的任务。
同意三步手术后,我坐在我的护士。他有两个年幼的孩子和刚刚通过他的第三,围绕河马的年龄蹒跚学步。我问他我应该做的。
他看着我的眼睛,说:“告诉他实情。不要像他不会明白。通过继续谈论它规范化了。我看过你的Facetime的小家伙,而且他不是傻瓜。孩子们得到它比成年人有时做的。”
这时候,它打我 - 我得太多了这一点。我想到了我的外科医生如何向我解释说,用少许罗杰斯先生结合它,并在一些妈妈顶嘴洒拿出一个计划。
预备非病人
在我离开了医院,我的妈妈,我的兄弟,我的祖母和我儿子的父亲都有约妈咪不舒服很少河马对话。他已经被用来妈妈在医院里,于是,开始了与谈话“妈妈得到的东西就是要让她感觉更好”是完美SEGUE对我来说,与大揭秘跳。
他看着我的眼睛,说:“告诉[你的儿子]的真相。不要像他不会明白。规范化[你的病情]通过继续谈论它。我看过你的Facetime的小家伙,而且他不是傻瓜。孩子们得到它比成年人有时做的。”
根据您孩子的年龄,有这些谈话也打开了他们可能有问题的路径,并允许其舒适度与妈妈或爸爸的新的治疗理念上升。它也可以使手术的想法似乎并不那么可怕。
解释手术的新管道
我一直成长视觉的人。当我重新显示像“芝麻街”,“先生罗杰斯的邻居,”和‘蓝色的线索’我的小家伙,我发现,视觉效果教导孩子工作。我用iPad上的一些身体的应用程序,以显示我的孩子,我们的身体内。然后,进行比较和对比,我发现他的所有零件在他的身上。而他的身体的各个部位的健康。然后我给他所有的都在我的身体部位。健康的人与那些他们不得不删除,因为他们不是健康的了。当时,我的小家伙是太少了一个实际的J-袋的图片,但因为他年纪大了,我可以向他展示一些更多的图形照片和回答他的问题。这一点很重要,你满足你的孩子,他们是在他们的理解和安慰。
我的解释发生了手术后,因为我的手术是一个急也很少有时间跟河马。但是,如果你能你的术前与您的孩子说话,我强烈建议你做什么,说什么手术将需要。现在,你的解释细节应取决于你的孩子的年龄(仁)和他们的学习能力。找到一些伟大的可视化工具,如果你能使用;例如,有公司,使毛绒玩具器官或身体,让您拆卸和更换器官的小模型的形状。
继续对话
我与我的孩子手术后的谈话不是“一,做”。当他继续成长,他的知识炎性肠病(IBD)不断壮大,我鼓励他的问题和有关手术后的生活意见。他明白我的J-袋的日常功能,但我已经在正确的术语在这里扔有,以帮助缓解他进入IBD的更科学的解释和生活IBD。
重要的是,他的IBD的知识尽可能全面,矿井或任何病人。我与溃疡性结肠炎的生活是他的生活与溃疡性结肠炎。这种疾病和各种自身免疫性疾病影响到整个家庭。作为他的母亲,这是我的工作,尊重我的病是如何影响他的生活和我们的关系。
我也把我的小河马医生的约会了多年。他已经与我的医生融洽。当他与我同在,我总是留出时间给他提问或表达了他的担忧。我也很幸运有谁与我的孩子和其他家庭成员从事的医生。当然,选择我的球队的时候是一个先决条件。重要的是,他们分享了关于IBD和生活方式的改变带来了同样的观点。
我们的孩子往往在我们黑暗的时刻,光我们需要的。帮助他们铺平真理性和舒适性的路径。它并不总是很容易谈论我们与我们的孩子健康的变化,但诚实永远是上策。