奔向卫生间:这是大多数人听到克罗恩病时想到的症状。谁又能责怪他们呢?他们对此并不了解，因为多年来，全国性的宣传活动一直关注于那些被困在厕所隔间门后的炎症性肠病(IBD)患者。
但有一部分克罗恩病患者，包括我自己，从未经历过这种症状。我的IBD出现在我的小肠里，有时被称为小肠克罗恩病自从我被诊断出患有炎症性肠病以来，我从来没有一次觉得需要去上厕所，而没有这种症状让我作为一名IBD患者有了一系列独特的经历。
诊断灾难
7岁的时候，我被诊断出牛皮癣。在我19岁的时候，我的每个关节都表现出了全身关节炎的症状，严重到我几乎不能活动，我被诊断出患有关节炎银屑病关节炎。
但是我和我的家人对这个银屑病关节炎的诊断一直感到不舒服。根据关节炎基金会在美国，银屑病关节炎传统上只表现为脚踝、膝盖、手指和脚趾的关节疼痛，但我的病却无处不在。我们在医学中心波士顿寻求了第二和第三个意见，所有的意见都证实了银屑病关节炎的诊断。尽管如此，我们还是持怀疑态度。
确诊六个月后，在一个周末的时间里，因为胃痛，我被送进急诊室三次。
工作人员认为我是在装假。要么是我脑子里想的，要么就是我在寻找重度止痛药。但在我第三次进入急救室后，我终于被录取了。经过一周的测试，胶囊内窥镜检查发现我的小肠有溃疡出血。
在这一点上，我终于有了答案，a诊断这对我来说很有意义:克罗恩病。
我永远不会忘记一位治疗我的风湿病专家走进我的病房，对我说她是多么震惊。因为我从未抱怨过腹泻，所以她从未想过克罗恩病。
有趣的是:事实上，医生们并不正式知道我是否患有克罗恩病、牛皮癣、和银屑病关节炎，或者只是克罗恩病和银屑病。这是因为关节疼痛可以是症状银屑病关节炎和克罗恩病但克罗恩病对小肠的影响是显而易见的。
然而，因为包括医生在内的每个人都接受过识别克罗恩病的训练，将跑上厕所作为一个标志性症状，那些表现不同的人可能会经历漫长而艰难的诊断之路。
我的病人身份危机
自然地，在确诊后，我直接去了谷歌。当我开始阅读克罗恩病人的故事，浏览倡导组织的网站时，我觉得自己像个局外人。
从预防“意外”的提示到随地便便的表情符号，大部分内容对我来说似乎完全无关紧要，我突然感到更加孤独。为什么没有人谈论我的经历呢?我是唯一一个吗?
找到我的部落
当我在谷歌上进行搜索并输入我所患有的三种疾病时，我遇到了自身免疫系统疾病社区——一群患有慢性疾病的人，其中许多人被诊断出患有多种疾病，他们谈论着他们共同的经历。我终于觉得不那么孤单了，就像属于我一样。
主要是通过推特，我联系了各种自体免疫疾病的患者，有些患有我的慢性疾病，有些患有我从未听说过的疾病。但我们所有人都有一种内在的理解，那就是我们所有人都经历过的共同经历，这使得一切都不同了。
行动的号召
通过多年的宣传工作，我有机会接触到许多令人难以置信的IBD患者。虽然他们中的一些人确实经历了克罗恩病的“经典”症状，但当IBD被单独视为一种厕所疾病时，他们也会感到沮丧。不要误解我的意思——这种疾病给一个人带来的精神和身体上的损失是毁灭性的。但是，当我们把IBD开玩笑说成是一种厕所疾病时，它有可能被轻视。克罗恩氏病远远超过去洗手间做手术，失去与家人和朋友在一起的时间，瘫痪的关节疼痛，严重的疲劳…这样的例子不胜枚举。
我呼吁我们所有人继续谈论IBD，超越停滞，提高对这一慢性疾病全面影响我们生活的认识，并帮助公众和医学界更好地理解它。和许多慢性病一样，和克罗恩一起生活对每个人来说都是一种不同的经历——记住这一点很重要。