任何一个恋爱过的人都知道,恋爱(尤其是婚姻)需要相当多的照料才能兴旺发达。但现在想象一下,在一种慢性病中辗转反侧,从床上走到沙发上,把勺子举到嘴唇上而不溅出,甚至独自使用浴室,更不用说帮助做饭、清洁、甚至工作等日常事务了。这就是夫妻的困境,其中一方患有继发性进行性多发性硬化症(SPMS),这是一种疾病的晚期,其特征是尽管经过治疗,症状随着时间的推移而不断恶化。新闻快讯:这不容易。但这也不是一切的终结。事实上,有时候SPMS可以成为一个新的开始。我们采访了三对夫妇,他们正在克服SPMS的障碍,使他们的婚姻成功,我们都可以从他们所说的中学到东西。
妮可·蒙弗雷多和斯科特·里卡兹
从2010年开始与多发性硬化症患者生活在一起后,马萨诸塞州伍斯特市的妮可•蒙弗雷多(Nicole Monfredo)于2017年转为多发性硬化症患者,85%的时间需要轮椅。她需要帮助洗澡和换衣服。她在里面痛一直都很累。有时候坐起来看电影会很累。然而,她与搭档斯科特·里卡兹的关系从未如此稳固。
“我们现在做的多了起来,” Monfredo说,46“我们在一起已经17年了,但开始正式约会之夜只有五,六年前。”作为一个在轮椅上比使用学步车,因为现在当他们去散步,他们可以牵手一定的优势。“我们学会了欣赏的小东西,因为与MS,每一天都是不同的。每隔一小时可以是不同的。”他们采取尽可能多的旅行,因为他们可以因为在未来,他们知道他们可能无法出行。
由于Monfredo有MS他们见面时,Rickards知道未来会保持并选择了与她呢。他的作品之夜作为调度员,因此他可以在白天跟她回家。“我能和她一起去她医生预约“如果她今天过得好,我们可以一起度过一天,或者如果她今天过得不好,我可以继续做家务,”47岁的里卡兹说。
蒙弗雷多感到非常幸运,有佝偻病。她说:“大多数男人都不想知道这种预后。”。事实上,里卡兹不仅全职工作,而且做大部分家务,并为残疾人无障碍货车和家庭支付费用。他给蒙弗雷多系鞋带,给她洗头发。如果有宴会,他们必须招待。蒙弗雷多说:“这对我们来说是一个很大的磨难,有时候我很沮丧,他首当其冲。”。“但斯科特从不让我觉得自己是个负担,即使我觉得自己是个负担。”
这可能是他们关系成功的关键,即使他们必须分开睡,并且经常取消社交计划。“我尽量不把她当作残疾人,”里卡兹说。“她是个有好日子和坏日子的正常人。我们努力集中精力做我们能做的,而不是我们不能做的。”
丹和珍妮弗Digmann
如果双方都有丹女士复发缓解型样(RRMS),也就是说他的症状来来去去。詹妮弗现在有二级进展性多发性硬化症,2002年他们相识时已经坐在轮椅上。这对夫妇无论如何都结婚了,已经在一起14年了。他们是爱和尊重的典范。
“A lot of stuff I do to help her I would do anyway because chivalry isn’t dead,” says Dan, 46. “Because I love her, and as her husband—in sickness and in health—you hold true to those words.”
他们的一个成功秘诀是耐心。“我有当我与疾病受挫不按耐不住,”珍妮弗,44岁,谁最近一直有麻烦喂养自己说。“如果他要帮我,很容易对他不也有管理消融珍妮弗。”当他们第一次结婚詹妮弗能与准备食物和洗衣服更有帮助;现在她不觉得强,需要更多的援助。
“对于我们双方,耐心是关键,”丹补充道。“我们有这个协议,我不会在步骤和帮助,除非她要求。但是,我看到她的奋斗与自然的事情想做的是把事情都好。”当她心灰意冷,这时候他要更加强大。“我需要给她空间,有一个崩溃,”他说。“她反过来给我空间时,我有我的小崩溃。这很容易标注这些为MS崩溃,但有些事情与-MS只是把它走在了前列任何已婚夫妇的交易。”
对詹妮弗来说,最大的挑战之一就是要注意丹的局限性。她说:“当我有困难并且依赖丹时,我必须记住他也有这种病。”。“如果我知道丹累了,但我需要帮助,那就很有挑战性。”
对于丹,它是不能够解决她的症状。“我可以视而不见吧,明天的希望会更好,但我知道,它并不总是明天会更好,”他说。尽管如此,他惊讶的是,他们正在做尽可能多的和以及他们正在和他的每一次他们一起度过的时刻表示感谢。即使是挑战拉他们更加接近。
就像他们第一次打架一样。詹妮弗记得:“我坐在那里想,‘我需要他的帮助才能使用浴室,他不会帮我的,’但他说,‘我们现在可能有争执,但我是你的丈夫,我永远都会在你身边。’当他搂着我把我抱起来时,我知道这就是我需要的人。”
莫娜·森和大卫·克里希
Schenevus,NY,蒙娜丽莎的森放松了好转型多发性硬化症长达26年之前,在2012年提前到继发进展“我走,我很好,然后潮”森今年53岁,现在谁使用学步车或说电动摩托车和腿部痉挛及视力问题困扰。她承认,限制已经影响了她现在69了二十多年的合作伙伴,大卫Krchelich,她的关系。
“它改变了一切。她说:“这仍然很有爱,但方式完全不同。”。她解释说,一方面,克切里奇每天工作10小时回家,只为了购物、做饭和照顾她,所有她在SPMS之前自己做的事情。另一方面,当对她来说太具挑战性的时候,他会和她一起去参加一些活动,而她对此有着复杂的感觉。她说:“这么多年过去了,我的心理也随之进化。“当然,感觉很糟糕,感觉很恐怖,但我不必浪费精力烦躁。我需要务实。”
亲密还没有真正合作关系的一部分多年。“我们只是那种有一天醒来,说:‘我不喜欢做爱,你呢?’,诸如此类的结束了,”森说。但年龄也可能发挥了作用。“性欲是刚刚走出此时窗口,”森补充说。它没有帮助,她的腿痉挛常唤醒他们两个晚上,所以没有一个是得到一个良好的睡眠。
但是,有一个美丽的理解这里发生了。“大卫力图不使我残疾的一个点,”森说。“我想他看到我的素质和感觉不好,我是我的方式,所以他试图培育一些这些东西对我来说。他会提出建议,就像你不尝试这样或那样的原因?”森说。“他是非常有爱心。”
对于她来说,森试图记住,一切都不是她。“有别人谁是这个整体合作的一部分,”她说。“你尽量不要只专注于自己,因为你不想不必要的紧张,会导致病情加重,甚至可能触发症状。”森出席一个支持小组,让她有一个地方发泄。“在家里,你尽量不要纠缠于自己。你要记住,这个其他人需要你。”