COVID - 19远程携带者可以从慢性社区学到什么

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克里斯蒂娜·斯坦顿是去年8月，她和一个朋友一起骑车，因为她再也蹬不动了。“我下了车，躺在草地上，”她说。斯坦顿今年51岁，来自纽约。她回忆说，她经历了“难以置信的疲劳”，这是她从2020年3月开始感染COVID的后遗症。“它就在这个肮脏的工业区外面。我看得出来它很害怕[我朋友]我躺在一个又旧又脏的仓库后面的草皮上，因为，真的，我不能去。”

Lisa Emrich，一个对Stanton完全陌生的人，说她理解。现年52岁的Emrich住在弗吉尼亚州福尔斯彻奇，多年来一直与慢性疾病作斗争，包括多发性硬化症(MS)和类风湿性关节炎(RA)。Emrich自己也是一个狂热的自行车爱好者(她从未有过COVID症状)，她记得不久之前的一段时间，她在离家只有三英里的地方骑自行车，但因为太累而无法完成旅程。她也下了车，看着丈夫在她前面骑车回家，然后开着车回来接她回家，她的自行车绑在屋顶的架子上。

挤压性疲劳只是COVID - 19和慢性群体之间的一个共同特征。每年进入大流行流感和2580万例和510000例死亡记录在美国今后健康和政策领导人就COVID的可能性在这里留下来,而不仅仅是作为一个感染,你的脑袋在某些高峰季节,回火只有通过社会距离,口罩,接种疫苗。

联合和肌肉疼痛，GI问题，焦虑和抑郁，脑雾，呼吸急促和心脏问题也被记录在伴随着名为“长途员”中的流行媒体的越来越多的子集中。在初始Covid感染后，这些症状可以继续显示到几个月到几个月。他们已被国家过敏和传染病疾病总监安东尼Fauci，M.D.的承认，他们估计，35％到35％的Covid体验是正式召唤的COVID-19急性后后遗症(PASC)由医学界。（患者群落更喜欢长途船员，长covid.或长期covid)。目前还没有治愈的方法长期covid，尽管它的许多症状可以单独治疗。对于拥有它的人来说，covid感觉非常像慢性病．

那么，长途跋涉的人该怎么办呢?他们中的许多人以前都是健康的成年人，现在却面临着身体限制、不适、焦虑甚至恐惧的不确定未来。当他们自己的医生经常为如何最好地向前发展而挠头时，他们应该向哪里寻求建议呢?患有自身免疫疾病和其他终身健康问题的慢性社区成员，以及那些治疗他们的人有很多话要说。

学会管理使人衰弱的疲劳

如果你长期患有COVID - 19，找到适应新限制的方法是关键，公共卫生博士凯特·洛里格(Kate Lorig)说。他是斯坦福大学(Stanford University)医学(免疫学和风湿病学)荣誉教授，也是加州阿普托斯自我管理资源中心(Self-Management Resource Center)的合作者慢性疾病患者的健康生活概述了疲劳如何在慢性疾病中发挥核心作用。

“如果疲劳是一个主要问题，那么(long-haulers)她说，可能需要更多地睡觉，或者他们可能需要更多地节奏他们的活动，“她说。“如果他们是马拉松运动员，他们可能无法跑马拉松，至少现在不对。但这并不意味着他们不能在街区走路来开始。然后走在两个街区，并再次建立备份锻炼能力。“

戴维斯大学的传染病和关键护理医师表示，它可能似乎很明显，因为您需要的睡眠对处理疲劳，即长期Covid。

这就是堪萨斯肖尼61岁的杰西·卡德卡瓦·米格尔一直在做的事情。去年3月，他感染了新型冠状病毒，连续数日高烧，持续咳嗽、喉咙痛、疲劳和味觉变化。(“每样东西都很咸，”他回忆道。)作为一名长途跋涉者，他经历了胸痛，耳鸣加剧，以及更多的疲劳。米格尔白天是一名建筑师，晚上和周末则是当地一个团队的自行车手，有时候他非常疲惫，只能做一件事:小睡。

他说，它通常会击中他。“我必须小睡一小时，也许是两个，然后我会起床(因为)我还有一些工作要做。”

米格尔的想法是正确的，Sandrock博士解释说，对于COVID，疲惫可能是由于血流限制和低氧水平，试图通过加倍锻炼来消除它可能会产生长期的负面影响。

“所以我们告诉你，第一，休息一下，”桑德罗克博士建议。然后，当你感到足够休息，可以再次锻炼时，有时放松是很重要的:“不要把自己逼到心率过高的地步，如果你有疼痛，不要忍受并克服疼痛，”他补充道。“当你想要变好时，不要把它当成像感冒一样的日常事情。不会那么干净的[与covid]．它更像，你回顾三个月，说，'好的，我在哪里是三个月前的？“因为你的症状前进了几步，然后回来了几步。”

来自加拿大温哥华的35岁的艾琳·戴维森在29岁时被诊断为类风湿关节炎(RA)，同时也患有骨关节炎(OA)，这种疾病会导致关节疼痛，就像长期的COVID社区可能会经历的那样。对她来说，疲劳是一个巨大的挑战;她将其描述为“无情且不可预测”。她说，识别她的诱因——包括糖、酒精、休息过多、休息不足和过度，所有这些她必须学会如何平衡——在保持她的能量水平方面改变了游戏规则。

Emrich的情况也是如此。疲劳是多发性硬化症最常见的症状之一，约80%的患者都有这种症状。女士称为疲乏或疲劳,其特点包括疲劳,突然,恶化随着时间的推移,和礼物但bone-weariness你躺在沙发上看电视但甚至不能按频道按钮在远程观看一个新节目。

“除非你经历过它，否则很难理解，”Emrich说。“所以，你周围的人可能会发现你只是懒惰......他们认为你可能会遇到的是如此不同。”

她在那些累人的时刻，她可以为自己做的最好的事情？让自己停下来休息。“那是我必须在多年内学习的事情，”她说。“有时，为自己做的最好的事情就是让自己不做任何事情。”

帮助缓解关节和肌肉疼痛

根据公布的数据，COVID的另一个长期症状是关节疼痛和肌肉疼痛。这两种症状仍然影响着35岁的凯特琳·休斯顿(Caitlin Houston)，她在冠状病毒检测呈阳性一年之后，甚至在她最初的发烧、头痛、喉咙痛和干咳症状消失之后。“我的身体(伤害)在一天结束时，就像我做了这么多工作 - 我什么都没做，“她说。她补充说，她补充了几次Hot Yoga，这有助于，但仍然很难在她30岁的中间，并且在很多天时感觉就像“老太太”。

对于戴维森（用Ra和OA），这种痛苦都太熟悉了。“涉及任何形式的关节炎时，运动是乳液，”她指出。从Lorig的书中欣赏建议，她强调了锻炼和移动身体的重要性。（“常规运动对于各种类型的慢性关节炎的管理至关重要，”Lorig和她的共同作者写）。戴维森说，它通过OA疼痛有助于“极大地”。“仍然是，在关节炎培训的物理治疗师训练，以帮助引导我如何与OA进行妥善锻炼，(+)一些如何通过锻炼减轻骨关节炎疼痛的小窍门。”她说，找到正确的理疗师或有慢性疼痛和疾病经验的私人教练是至关重要的。她补充说:“如果你正因为疼痛而与日常生活作斗争，那就和你的医生谈谈。”

解决GI问题

斯坦顿最终在患COVID-19急性疾病期间住进了医院，经历了严重的衰弱胃肠道症状。一些研究显示，多达50%的COVID - 19患者出现消化症状，包括腹泻、恶心、呕吐、腹痛、食欲不振、消化不良和反流，这使其成为该病毒的典型健康问题之一。

纽约大学格罗斯曼医学院(NYU Grossman School of Medicine)医学系临床教授、GI质量和战略计划(GI Quality and Strategic Initiatives)主任、胃肠病学家大卫·m·波普斯(David M. Poppers)医学博士说，当你第一次出现COVID - 19症状时，这些症状可能会持续数月，纽约大学朗格尼健康中心的女性健康中心和男性健康中心。

“胃肠道系统是感染的入口，”他解释说。他说，胃肠道受COVID-19影响如此之大的一个原因是，COVID-19在血管紧张素转换酶2受体(ACE2)的帮助下(无意中)进入我们细胞的方式。它的作用很复杂，但基本上它是一种对人体血管系统有益的力量，直到你患上COVID。然后病毒就会附着在下呼吸道和胃肠道细胞中发现的这种受体上。他解释说，一旦COVID进入这些细胞，病毒就会复制，触发我们身体对抗感染的下一步。

“它激活这种严重的炎症反应，当它在肺部时，可能导致从轻微到危及生命的呼吸系统疾病和呼吸衰竭。然后，在胃肠道中，会导致所有不同的症状，”Poppers博士指出。

36岁的拉里·罗斯(Larry Ross)来自美国铝业贝塞默公司(Bessemer)，他对这些症状了如指掌。罗斯在12岁时被诊断为克罗恩病(一种炎性肠病)，他知道在厕所里待上几个小时、几天甚至几天是什么感觉，同时还要处理许多冠状病毒感染者在急性感染后继续与胃病作斗争的困难胃病，看着生活在过去。

用“他们”和“他们”来指代的罗斯经常会出现腹泻、腹胀、抽筋、大便带血、胀气、消化不良、疲劳和抑郁等症状。为了控制这些疾病，他们首先要休息，使用消化酶，吃低残留饮食，并在爆发时保持一个强大的支持系统。罗斯解释说:“这种饮食和酶可以缓解痉挛和腹胀，并帮助分解食物。”而支持网络在需要时提供帮助。

罗斯可能是在2020年初出差时感染了COVID-19。由此引发的疾病导致了可怕的克罗恩病爆发，以及包括味觉、嗅觉甚至视觉的改变在内的严重症状。但感染病毒也提供了一个反思生命及其方向的机会。罗斯说:“患有慢性病意味着你必须成为自己最好的朋友。”他补充说，外面有很多人都在走同样的路，你并不真正孤单。“你会没事的。”

克服焦虑和情绪低落

焦虑和抑郁往往与既定的慢性病相伴而生，许多COVID - 19患者正在与这两种疾病作斗争。对于休斯顿来说，焦虑情绪受到了严重打击。她说:“我的初级保健医生告诉我，我病了近三个月，患上了创伤后应激障碍。”“在病毒检测最终呈阴性的几周后，我开始和治疗师交谈，他帮助我度过了一些艰难的时期。”

戴维森对焦虑思维太熟悉了。她指出:“风湿性关节炎也是一种系统性自身免疫疾病，所以它不仅影响关节，还会影响心脏、肺、大脑、眼睛、皮肤等器官。”她补充说，知道自己的病情有多严重实际上会增加她的整体焦虑水平，因为她永远不知道病情什么时候会恶化，影响身体的其他部位，或者只是导致精疲力尽。

“当我有一个恐慌的攻击时让我落在呃，我知道是时候寻求适当的小心并开发我需要控制我焦虑的自我管理工具，”她说。她现在与精神科医生，她的初级保健医生和临床医生社会工作者一起使用。在少数不同药物的试验后，“我真的能够平息我开始的焦虑风暴。”

她建议，长途跋涉者可以通过日记或应用程序跟踪自己的健康状况和症状，与医生进行公开对话，参与研究，从而帮助他们平静心态，“因为这就是答案所在。”还吗?她补充说:“找到一个治疗你的疾病的社区会大有帮助。”

在这一点上，洛里格坚定地同意项目和研讨会，通过她自己在慢性疾病领域的工作(以及这些资源额外的信息)。“我建议人们做的一件事就是建立社交网络，”她说。“对于慢性病患者来说，每天的疾病都是不同的。但他们与这些疾病的关系几乎是一样的。”

最好的脑雾

认知问题与MS等慢性条件相常见，每次是全国多发性硬化社会的那些情况的更多内容。这包括所谓的脑雾或COG雾，因为它有时被称为MS社区 - 这是指内存，信息处理，注意力和集中的问题。

桑德罗克博士说，就冠状病毒而言，我们不太确定为什么大脑雾被如此频繁地报道。但发表在JAMA神经学2021年2月的一份报告提供了一条线索:报告显示，在三分之一死亡的冠状病毒感染者的大脑中发现了非常不寻常的细胞群——巨核细胞。巨核细胞通常存在于骨髓中，而不是大脑中，它产生血小板来帮助血液凝块。研究人员不能说为什么在大脑中检测到这样的细胞簇，但理论上它们的存在可能导致了常见的长期认知问题。

另一项研究报告称，脑雾——也被称为认知障碍——在风湿性关节炎中也有显著的负担。Emrich(患有多发性硬化症和风湿性关节炎)说她经常无法集中注意力，所以她做了和对付疲劳一样的事情:她休息。戴维森通过以下技巧来应对风湿性关节炎(并建议冠状病毒感染者考虑这样做):

• 把一切都写下来。

• 为约会保持常规的时间和日期，这样你就不会忘记它们，或者可以更容易地围绕它们制定计划。

• 请别人提醒你可能会忘记的重要事情。

• 把脑雾看作是放慢速度和休息的信号。

• 如果你不能放慢脚步，无论出于什么原因，只要有可能就打个盹。

• 用水和/或绿茶来补充水分。

• 呼吸新鲜空气会有帮助的!

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对许多人来说，学习与似乎不会停止的COVID - 19症状共存是一种令人不安的经历。但与大多数慢性病患者一样，COVID - 19长途携带者正在寻找适应的方法。以休斯顿为例，她经营着一个生活方式博客，并在上面写下自己的经历。她也会跳舞、画画，还会积极地自言自语。

“COVID - 19改变了我，”她承认。“拥有它让我比以前更懂得珍惜生活。这促使我去接受心理治疗，我对心理健康有了全新的认识。我也因此能够帮助其他人。很多人给我发信息，感谢我讲述自己的故事。这是一件非常糟糕的事情，但也有一线希望——至少我不是一个人。你知道，还有其他人在经历这样的事情。”

那些“其他人”很可能是慢性疾病群体的成员，比如Emrich、Davidson和Ross，他们在快速应对和提供应对工具方面已经是老资格了。戴维森说:“你能做的最好的事情就是敞开心扉，和别人交流你正在经历的事情。”此外，避免将你当前的健康状况与一年前的感觉进行比较，或与其他有相同诊断的人进行比较。“每个人的情况都不一样，”罗斯补充道，她练习冥想和“具体化”，也就是坐在那里接受自己的症状。

如果你的压力开始让你感到无法承受，健康的消遣方式，如着色、手工制作、看电影、和朋友打视频电话，或只是蜷缩在一起看一本书，这些都是有效的自我舒缓方法。虽然你可能无法立即回到以前的高能量工作岗位，但现在是探索WFH选择的最佳时机。罗斯说:“我之所以创办了在家办公的公司，是因为我不可能拥有一份‘正常’的工作。”

无论你如何处理冠状病毒的挥之不去的影响，请记住，它仍然比其他选择更好。米格尔说，考虑到在大流行期间有多少人失去了生命或亲人，他觉得自己很“幸运”，能够长期患有COVID - 19症状。慢性症状无疑会带来巨大的新挑战。但也有更多的生命可以拥有。

满足我们的作家

艾琳·l·博伊尔

Healthcentral 2016-2018的高级编辑Erin L. Boyle是一位屡获殊荣的自由医疗作家和编辑，拥有超过15年的经验。十年来，她走过世界，将最新的医学研究带给医生。健康写作也是她个人的个人：她有几种自身免疫性疾病和偏头痛，她为健康中央写作。在Erinlynnboyle.com了解更多关于她的信息。在Twitter上关注她@erinlboyle。

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