“把我算进去”:转移性乳腺癌项目

通过菲利斯·约翰逊 病人代言人

“算我一个”这是麻省理工学院博德研究所和哈佛大学达纳法伯癌症研究所正在进行的转移性乳腺癌项目的口号转移性乳癌(MBC)患者,因为我们目前不知道到底有多少人患有转移性疾病。(据估计,目前美国患有MBC的妇女人数从15万至25万.)

改变

MBC社区的人希望被统计,而转移性乳腺癌项目是患者在乳腺癌研究中发挥作用的一种方式。该项目从参与者那里收集了几种类型的信息。首先,他们填写一份关于他们的癌症类型、服用过的药物以及他们的人口统计学数据的问卷ta.问卷中有一些部分,患者可以对她认为相关的任何因素进行评论。

接下来,被调查者允许研究人员联系她的医生进行活检和收集的任何其他组织样本。一个人告诉我,她一直在犹豫是否加入该项目,因为她担心有足够的组织留给她的医生用于治疗。然而,研究人员要求只需要一小块组织,并明确告诉当地医生,如果样本保存不足以用于患者记录,就不要发送样本。研究人员使用该组织进行DNA和基因组测试,以解开MBC肿瘤的模式。

最后,参与者提供唾液样本,以便研究人员能够将他们健康的DNA与肿瘤的DNA进行比较。科学家希望,分析基因组数据将帮助他们理解某些乳腺癌转移的原因,然后找到方法来结束这种每年仅在美国就导致约40000人死亡的疾病它保持匿名,并将与其他研究癌症的研究人员分享。

强烈的反应

对该项目的反应超过了预期。美国和加拿大已有2600多人开始报名。对于那些在粉红丝带运动强调早期生存的胜利时经常感到隐身的人来说,被统计是很重要的。转移性乳腺癌患者通常被统计为人世卫组织在最初治疗后没有癌症证据的五年、十年或十五年内“战胜了癌症”,并且他们经常抱怨癌症复发时他们的转移状态没有得到官方承认。

MBC项目副主任Corrie Painter博士在最近的一篇博客文章中写道,“与我交谈过的患者希望被统计。这是一个形象化和字面化的陈述。他们希望自己的生命被统计,他们希望自己的经历被统计,但他们也希望自己的数字被准确地表示出来,以便研究人员能够更好地了解有多少人患有转移性乳腺癌。许多患者患有乳腺癌他们希望更多的研究集中在转移性乳腺癌上,他们希望人们知道并理解转移意味着什么,他们希望有新的疗法可以延长他们的寿命,他们希望活下去。”

俄亥俄州弗农山的金伯利·奥斯本雄辩地说:“作为IBC的第4阶段六年幸存者,在临终关怀中心,我非常激动地加入了MBC项目,因为我已经没有/放弃了选择,我希望我的DNA研究可以帮助其他人,尽管我永远无法确定。当我告诉一位朋友DNA检测试剂盒已经到达时,她兴奋地说,‘金,这将是你的遗产!’的确如此。”

多么希望和治愈的遗产啊!

见见我们的作家
菲利斯·约翰逊

Phyllis Johnson是1998年确诊的炎性乳腺癌(IBC)幸存者。她自2007以来就撰写了关于HealthCub癌症的文章。她在炎性乳腺癌研究基金会的董事会任职,最老的501(3)(C)。该组织专注于IBC的研究。菲利斯参加了国家乳腺癌联盟的Project LEAD®Institute等会议。她在@mrs上发推特。