克里夫·克拉姆顿(Cliff Crumpton)是佛罗里达州旅游频道(Travel Channel)、HGTV、历史频道(History Channel)等电视台的合约现场制作人,他尝试过天然药膏、处方面霜和紫外线疗法。他注射了可的松。克拉姆顿还每月为自己、妻子和新生婴儿支付2000美元的医疗保险。现年34岁的他猜测,自从2008年被诊断出患有牛皮癣以来,他已经“花光了数千美元”。他的牛皮癣依然存在。
银屑病的成本负担
克拉普顿并不孤单。根据发表在JAMA皮肤病,银屑病患者每年可花费高达8000美元治疗他们的疾病。该报告发现,2013年,美国银屑病的总成本负担达到了1120亿美元。另一篇报道医学经济学杂志,发现银屑病患者在药房费用上多花了450%在他们的有生之年比控制。
为什么治疗这么贵,我们能做些什么来控制费用?
为了控制他的牛皮癣和对昂贵药物的需求,Crumpton监测了他的压力水平,并调整了他的饮食以包括更多的抗炎食物,益生菌,还有康普茶和耶尔巴茶。
“人们在看我的冰箱时会笑,他们会问,‘这是什么?克拉姆顿在接受健康中心的电话采访时说。
别把我搞得太大:节食是减少银屑病成本的一种方法
饮食也许是减少银屑病成本负担和潜在地防止疾病恶化的最明确的方法。最近在法国进行的一份报告,发表于JAMA皮肤病研究人员对3500名牛皮癣患者的饮食习惯进行了调查。那些坚持的人地中海式饮食–富含健康脂肪、水果、蔬菜、瘦肉和全谷物-经历了不那么严重的疾病进展。
“这一发现支持地中海饮食可能减缓银屑病进展的假设,”研究作者写道。“如果这些发现得到证实,坚持地中海饮食应纳入中重度银屑病的常规治疗。”
为什么牛皮癣治疗如此昂贵,我们能做什么来控制成本?
从局部用药中赚钱
有其他方法可以降低银屑病的成本,主要是通过延长局部药物。皮肤科医生建议按摩局部皮肤,以更深入地渗透皮肤屏障。许多患有牛皮癣的人也用保鲜膜的方法:用保鲜膜覆盖治疗区域,以防止药物脱落。
但对于一些人,包括Crumpton,topical的作用不会太长。注射可的松可以清除他身体30%到40%的大部分牛皮癣。
克拉普顿说:“我得向我的皮肤科医生求助。“她不喜欢这样做。她会给我讲课的,我明白这会使我的身体虚弱。这是我的责任,只是为了我能参加工作会议,不让别人认为我吸毒或其他什么。”
克朗普顿的皮肤科医生开了甲氨蝶呤——一种用来治疗银屑病和银屑病关节炎的低剂量化疗药物——但她建议他不要服用,而他没有服用。她认为这不是适合他的药物,但她想绕过保险公司的处方指南,也就是所谓的阶梯疗法,这样她就可以用生物药物治疗Crumpton银屑病。
步疗法改革
与大多数州的牛皮癣患者一样,保险公司要求克伦普顿在购买价格昂贵但效果显著的生物制剂之前,先尝试不那么昂贵的药物,这可能会让保险公司每月损失4万美元。这个过程被称为逐步治疗,牛皮癣的倡导者正在努力改革它。
美国国家银屑病基金会(National Psoriasis Foundation)负责政府关系和宣传的副总裁斯通(Patrick Stone)说,银屑病接受分步治疗的比例要比其他疾病高得多。纽约州、德克萨斯州、爱荷华州、印第安纳州和伊利诺伊州都通过了分步治疗改革。国家爱国阵线正在游说包括马萨诸塞州在内的其他州的立法者,以便在病人被保险公司拒绝承保时,提供更清晰的上诉程序。
斯通在接受HealthCentral的电话采访时表示:“我们听到一些基于成本的争论,这些争论来自保险公司本身,没有事实依据。”他补充说,如果患者在获准使用正确的药物之前尝试了所有方法,那么从长远来看,阶梯式治疗可能会更昂贵。“保险公司不应该决定如何进行医疗。这取决于在这个系统中工作的医生。”
需要:一种修复医疗保险系统的方法
在给他开了甲氨蝶呤之后,克拉姆顿的皮肤科医生给他开了生物药物斯特拉拉(ustekinumab),但他的保险公司佛罗里达蓝色保险公司(Florida Blue)拒绝承保。克拉姆顿已经上诉三次,并就他的选择咨询了一位律师。
“这是一个非常有缺陷的系统,”他说。“我觉得这些快餐保险公司只是在赚钱,他们并不总是支持自己的客户。”
克拉姆顿否认了自己的报道,他在推特上以#OperationNewHealth为标签分享了自己的故事。他说,他不确定如何修复这个系统,但他希望其他人知道,他们并不孤单。
他说:“必须改变这种状况,而不仅仅是止于牛皮癣。”这就是#OperationNewHealth的全部目标。我觉得我必须谈谈。”
想了解更多关于#OperationNewHealth的信息,请关注Cliff Crumpton的推特@soflodad。想了解更多关于国家爱国阵线的步进疗法的信息,请访问steptherapy.com。