“我现在禁用了吗？”
答案可能不像你想的那么简单。下面是一位患有纤维肌痛症的女性是如何接受这个术语的。
成为残疾人不是就像你想象的那样直截了当。这不像你有一天醒来，有人把你送给你残疾的停车许可证。It’s a process, which is often slow, and sort of sneaks up on you so quietly that you find yourself asking questions like, ‘Am I disabled now?’ It never occurred to me that a person—and by person, I mean me—wouldn’t actually know if she were disabled. I don’t really know what I expected, but it definitely involved something official and some paperwork that classified me as such, preferably with a big red stamp. What really happened was so much less glamourous.
近四年前，我诊断患有纤维肌痛。但是，当我仍然在没有诊断的土地上 - 当时你非常生病的时候，但没有医生似乎没有知道该怎么办呢？我不是你今天看到的坏屁股，他们大声喊叫能力的不平等。我是一个正在努力走路的人。而且我也是一个被吓坏的人告诉我的雇主我有多苦苦挣扎，以防他们以为我懒惰，不适合工作。我在工作的朋友正在尽最大努力帮助我隐瞒我无法管理楼梯的事实，我基本上把自己粘在办公室椅上，并用它作为一个自我推进的系统来解决。或者你们中的一些人可能是正确的思考，一个换档轮椅。
与许多人不同，当他们首次处理这些类型的事情时，我很幸运能够拥有一位慢性病和我可以分享我所有的困境的慢性病。在我疾病的时候，她担任我的个人尤达。当我们在一家餐馆出去时，我完全无法妥善解决，我紧紧抓住每个桌子只是为了穿越房间，她轻轻地建议拐杖可能有所帮助。尽管我已经锁定了任何可能抱着我的东西，因为我的腿已经检查过，但我从未想过一根手杖是我可以使用的东西。那是残疾人。我不是一个残疾人。我有慢性疾病，他们不同......对吗？
经过一些轻微的戏弄，不止一点又一点又一次地堕落。如果我想在不落在我脸上的情况下，我将要克服自己并获得一根手杖。肯定会在公共场合落在公共场上会比使用援助对老人的援助更令人尴尬吗？我记得买它就像一些秘密使命。我被吓坏了进入一家商店，虽然我的伴侣基本上不得不支撑我，所以我可以让它出现挥舞着拐杖。我以为人们会把我追逐街头告诉我我是一个骗子。当我这么担心别人想法的时候，我并没有意识到最糟糕的评论家是我脑中的一个。（直到晚些时候，我也不会完全实现这种恐惧，或者对残疾人的广泛歧视，导致所有残疾人必须看起来并采取某种方式的信念。）
拐杖上的包装是另一个需要克服的障碍。前面有一位看起来很可爱的老妇人，但对我来说，它只是尖叫，“看，这不是为你，你没有残疾!”然后是我第一次在公共场合使用它，我永远不会忘记。我很害怕放手，因为我怕别人看到我能独自承受几秒钟的体重。每次盯着我看都觉得别人在评判我。他们在想"她太年轻了"或者"看那个冒牌货"值得庆幸的是，与我们社区的许多人不同，我没有收到任何负面评论。有些人问我为什么需要它，但当我解释后，他们似乎对答案很满意(直到后来我才知道这是我不需要提供的信息)。
即使当我的信心增加，我得到了一个真实的诊断，我告诉我的老板我有纤维肌痛，我仍然不认为自己是一个残疾人。我只是偶尔使用拐杖的人，就像脚踝骨折的人可能会使用拐杖一样。我们不认为那些人是残疾人。不过我还是会被问到"你怎么了"(没什么，我有慢性病)和“你一直都很疼吗?”即使是现在?”(是的，这就是慢性的定义)。在我公开我的状态后，没有什么大事发生，除了当我说到“纤维肌痛”时，很多人茫然地盯着我看。这是在Lady Gaga拥有它之前，人们知道它是一种东西。大多数情况下，它只是让人们感到困惑，尤其是当我不总是拿着棍子进来的时候。
当我不得不换工作时，情况确实变得更复杂了。(当时我在电视行业工作，基本上是签约的，所以每隔几个月我就换一次工作。)即使一个雇主在这方面做得很好，下一个雇主可能会很糟糕。直到一位新雇主不经意地问他们是否可以在一些文件上的“有残疾”一栏上打勾，我才想到了这个问题。我记得当时被这个问题完全惊呆了。我从来没有想过自己是一个残疾人。我不能，是吗?
我不得不问"是什么让你残疾的? "直到那时，我才知道英国政府使用的定义是:“如果你有身体或精神上的缺陷，对你进行日常活动的能力有‘实质性的’和‘长期的’负面影响，那么你就是根据《2010年平等法》(Equality Act 2010)残疾的。”同样，在美国，1990年的《残疾人法案》(ADA)将残疾定义为“一种身体或精神上的损害，实质上限制了一个人的一种或多种主要生活活动”。这让我停下了脚步。
我的疾病是长期的，而且它不断对我做正常活动的能力产生负面影响。地狱，我需要一个额外的手甚至让我的基本上！意识到我被禁用的过程可以使用这个词几乎与学习使用我的棍子相同。它起初是秘密的。我在亲密的朋友和家人上尝试了它来衡量他们的反应。我仍然觉得有人会打电话给我。没有人递给我一张纸张，它必须比我谷歌曲更官方。不是吗？
但问题是，事实并非如此。没有人会把残疾人停车许可证交给你，然后把你当作“经过批准的”残疾人送你去。没有人会真正告诉你怎么做。这就是为什么你会在网上发现很多人都想知道同样的事情。你现在可能坐在这里想。这是好的。就像我一开始说的，残疾不是一夜之间就能发生的。对我来说，这是一种简短的描述，可以让人们理解我有访问需求。它比“我有慢性病”更能让人理解。(还记得我的同事对慢性的定义有多困惑吗?) For you, it might be different. Disability isn’t the singular image we see in the media: Not all of us are in wheelchairs, some of us have invisible disabilities, some of us have different levels of disability on different days. Disability is as varied and different as humans are. You don’t have to fit the stereotype to call yourself disabled and that voice in your head that tells you, you are faking? That’s the voice of ableism.
