在澳大利亚出生和长大。作为“虚拟囚犯”,她和不能走路的母亲住在四楼无电梯的公寓里。摇滚明星孩子的保姆。一段虐待关系的幸存者。风湿性关节炎不知疲倦的倡导者。纽约联合国国际学校的老师。一个幸福的婚姻。所有这些都是卡伦·埃杰但她的故事远不止这些。
敌人在卡伦在回忆录中讲述了她与RA的生活,分享了她从早期诊断到接受和倡导的心理、身体和精神历程。凯伦已经和RA生活了30年,在书中,她描述了她的生活,令人兴奋的冒险,以及RA可以带来的阴暗面。从她的日记和信件摘录的故事比她出色的散文更生动。这是一本鼓舞人心的读物,它在读者和作者之间建立了联系,分享了经历,分享了痛苦,分享了成长。
在17与侵袭性RA确诊,卡伦在努力与自卑。在一个虐待男友的关系陷入因为她相信没有其他人可以爱她,因为疾病,她严重受伤的ICU结束了。她住在通过24一个可怕的光斑离开她坐在轮椅上,不能走路或洗澡自己。“当你看到你的身体在你的面前改变...这是一个20出头岁的要经过很痛苦的,它真正的,真正的摧毁你的自尊。”
凯伦把她的RA藏了很多年,在日常生活中运用一些小技巧来弥补,比如和别人在一起的时候把她的手藏在桌子底下。“我不相信人们会理解我,也不想被我的疾病所定义……这给你带来了很大的压力,”她说,但她继续隐藏她的RA,这是“我身体里一股真正的毁灭性力量。”At 28, her right hip was replaced - this was back in the days when hip replacements left you with a much longer scar than it does now and once, on the beach in Australia, someone asked her if she'd been attacked by a shark!
变革的催化剂
由于这种疾病,凯伦失去了很多亲人,包括在接受了很长一段时间的体外受精治疗后仍不能生育。不过,她认为这些损失已经被其他领域的收获所弥补,“但我花了很长时间才达到这个目标。”She believes that this personal growth is "related to gratitude, to redefining what happiness is and what success is," as well as being "satisfied with what I've got and not with what I don't have."
她叙述了这一变化的三个主要催化剂。第一次是她坐在政府办公室的轮椅上,被告知他们将批准她领取在澳大利亚被称为“无效养老金”的抚恤金,因为他们“相信她再也不会工作了”。Being told that she couldn't motivated her to prove that she indeed could - she decided that "I have to have hope and became determined to get back on my feet." She sought more aggressive treatment with a rheumatologist and although it took her a long time to get back on her feet after the big flare, she eventually succeeded and went back to work.
改变的第二个催化剂发生在她担任好莱坞摇滚明星的保姆期间。她收到消息,她在澳大利亚当老师时最喜欢的一个学生去世了。凯伦说,它“重新评估了我自己的价值观。”The third catalyst was when she decided to move to New York and "had the courage to move to another country with the disease." This was also where she was first introduced to a biologic medication. During a flare and out of the medications she'd brought with her from Australia, she saw a rheumatologist who put her on Remicade. In her book, Karen describes waking up the next morning already feeling better.
希望与启示
凯伦对这种新型药物反应良好的经历,使她决定公开她的风湿性关节炎,并开始倡导这项事业。她从澳大利亚开始,致力于将生物制品带到那个国家,然后在美国继续她的工作。她发现“如果人们知道了,他们就会帮助你。”She is now open about RA at her school, holds an annual "PJ Day, which stands for Painful Joints Day where the kids wear pajamas to school" and mentioned that all the kids at the United Nations International School now know what RA is.
生物制剂带来了个人的变化,以及。“对我来说,心理变化是巨大的。当我在我的生物了,我觉得我可以爱一个人正确的,因为我可以在关系全面参与 - 。它改变了我的生活的每一个层面”
今天,Karen是她的第三个生物。她引用她的医生,说:“它已经很难找到一个治疗是充足和安全的”她。她RA是“控制之下足以让我的工作和职能,没有得到控制足以在一瞬间停止所有的关节损伤。”当我问吓她,她说:“没有那么多,因为它曾经,因为我知道还有其他的选择,现在我只需要做做一个关于我想尝试什么药物的决定。我不害怕生病了,因为它是如此多的希望与[生物]的药物。”
正是这个意义上说,希望启发她写敌人内。她的“成长的决心,成为别人的倡导者”不断激励她。从读者,这本书帮助他们在自己的旅程已经让她相信,她这辈子的目的是听“成为别人的类风湿关节炎的倡导者”,并传达希望的力量。这样一来,凯伦认为,她的RA已经礼物,因为它允许她“伸手给他人,并有所作为。”
卡伦是赠送她的书敌人的五(5)份在给我们的用户,并帮助选择优胜者。要进入,回答200个字以内以下问题:
卡伦提到RA如何既需要和给予。什么RA给你?
请在2011年5月22日(周日)美国东部时间下午6点之前在评论中留下你的答案。获奖名单将于2011年5月27日(周五)公布