在流感大流行期间帮助克罗恩和大学

20岁的凯特林Trevathan是厄斯金学院在正西，SC一个初级生物专业。She recently returned to campus after a summer of quarantining at home with her family, while also adjusting to life after a new Crohn’s diagnosis, which she received on February 3, 2020. We spoke with Kaitlyn about how she has adapted to all of these changes, and what it’s like being a student with a chronic condition right now.

你最近开始回学校了。到目前为止，你这学期过得怎么样?

一切都很顺利。我们必须保持六英尺的距离，生物实验室现在只有两个小时，而不是4个小时，因为他们把班级分成一半一半。在校园范围内，他们每天都有体温检查。我们有一个应用程序，你可以选择当天出现的症状。每个没有症状或发烧的学生都会收到一张贴纸，老师、咖啡馆工作人员和教练会检查一下，让我们去上课或吃饭。

作为一名运动员是很艰难的——我在田径队投铅球——因为在训练中我们必须一直戴着面具。但除此之外，它给人的感觉是一种令人惊讶的普通校园体验。

告诉我们你的克罗恩旅程，它是如何影响你的大学生活。

我的症状开始爆发我大一。我去医生在校园，他们告诉我，我有结肠癌。因此，大约一个月之前，我可以进入一个专门GI回到家里，我还以为我得了癌症，这是可怕的。我要回家大约每隔一周给医生的约会之前，我终于被诊断出患有克罗恩病今年早些时候。我在大学里从来没有一个学期是可以一直待在学校里的。

今年很不错——几个星期前，我发现我的微生物缓解了!也就是说我的结肠是干净的，但我还有症状这并没有真正改变我的日常生活，因为我仍然需要吃药，使用精油(我使用精油)doTerra油与我的恶心和消化问题）的帮助下，做瑜伽，并尽量保持放松和平静。但是，我开始能够更现吃。我可以有一个三明治，午餐或晚餐的一侧，而不是觉得我要吐了这一切之前，我是不是能够保持比全天小吃倒很多其他。

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我从@ucrohn_kahlia得到这个想法，这是我的隐形项目。在你对一个人的生活方式和选择形成你的看法之前先了解他。在过去的两年里，我听到了很多事情。我听过很多次这样的话，“你只有19岁，你不应该得克罗恩病”，“不要让你的诊断毁了你的生活”，“你看起来不像有病”，这让我很震惊。我盛装出席活动或上课，并不意味着我的内心感觉不像个废物。当我取消和你的约会时，我真的很想去，但是下不了床。你说得对，在任何一天，我看起来都不像生病，但是如果我早上忘记吃药，我就得挣扎着度过这一天。你可能每天看我几分钟，或者一个星期看我一次，但你看不到我在床上蜷曲着，因为突然发作而疼痛的时候。我的观点是，不是所有的疾病或残疾都是肉眼可见的。你不知道每个人的故事或他们的经历。 Don’t judge or assume things about other people’s life. Instead, try to support them in any way you can and be kind. People may look normal on the outside like me, but on the inside they are fighting a battle against their own body every single day.

分享的帖子凯特林的克隆恩氏冒险(@trusting.my.gut)2020年4月27日在上午07点48分PDT

你感到担心你COVID-19的风险，因为你已经回到校园？你做了什么，以确保安全？

今年我在学校换了一套公寓，所以我和三个女孩住在一起，我们共用一个浴室。我们有时会有特定的朋友在我们知道是谁认真对待COVID,我们会问他们,“你症状免费吗?你通过体温检查了吗?“在我们决定让他们进来之前，我们都必须感到舒适。一旦它们离开，我们通常会在所有东西上喷洒消毒剂，然后洗完所有的盘子。

因为我的克罗恩病使我更容易出现COVID并发症，所以我不得不去学校的另一个地方做体温检查，这有点不方便。但出于安全考虑，最终还是值得的。

我知道你搬进校园住房和生活与你的室友首次之一。你是如何戳破关于你跟她的病情谈话？

我的室友的两个也是我的队友，所以他们已经明白了我是从往年的经历。我的室友等是随机匹配。我通过电子邮件发送她，她注册了，并说，“我们希望你能成为我们的室友面前。不过，我想让你知道，我有克罗恩病。它影响了我的整个消化道，所以我得溃疡，并有非常糟糕的恶心，呕吐等症状。这是什么意思，我完全得到它，如果你不想室和我们在一起，但是这就是我的生活是如何。”

她说，“太酷了，谢谢你告诉我!”“这还没有造成问题。我通常不会把我的整个人生故事讲给别人听，但从室友的角度来说，这让我们能够迅速敞开心扉，开始我们的友谊。

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我们来谈谈大学室友吧!••今年我和两个队友一起住在我的公寓里，但我房间里的女孩(照片中的那个)是一个我们都没见过的随机室友。让我告诉你，从一开始就敞开心扉告诉她我得了克罗恩病，这对我们的关系有很大帮助，整个夏天我们都在努力了解彼此。我知道这很难分享，但如果她要和你住在一起，她会发现的。提前告诉她，在搬进去之前，让我们可以彼此敞开心扉，在见面之前有一些令人惊奇的对话。••我在大学的时候就被诊断出癌症，这是我第一次不得不告诉一个新认识的人我不是朋友，但我很感激我这么做了。如果你是大一新生，我能给你的最好建议就是对你的室友开诚布公。

分享的帖子凯特林的克隆恩氏冒险(@trusting.my.gut)2020年8月16日中午12:54分

什么是人们你的年龄往往对克罗恩误解？

我去两年没有进行诊断，并在第一年我有症状，很多人都以为我可能有饮食失调症。我失去了约30磅，在一个学期刚刚从不能够保持食物下来。

但现在，我已经被诊断并理解我克罗恩，我的大部分朋友想了解它。当我不能做的，因为我的条件的东西，他们非常了解，并且希望更多地了解它是什么，意味着什么我。

你有没有什么生活小技巧或小窍门帮助你度过这段与克罗恩的过渡期?

吃的健康!此外，我在每节课上都找到一个很会记笔记的朋友。我会告诉他们，“嘿，我得了克罗恩病，所以我经常要上厕所，有些日子我下不了床。如果我给你发短信要笔记，你能给我好的笔记吗?”

谈谈你的教授早期。你要缺课;这是不可避免的。我很幸运，我的教授都非常了解，并愿意提供帮助。他们会让一个没有原谅我，当我生病了，即使我没有医生的笔记。

我也是在与IBD一帮大学生群聊，人们有各种设置为自己的其他住宿。有些教授不允许你去洗手间上课时，他们将有住宿的地方，他们可以走了。他们有一个个人的记录员，如TA或学生助手将采取谁的笔记为他们时，他们生病。

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“我们是学生，是IBD战士，我们站在一起!”今天是世界IBD日。这一天旨在提高人们对克罗恩病和结肠炎的认识。然而，它也可以是一个庆祝的日子。这听起来很奇怪，如果是在一年前，我可能不会说这样的话，但我还是很庆幸自己被诊断出患有克罗恩氏症。我见过一些最令人叹为观止的来自世界各地的人们因为我们有什么共同之处,我们都有炎症性肠病。••大约一个月前，@youngibd创建了一个由患有IBD的青少年/年轻人组成的群聊。在他们之前，我很迷茫，觉得没有人理解我，但是他们每天提醒我，我不是一个人，人们理解我。如果你看到任何我们上图正常的一天,你将无法看到持续疼痛我们或随机耀斑出现的恐惧,我们住在一起;你会看到一个16-25岁的人享受生活，和他们的朋友出去玩。 • • The medical definition of Crohn’s disease is, “a chronic inflammatory bowel disease that affects the lining of the digestive tract. Crohn's disease can sometimes cause life-threatening complications.” This digestive tract includes anything from you mouth to the anus. It is an invisible illness that doctors cannot cure, but can treat the symptoms of. When someone has Crohn’s they may suffer from •”Pain areas: in the abdomen, joints, lower abdomen, or rectum •Pain types: can be mild or severe •Gastrointestinal: bloating, bowel obstruction, diarrhea, nausea, vomiting, or flatulence •Whole body: fatigue, fever, or loss of appetite •Anal: fissures or bleeding •Also common: cramping, depression, flare, mouth ulcer, slow growth, or weight loss • • None of these are symptoms are visible to the naked eye, but that doesn’t make them any less real. A lot of us that have a separate account try to keep our posts positive, but what you don’t see a lot of is the agonizing pain, the crying over canceling plans you looked forward to, the relationships and friendships lost because “your disease is too much to handle.” You also don’t see the mental struggle that comes with not being able to eat foods you have eaten your whole life.

分享的帖子凯特林的克隆恩氏冒险(@trusting.my.gut)2020年5月19日在上午06点11分PDT

你在IBD学生群聊？挺酷的！

是的!今年4月，我专门为克罗恩开了一个Instagram账户，因为我一直在社交媒体社区里找人。我想要一个页面，在那里我可以分享我的旅程，帮助传递它，以及看到其他人在做什么。我在那里遇到的一个女孩，我们快速点击并决定为其他患有IBD的学生创建一个GroupMe，这样我们就可以分享建议和鼓励。一开始只有10个人，现在我们有50人，从高中新生到大学高年级学生或刚毕业的学生。

太棒了。在结肠镜检查准备天，有人会说，“嘿，我经历准备，任何人有一些鼓励？”每个人都会提起这个人，并说，“喝用吸管，吃一些冰块，吃冰棒，你已经得到了这一点。”我喜欢它。而我们都没有亲自见过面。

如果有人读这要加入，我的消息克罗恩账户@trusting.my.gutInstagram上，我就加你！

智慧的任何换句话说年轻人导航克罗恩诊断？

过一天算一天。这很糟糕，真的很糟糕，但它会变得更好。你会有失意的时候，但在一天结束的时候，这仍然是你的生活。拥有它。你的克罗恩病不能控制你。

为了清晰起见，本文经过了浓缩和编辑。