我上次多发性硬化症复发已经七年了,但不知怎的,我知道那一天就要来了。也许患有多发性硬化症的人在预测耀斑方面有一种邪恶的第六感。也许我只是运气好。我感觉它酝酿了好几个月,所以当我醒来时,我的右眼再一次失去了视力,我并不感到惊讶。但这是一件多么糟糕的事情。
这不是我第一次和视神经炎发作,也不是第二次。这已经是第四次了,所以我很熟悉单眼球的物流。我能应付。这是我没有预料到的内疚和沮丧的浪潮。
上次我的多发性硬化症发作时,我正在为我的溃疡性结肠炎做多次手术。我的精力和注意力根本不在多发性硬化症上。我没有工作,因为我在加州大学病得很严重,而且我一个人住。所以当我发现自己看不见东西时,我就依赖我的父母来帮助我做一些基本的事情,比如买东西和帮助我的狗。除了身体好转之外,我没有什么可担心的。
但当最后一颗照明弹袭来时,一切都变了:我结婚了,在家全职工作。这一次,我得到了人们的信任。所以,当然,通过工作,我说服自己,我仍然可以做我的部分工作。我坐下来给我的同事们写了一封邮件,告诉他们发生了什么事,想和他们分享我仍在坚持的方法,结果却发现,我“健康”的眼睛里的复视是如此极端,以至于我都无法完成。我丈夫不得不为我做这件事。那时我才知道。有一段时间我根本帮不上忙。我不能给他们任何期限,告诉他们我什么时候回来,或者什么时候开始做兼职,这对任何工作场所都不理想。虽然他们非常支持,但我知道人手不足是什么感觉。我内心的负罪感在增长。
老实说,我不能做任何需要视力的事情。这种复视持续存在,看着任何类型的屏幕都会让我的眼睛感到疼痛。事实上,任何一种光线都会引起疼痛,所以我躺在沙发上,在一个黑暗的房间里,用一个面具遮住我的眼睛。没有电视。没有阅读。只是。当然,我本可以听收音机或有声读物,但我太生气了,连一点点快乐都顾不上了。我想说的是,我只是连续一周每一分钟都在练习正念,但我没有。相反,我独自坐着思考,这感觉就像我自己的地狱。
我想过我有多恨MS.我想过我是如何让我的同事们失望的。我想了很多关于我丈夫的事,上次我突然发烧的时候他不在我的生活中。他感觉如何?这是不是太多了?我是不是太需要帮助了?在沙发上度过的那一周,能有人帮我改变一下生活节奏真是太好了,但我觉得我本可以做得更多。我想用我的“休息时间”来打扫,准备饭菜,并处理我们家里没完没了的任务清单,这是完全不现实的。
我真的很幸运,我有一个丈夫和照顾我的伴侣,他理解我想要富有成效的不合理的愿望,他不断地向我保证,仅仅是治疗就意味着我做得足够了。他适应我,当我有限制的时候,因为女士在复发期间,他每天晚上带食物回家,因为他知道我可能白天没有吃,他不想浪费时间做饭。他会打电话而不是发短信,因为他知道我看不清屏幕。虽然这类事情并不具有开创性,但它们向我表明,我已经不再是一个人了。
第5天左右,我说服自己,在某个地方,有人因为我花了很长时间才重新站起来而感到不安。剧透警告:任何地方都没有人对我生气。事实上,我的同事、丈夫、朋友和家人对我需要多长时间恢复都很合理。但是当你只能思考的时候,你的大脑会把你带到一些黑暗的地方。对我来说,那种黑暗既是身体上的,也是字面上的,所以这两种感觉一起构成了一种特别艰难的生活。
最后,大约一个星期后,这种双重视觉开始消退。我对光还是很敏感的,所以我到处都戴着太阳镜,甚至在家里也不例外。但至少我可以在外面呼吸新鲜空气。又过了两个星期,我才可以看电脑、手机或电视,但这一切终于发生了,我慢慢地回到了我的生活。旧病终于好了。
从那以后,我花了相当多的时间回想那一周的黑暗。它在我的脑海里回放,就像你和你爱的人争吵一样。我专注于那些我希望自己做过或说过的不同的事情,因为我的行为和思考不像我通常做的那样。我带着一大堆“应该”离开了那次突发事件:我应该对自己更友善一些。我应该给自己足够的空间和时间去治愈自己而不感到内疚。我应该要求更多的帮助。我本应该找到一线希望,并专注于它。我可以“应该”自己去死,但我知道这对我现在没有帮助,也不会帮助我迎接下一次的爆发。
多发性硬化症经常把我们置于新的或意想不到的情况下,我们不准备处理,我们需要的最后一件事是更多的“应该”来点燃内疚感。如果说我从这最后的闪光中学到了什么的话,那就是这些时候我们需要像对待自己最好的朋友一样对待自己。抛开那些假设,给自己应有的耐心、善意和感激。如果你正在努力同时保持耐心、善良和感恩,那么你只需要选择其中一种,然后其他两种就会随之而来。很快,你就会发现自己处在一个需要疗伤的开放空间。