我难过地说,光是说出痴呆症这个词就会产生一种自我限制的预言。这可能是一个明显的事实……但这并不是故事的全部。不幸的是,大多数人并不了解痴呆症是什么。人们不知道痴呆症有许多不同的面貌。这让我很难过,因为大约一年前我被诊断出患有痴呆症,从那以后我有过很多睁开眼睛的经历。
当我发现我正在经历的是痴呆时,我立刻陷入了一个月的混乱状态。我是大多数人中的一员,认为痴呆是一种死亡判决——不一定是身体上的死亡,而是精神上的死亡。在我走下坡路的时候,经过对这个课题的大量研究,我知道我有一个选择。我可以接受诊断,然后放弃,或者我可以利用每一天过我所能过的最充实的身心生活。我决定我要改变我的生活。我想向社会展示痴呆症的面目。(谢天谢地,ouralzheimer imers.com给了我通过互联网与大众见面所需的声音。)然而,我还有很长的路要走,以使我的信息被理解…
最近,我参加了和我一起教了多年的一位朋友十几岁女儿的葬礼。在礼拜开始前,学校的全体教职工开始涌入教堂,在为我们留出的地方坐下。坐在那里,大家互相问候……我已经一年多没有见过这些人了。这是一次有趣的经历。那些我经常见到或交谈的人都给予了我热情的接待……但那些我过去一年左右没见过的地方就没那么暖和了……我感到他们几乎害怕地看着我,好像不知道该说什么、该做什么……我觉得自己有“传染性”,好像如果他们靠得太近,也会得痴呆。
多年的“老”队友看着我可怜,问我是不是还开车,然后接着说,也许我应该考虑放弃我许可我知道这些人在一段时间没有看见我,可能听说过“故事”我从见过我的人。我也了解到,这些人每个人都有自己的背景,关于痴呆症和阿尔茨海默病的经验和知识。我也明白,我不能让他们对痴呆症的态度对他们不利。
我只能是我自己。与老年痴呆。我在这一点上是高功能的,因为我有一个高智商开始。而且,患有血管性痴呆的我,在未来的10年里都可以这样生活。没有人知道我和其他像我一样的人的未来会是什么样子。但是,我们在社会中成为有生产力的公民并不超出现实的范围。我们可能无法保住一份全职工作。就我而言,我不能再教书了。然而,外面还有整个世界需要帮助……有那么多的机会可以被发现……
考虑到这一切,我做出了决定。我不会再脱口而出说我有痴呆症。我不会再向我遇到的人透露真相。我发现一旦我这样做了,我的未来在他们眼里就消失了。他们的期望值立马就降低了……所以我没有机会挑战和创造机会。我对自己痴呆的盲目乐观态度不起作用。我并不为患有痴呆症而感到羞耻。如果我想保证过最好的生活,谈论这些对我来说是行不通的。
除了短期记忆不足之外,我看起来还算正常。我做了什么让自己看起来这么正常?我服用治疗早期到中度痴呆的药物。这些对我很有帮助。我也经常锻炼我的身心。这个对我有用。我也深深地信仰上帝。这支撑着我度过了一切。我正在控制血压,努力降低血糖水平。我丈夫和我改变了我们的生活方式,在饮食中减少碳水化合物的摄入。 I am looking at (and for) the joy in life... If I have ten years or more at this level of dementia, I have ten more years than many people...Who knows? Scientists may find better medications to extend that prognosis.
考虑到这一切,我为什么要向人们承认我患有痴呆症,从而限制自己和自己的机会呢?