我被诊断出患有早发性老年痴呆症2009年,我59岁。我的医生给我的大脑做了CT扫描,因为我从自行车上摔下来,伤了头。扫描结果显示我得了老年痴呆症。
我在诊断的时候意识到,我已经经历症状年前,与可怕的短期记忆丧失。我发现,我是有困难的认识熟悉的地方和人。我也有判断失误的开始和愤怒。
当我的医生告诉我,我有老年痴呆症,我的第一直觉作为一名记者是就其报告,而不是感觉对不起自己。为了打击敌人,你必须知道的敌人。我开始研究,所以我最终会写一本关于我的老年痴呆症的战斗。我会见了专家和学会了所有我可以。
不幸的是,我知道我的书的结束前我甚至开始写它。
一个家庭的疾病
我有一个前排座位见证什么阿尔茨海默氏症可以通过看我的外祖父和我的母亲都遭受了多年,然后死于疾病做。我的父亲和父亲伯父也屈从于老年痴呆症。
我现在的处境和我母亲一样。她教我尽可能长时间地抗争,尽你所能做到最好。然后放手。现在有些时候我想放手,但我仍然能够继续。当有一天当我早上起床,把手指放在键盘上,不知道要做什么时,那就是我想离开的那一天。
治疗症状
每天药物有助于保持我的引擎在调整和延缓疾病的进展。我拿23毫克,每日安理申的;在用来重新启动脑的组合治疗20毫克盐酸美金刚的;50毫克曲唑酮来帮助我的睡眠;和20毫克Celexa的,以帮助控制我的愤怒。会有时候,我投手机在房间里,一个完美的罢工,水槽,因为我不记得如何拨号;当我咂了草坪洒水防止在后院一棵橡树,因为我不记得它是如何工作;或者,当我推开燃烧热玻璃门徒手只是因为我认为这是一个好主意,添了火的家庭居室木火炉,直到第三度烧伤皮肤融化;或者干脆当我哭私下里,一个小男孩的眼泪,因为我怕我孤单,无人问津,和局也开始褪色。
当我的大脑停止运转,当我做出错误的判断,认不出人,或在熟悉的地方迷路时,我现在更会因沮丧而愤怒。我有强烈的爱尔兰天主教信仰,我知道我会去一个更好的地方。我不怕死。真正让我害怕的是,想到我自己的三个孩子也要面对这种疾病。吓死我了。
“一个叫冥王星的地方”,由史蒂夫·詹姆斯执导从大卫·申克上Vimeo的。
生命中的一天
一天中有很多时候我感觉很好,但是没有哪一天我不觉得我的大脑被切掉了一块,再也没有回来。它有不同的方式。可能是模糊的,也可能是不能像我之前那样把事情想清楚。这些失误不断地提醒我们敌人潜伏在里面。
我也患上“日落这是一些医学专家对阿尔茨海默症(老年痴呆症)现象的说法,这种现象表现为一天结束时的困惑和不安。“日落”指的是一段不确定、不安和飘忽不定的时期,随着光线逐渐变黑,这段时期的愤怒和情绪波动更大。
随着阿尔茨海默病斑块和脑内神经纤维缠结的发展,理论家们认为,在日落时,医生所说的视交叉上核可能会出现紊乱。这是大脑下丘脑的一个小区域,负责控制身体节律。这种结构使身体保持24小时运转。
我也倾向于徘徊。几天前的一个晚上,我在凌晨4点又起床了,这是清晨五次夜间漫步的其中一次。挑选我在黑暗中熟悉的领土在我家在科德角,在那里我和我的家人住了34年,我摸索到浴室,我感到麻木蠕变在我的脖子后像穿透雾,慢慢慢慢的我的脑海里。那一刻,我脑子里的一束光仿佛被熄灭了,我有一种不知道自己身在何处,也不知道自己是谁的黑暗感觉。我恐慌了。
于是,我伸手拿起我用作手电筒的手机,给房子打了电话。我的妻子玛丽?凯瑟琳(Mary Catherine)正在离我们只有20英尺(约合12米)远的床上熟睡,她像从坟墓里爬起来拿起手机,生怕清晨接到电话,说孩子出了车祸,或者大家庭成员死了。
这是我的,只是我。我迷失在浴室,不知道该怎么办。
下一步是什么
不久,我将是67岁了。一个月后,玛丽·凯瑟琳和我将庆祝我们的结婚40周年纪念日。
我继续谈论老年痴呆症,我继续写我的经历。我尽我最大的努力成为一个有用的人,在越来越多的人说,“让我们大声敲鼓,这样我们就可以提高意识,帮助资助研究,这样其他人就不必处理这种大脑疾病。”“我属于一个致力于改变话题的团队,他们让更多的人意识到我们有一个巨大的医疗问题,必须被提出来,讨论和解决。
是的,我知道阿尔茨海默病最终会把我带走,但当我开始每一天的时候,我决心不让它控制我。我能逃过恶魔多久?我曾经认为做这件事“不费吹灰之力”,我可以无限期地做下去。现在,我就不那么肯定了。尽管如此,我的目标是尽我所能坚持到底。我每天都在做比尔·贝里切克(Bill Belichick)对他的球员说的话:“去那里,做好你的工作。”