同卵双胞胎埃里克·爱德华兹和埃文·爱德华兹都有严重的食物过敏,他们正在开发一种新型的肾上腺素传递系统一个EpiCard。他们一出校门,就在全国大学生发明家和创新者联盟、机构投资者、朋友和家人以及“天使”投资者的资助下创办了Intelliject这家私人公司。
我有机会通过电子邮件采访他们,了解他们的过敏症和他们的公司。
健康中心:爱德华兹家族对过敏吗?
Intelliject爱德华兹的双胞胎:不——我们是家里唯一一个有危及生命的过敏症状的人。
HC:这对你父母来说一定是个挑战。你被诊断的时候多大?是什么导致了诊断?
即:我们都是腹痛的婴儿,经常因为出现荨麻疹、呕吐和呼吸困难而去急诊室。一个邻居坚持说,我们的父母应该带我们去看过敏症专科医生,因为这些情况。我们去看过敏专科医生后,我们的父母被告知我们过敏的严重程度:特别是对所有的坚果、花生、海鲜、鸡蛋、大多数抗生素和蜂毒的过敏。这个诊断是在我们能走路之前做出的。我们的过敏专科医生告诉我们的母亲,我们是他治疗过的最过敏的孩子。
HC:所以你们都有相同的过敏反应?你知道这是同卵双胞胎的典型特征吗?
即:由于同卵双胞胎来自同一受精卵,人们可能会认为同卵双胞胎会有相同的过敏反应。然而,我们已经了解到,过敏的倾向只是部分基于基因。这是一个复杂的问题,专家们已经认识到有几个其他的因素可以导致这种趋势,包括环境影响。对我们来说,我们发现我们对同样的食物过敏,但严重程度不同。
HC:Evan,你说在Intelliject网站上有一次死里逃生。我在想:当这种情况发生时,你的紧急肾上腺素自动注射器在哪里?
即:最近一次严重的食物过敏反应发生在几年前弗吉尼亚州北部的一家小吃店。我把肾上腺素注射器忘在家里的车里了;我们把朋友的车开到餐厅,而我忘了拿EpiPen。幸运的是,离当地医院只有几分钟的路程。
HC:埃里克,你很幸运,你的孩子有过敏症。作为过敏孩子的父母,你担心什么?
即:你可能会猜到,我非常感激我的父母在我严重食物过敏的成长过程中所经历的一切。做父母和做病人是很不一样的。作为一名成年患者,我觉得自己对控制严重过敏反应的风险有更大的控制力。然而,作为父母,我更担心我的女儿会有严重的反应。这是因为我无法确保与我女儿接触过的人(如学校老师、护士等)确切地知道如何寻找反应,如何应对,以及如何正确使用EpiPen。你可以教育和加强他人,但你永远不知道他们在真正的紧急情况下会如何应对,直到真正的紧急情况发生。
我的妻子奥特姆(Autum)和我不得不在家里做出调整,确保我们两岁的女儿艾夫林(Avryn)拿不到所有可能引发过敏的食物。作为家长,我们积极主动地尽一切努力确保Avryn在家里、学校和朋友家都是在一个安全的环境中。
Autum已经很好地处理了家里有两个过敏者的整个情况。在遇到我之前,她从来没有遇到过这样的事情。在我们一起面对这一痛苦的时候,有这样一个非常耐心和理解我的人在我身边,我感到很幸运。
HC:你们都想和过敏孩子的父母分享哪些人生经验呢?
即:与过敏生活是困难的,但今天可以更好地管理比以往任何时候,由于越来越多的人对严重的食物过敏的认识和重要的资源,可获得。例如,许多餐馆现在了解了严重的食物过敏原及其可能引起过敏反应的原因,并通过准备定制的食物过敏菜单来帮助他们。我们相信教育和意识是赋予父母权力和减轻焦虑的关键。了解过敏反应的各个层面,包括诊断标准、治疗方法、正在进行的研究、宣传等,对掌握这种情况非常重要。有以社区为基础的组织,如FAAN和公司,如Intelliject,将继续提高意识,并为父母提供解决方案,帮助他们管理孩子的过敏。
HC:你认为公众了解食物过敏的严重性吗?
即:不,并不是每个人都这样认为——但人们对这一点的理解越来越好——还有很多工作要做。例如,我和埃里克上小学的时候,我们是那些对食物严重过敏的“古怪孩子”,我们独自坐在自助餐厅的餐桌旁,因为我们担心会接触到其他孩子午餐中的过敏原。如今,严重过敏的孩子们对如何管理午餐室的恐惧有了更好的理解,这种情况在学校系统中更为常见。此外,许多州甚至制定了过敏紧急行动计划/方案,允许儿童随时携带自己的肾上腺素自动注射器。
HC:与童年相比,现在的食物过敏问题有什么不同?
即:随着年龄的增长,除了坚果、花生和贝类外,我们对大多数食物都不再过敏。25岁时,我们决定去看过敏症专科医生,检查一下我们最严重的过敏症。在接受皮肤、RAST和免疫帽测试后,我们惊讶地发现,我们不再对鸡蛋过敏了。在一次成功的食物挑战之后,我们还发现了卡卡圈坊(Krispy Kreme)甜甜圈和本和杰里冰淇淋。
HC:你是什么时候想到EpiCard独特的传送系统的?
即:1998年,我们全家去欧洲度假时,“EpiCard”这个概念产生了。在去机场的路上,我们不记得自己是否带了肾上腺素注射器,这引发了全家人焦虑不安的讨论。在这次讨论中,我们的哥哥提到我们应该发明一个更小更便携的设备。正是在国外的这几个星期里,我们开始怀疑有多少人想要一直随身携带这款手机。
这是在进入大学之前,它给了我们机会围绕这个发明和创建公司来塑造我们的教育。Evan攻读工程学硕士,Eric选择了医学/药学专业。
HC:你是怎么想出“EpiCard”的?
即:作为患者,我们注意到目前领先的肾上腺素自动注射器的缺点。这些担忧得到了其他家长和患者的证实。当我们完成我们早期的主要市场研究时,我们经常提到的三个关注领域包括对当前市场上的产品的大小、安全性和易用性的关注。
HC:本产品对现有的肾上腺素注射剂有何改进?
即:
尺寸-目前的设备是标记大小和笨重的。研究表明,在开具自动注射肾上腺素处方的患者中,约有70%的人不会一直随身携带肾上腺素
安全性——目前市面上的注射器在注射后都有一个突出的针头。这就带来了尖锐的危险和针刺伤的风险。
易用性-目前的肾上腺素传递系统不是为最终用户设计的,经常发生与使用相关的危害。例如,使用钢笔的比喻-安全帽是覆盖一个洞,当你取出它,你会认为它是保护针“业务”结束。但实际情况并非如此,所以用户有时会摘下帽子,翻转设备进行注射,最终注射的是自己的手指或拇指。此外,该设备还整合了我们的“提示”平台,为患者提供听觉和视觉指导,以帮助他们或护理人员使用肾上腺素。
HC:你对这个产品的短期目标和长期目标是什么?
即:短期内——我们的目标是使该产品获得FDA的批准,并送到患者手中以挽救生命。
长期——我们计划继续吸收来自父母、患者、医生和上文提到的其他利益相关者的反馈,为有风险、严重过敏的患者和患有其他慢性和急性疾病的患者提供解决方案。
HC:您对过敏儿童的父母或过敏亲人的家人有什么建议?
即:经常练习使用训练器;确保你爱的人周围的人也练习。有可用的资源来帮助准备过敏紧急情况。访问www.fightsevereallergy.com对于这样的一个资源。
谢谢Eric和Evan!