有一个关于这么多的误解强直性脊柱炎(AS)一种主要针对脊椎的无法治愈的慢性炎症性关节炎,可能需要8年或更长时间才能确诊。这对110万美国人来说是个问题。因为研究表明,在出现症状两年内确诊的患者更有可能获得缓解,并有更好的长期预后。当诊断延迟时,症状往往更严重,亚斯伯格综合症患者对治疗反应不佳。这导致他们的病情恶化,限制了他们的日常功能和行动能力。
那么,为什么要花这么长的时间才能得到答案呢?“对于年轻人来说,背痛通常是从下腰痛开始的,”马萨诸塞州福尔里弗南海岸健康中心的风湿病学主任罗纳德·拉波波特医学博士指出,“但是对于年轻人的下腰痛,其他健康的人往往被忽视了。”病人和他们的初级保健提供者通常认为他们只是做了些什么,比如运动,或者其他什么,就会好起来。但有了a,就没有了。你所经历的不仅仅是磨损和撕裂的结果的危险信号包括疼痛和僵硬:
- 是阴险的,这意味着它慢慢地和至少三个月挖墙角亮起
- 早上起床的时候最糟糕,而通过白天的活动和锻炼可以改善吗
- 唤醒你在半夜和使你保持清醒,除非你起床走动。
无论你是在为自己的症状寻找正确的诊断方法,还是试图对AS进行新的诊断,以及它对你的未来意味着什么,我们都支持你。了解这五个误区,这样你就可以提倡最好的治疗方法,然后继续你的生活。
误解1:就像男人的疾病一样
事实:这种谬论可能比其他任何谬论更妨碍女性得到她们需要的诊断和治疗。直到最近几年,人们还认为男性的乳腺癌发病率是女性的三倍,但从技术上讲,这仍然是错误的完全错了。典型的强直性脊柱炎通常是在x光检查发现脊柱下部和连接脊柱和骨盆的骶髂关节有明显的侵蚀时确诊的。德克萨斯奥斯丁的风湿病学家约瑟夫·马丁内斯医学博士指出,这种炎症相关的损伤在男性中更常见。
但专家们已经明白,并不是每个人都有这些典型的症状,这些症状可能会存在很长时间,甚至几十年,直到影像学检查出现损伤。因此,AS的定义已经扩展到包括一个更广泛的家族轴向spondyloarthritis。这一新类别考虑更多的外围症状,这可能是疾病的许多妇女的第一个迹象。“它的情况并不少见,陪伴AS-在女性面前背部疼痛,出现眼睛的葡萄膜炎,炎症”笔记马丁内斯博士。一些研究还表明,女性可以在其颈部或外周关节,如膝盖和脚踝痛苦,比男人做的,他们更可能有其他相关条件,如银屑病关节炎或炎症性肠病(IBD)。
当考虑到这个更广泛的定义时阿斯伯格综合症的真实男女比例似乎接近1:1。拉波波特博士指出:“风湿病学家现在知道要寻找更广泛的症状,如果女性患者不符合经典的定义,就不要开除她们。但初级保健医生或眼科医生可能不符合,所以去找正确的专家很重要。”
误解2:只有白人才懂
事实:“人口研究确实表明,AS的患病率最高在高加索发生和最低利率是非裔美国人,”笔记马丁内斯博士,“但任何人,任何种族或民族的,可发展为”。
如最常见于北欧白人,以及在美国和加拿大西部的某些美洲土著部落。然而,研究表明,其他族群可能比白种人预后较差。非裔美国人具有较高水平的疾病活动度,更大的障碍,并在影像学检查更明显的损坏。拉美裔也可能有更严重的疾病比白人和AS的不太常见的幼年发病的版本是土著美国人,墨西哥人,谁生活在发展中国家的人更常见。照这样说,这比所有种族都清楚作为。
误解3:有一项基因测试证实为AS
事实:我们知道有一个遗传链接到发展成为,而且它在家庭中,但专家认为也有环境诱因是帮助“打开”的疾病。
许多基因已被链接到AS,最常见的一个是HLA-B27基因。然而,仅此基因的存在不是诊断。HLA-B27是一种正常的基因在白种人群,其中大部分将永远不会发展为8%找到。总之据估计,人与HLA-B27基因的不超过2%会发展,但该协会也种族和族裔群体的不同而不同。与AS白种人的约90%至95%会为HLA-B27试验阳性,而约80 AS患者%来自地中海国家将测试阳性,只有约50非裔美国人%做。
正因为如此,对HLA-B27基因的检测(通过血检)在疑点出现时非常重要。该基因的存在是另一块拼图(连同症状、成像测试和其他炎症标记物),综合起来可以帮助确认诊断。拉波波特博士建议说:“如果你去看主治医生,发现有难以解释的持续性腰痛,那就要求做HLA-B27基因检测,如果呈阳性,就转到风湿病专家那里做进一步调查。”底线?你的基因是一个单一的因素,而不是唯一的线索,可以帮助确定您是否没有AS。
误区4:如果你有AS,你可以不采取的NSAIDs
事实:虽然有一些有腹部疼痛或胃肠出血的风险,是的,你可能会可以如果你和你的风湿病医生密切合作,就服用这些非处方药。非甾体类抗炎药(如布洛芬、萘普生和阿司匹林等非甾体类消炎药)是治疗as的一线药物,同时进行锻炼以增强支撑脊柱和其他受影响关节的肌肉,帮助你保持功能和活动能力。事实上,有些人能够在很长一段时间内控制他们的疾病,仅仅依靠这些廉价的选择。
马丁内斯博士说:“你需要知道其中的风险,但如果你身体健康,你可以在医生的监督下长期服用非甾体抗炎药。”他说:“我们会逐个考虑。那些不应该这样做的人包括那些有心脏和肾脏问题的人,以及IBD,后者会被非甾体抗炎药加重。抗酸剂还可以用来帮助保护胃粘膜,减少胃肠道问题——对某些人来说最常见的副作用。”
拉波波特博士对此表示赞同:“当病人出现非甾体抗炎药的副作用时,我们可以降低剂量,每隔一天开一次药,或者让病人服用五天,然后休息两天。只要它们起作用,你血液中的炎症标志物没有上升,就没有理由进一步治疗。“所以,服用对你的症状最有效的非甾体抗炎药——但必须先得到医生的许可。
误区5:您将无法停止AS的痛苦和长期的损害
事实:如果NSAIDs的不提供所需的救济,下一步是被称为肿瘤坏死因子(TNF)抑制剂,如阿达木单抗(阿达木单抗)和依那西普(依那西普)生物药物。这些突破性的药物做一般的帮助,患者疼痛已经没有NSAIDs和锻炼,但他们的长期利益得到了很好的控制,尽可能限制结构性损伤仍然是值得商榷的。
“With other inflammatory illnesses such as rheumatoid arthritis, biologics have been proven to minimize disease progression and we don’t see bad deformities anymore, but we don’t yet have the evidence that these meds do the same for AS,” explains Zeeshan Sarder, M.D., an orthopedic surgeon who specializes in spinal conditions at Columbia University and New York Presbyterian Hospital in New York City.
此外,TNF抑制剂有其自身的副作用(抑制你的免疫系统,使你更容易受到感染,这是一个大问题),更昂贵,更不方便,因为它们必须通过注射或输注。他们也可能提供一种虚假的安全感:“我们并不少见有人转向生物因为非甾体抗炎药失去了效力,他们感觉好得多尝试做一些他们不应该和最终骨折,因为他们的骨骼还削弱了,”拉波波特博士补充道。
误解6:会让你驼背
事实:您可以绝对避免这种情况下,和绝大多数人有像今天从来没有达到这个阶段。背后的故事:术语强直性脊柱炎指在脊柱与韧带和关节融合的额外骨量的形成。这种情况会持续很多年——确切地说是几十年——因为炎症后的愈合和修复过程不断重复。在最坏的情况下,脊柱会永久地融合在一个不能移动的向前弯曲的位置,导致被称为后凸的驼背姿势(没错:驼背)。
“所有的病人都会出现一定程度的融合——通常一开始是在骶髂关节处,它可能会向上延伸到脊柱,”Sardar博士说,“但是要达到腰椎的下部需要20到30年,甚至更长的时间才能影响整个脊柱。”现在很少有病人因为病情发展而变得残疾需要手术矫正,直到他们六七十岁的时候才会这样。阿斯伯格综合症患者更有可能需要手术治疗,因为他们不稳定的脊柱骨折了,或者需要髋关节或膝关节置换来改善他们的活动能力。拉波波特博士指出:“确实到了脊柱后凸期的患者可能在很长一段时间内没有得到充分诊断,或者被误诊了。”“简而言之,我们的工作做得还不够好。”所以收起卡西莫多的一切不合时宜的观念:非常,非常少的人在现代时代继续发展驼背。
- 诊断的延迟:临床风湿病学。(2015)。“对于轴性脊椎关节炎患者,延迟诊断与较差的结果和不良的治疗反应有关。”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 25185731
- 性别和诊断:风湿病学杂志。(2017)。“如何理解男女之间的不同脊柱关节病的诊断延误的系统评价和荟萃分析。”ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27980009
- 种族和疾病严重程度:临床风湿病学。(2017)。“强直性脊柱炎的族群与疾病严重程度——三个族群的横断面分析”ncbi.nlm.nih.gov pubmed / 28780639
- AS的流行病学:Medscape表示。(2019)。“强直性脊柱炎和未分化脊柱关节病。”emedicine.medscape.com/article/332945-overview#a5
- TNFs与脊柱骨形成:关节炎研究与治疗。(2019)。“脊柱骨制剂的抑制在AS:阿达木单抗进行比较来OASIS后10年。”关节炎- research.biomedcentral.com/articles/10.1186/s13075 - 019 - 2045 - 1