疼痛是主观的。我们有些人会在大量处理它,而其他人在它的丝丝刺痛退缩。我们这些谁拥有像银屑病关节炎慢性疼痛条件都习惯疼痛的存在在我们的生活中,我们常常建立一个更高的耐受它,使它很难表达我们的疼痛程度给他人。
几年前,我的朋友和耐心的领袖卡莉Medosch他在斯坦福大学X医学中心的一个会议上发表了这一观点,该会议的主题是慢性病患者不一定符合医生使用的标准疼痛标准。她让我帮助她的演讲的研究,通过分享我自己每天的痛苦经历。我给自己在不同的日子里不同程度的疼痛拍了照片。你可能会感到惊讶一些数据归因于照片。
那时候,我的疼痛程度是5分(1到10分),这对我来说很正常。我已经习惯了,并且能够正常地工作,所以很多医生并不认为我一直处于疼痛之中。对他们来说,我看起来正常的,似乎像一个正常的人一样运作。
最后,我觉得自己并没有被认真对待,我知道我必须把自己的健康放在自己的手中。所以我开始跟踪自己的症状,试图打开我的健康,结果让我震惊。
我开始思考我的每一天,以及疼痛和疲劳是如何影响我的活动、我的情绪、我的精力、我的睡眠模式等等,然后我给每个数字分配描述。
我的疼痛和疲劳量表结果是这样的:
- 0 -没有疲劳或疼痛
- 1 -活动几乎没有受到影响
- 2 -活动会受到轻微的影响,但我真的不会再考虑它。例如,我可以不停地跑腿。
- 活动受到轻微影响我可以跑腿,但有意识地不要做得太多。
- 4 -活动受到一定影响;我可以跑腿,但回家后我需要休息。
- 5 -活动受到影响,疲劳/疼痛必须考虑在内。跑腿可能需要放慢速度,有时坐着,甚至使用轮椅。
- 除非迫不得已,否则我是不会离开家的。我可以在房子周围活动,但我走得很慢,经常躺着。
- 从床上起尽量少动;疲劳引起恶心
- 8 -活动严重受到影响,活动很少,疲劳使我闭上眼睛
- 9 -疼得不停发抖,导致失眠和/或睡得太多以至于无法醒来
- 10 -昏迷;难以忍受的痛苦
有了一个专门针对我的疼痛等级表,我知道我会一直对我的疼痛和疲劳进行排名。这真的帮助我向我的风湿病医生和疼痛管理医生传达了准确的疼痛和疲劳程度。他们很欣赏我为体重秤付出的额外努力,正因为如此,他们开始更认真地对待我。
每天早上和晚上,我都对自己的疼痛和疲劳进行排序。在收集了一段时间关于我自己的数据后,我开始很容易地得出我的食物、活动和其他诱因是如何影响我的疼痛和疲劳的结论。追踪症状对你来说是非常重要的,因为它能真正帮助你掌控自己的状况,让你走上通往最佳生活的道路!