在一个小型的晚宴上,我和倡导运动的朋友们坐在一起,我发现自己坐立不安,很难集中注意力在谈话上。这是我的第一个迹象慢性疼痛-因为脊椎炎和类风湿关节炎-正悄悄逼近我我已经学会了读懂自己的这些暗示,知道是时候走在痛苦前面了。我坐了很长时间的火车回到我的床上过夜,我需要积极主动。尽可能不引人注意(或者我认为是这样),我把手伸进钱包,打开我的橙色小处方瓶,砰地一声放了一片止痛药。
一个朋友突然困惑地叫我出来,“你病了吗?”你受伤了吗?!我惊呆了,看着另一位病人的辩护律师,听到我的朋友说:“可你看起来不像有病啊!”我以为你的病已经控制住了?!让我震惊的是。
如果这个人认识我,知道我的疾病和我在网上发布的东西,却不知道我每天都需要药物治疗,作为一个倡导者,我是否完全没有准确地表达我的疾病?
这件事困扰了我好几个月。如果我不能帮助那些和我最亲近的人了解我的疾病,还有谁是我无法触及的?
# ChronicLife出生
担心以后,也许我分享太多的好,而且不够坚韧不拔的,我决定住鸣叫2015年2月2-3日,我48小时#ChronicLife,并遵循一定的规则。我决定,我会鸣叫,每次我的病影响了我的生活,或者我感到痛苦。
原来,我一直在不停地发推特——这很好地说明了过着编年史式的生活是多么的巨大。幸运的是,最初的实验很成功,我不再是一只孤独的狼了!许多患有不同疾病开始发微博他们与疾病的现实生活。一开始只是一个单独的实验,很快就发展成了一项运动。激动人心的!
我的原始推文和所有原始参与者的亮点都被归档了。这些推特不仅可以教育家人和朋友,还可以教育医疗保健专业人员。它们已经在世界各地的教室中使用了!制药行业的成员一直在观察和倾听总结是什么样子,从患者学习以这种方式。
有了HealthCentral的支持,还有他们的扩音器@Health_Tips5月12-13日,我再次在Twitter上实时发布了我的记录生活日还有几个健康中心RA的作者。这一次,在近1000名患者的帮助下,我们两天都在推特上发布了潮流,并最终获得了超过1500万的印象!“印象”指的是某人浏览一条“编年史生活”推文的次数。这是超过1500万个教育和意识时刻!
那么#编年史生活现在是什么?
“慢性病记录生活”是一种积极的行为,公开分享患有慢性病或慢性病的现实。这个话题标签现在被多个社交媒体平台使用,并成为一种标识符。作为一个分享自己生活记录的人,就意味着你生活在一种你必须每天都要面对的持续状态中,你希望别人能从你身上学到东西,你会努力积极主动地分享你学到的智慧。
编年史生活给了我自由
我一直觉得我是谁,我有我的生活的疾病,和我挣扎开,但我忍住网上和人。承诺#ChronicLife给我自己我的诚实的自由。我不再觉得分享坚韧不拔还是严峻的时刻将是一件坏事。我知道我有一个社区,将支持我通过我最黑暗的时刻。#ChronicLife扩大我的安全网,让我更深刻地呼吸。我感到轻松。我知道,其他人可以学我,这是一个强大的东西。
真实生活中的IRL得到了改善
因为#ChronicLife的我开始跟少善意的谎言对我的家人和朋友。而不是总是说,“我很好。”我开始回答更诚实约我怎么做的,“呃......今天是那种艰难的,但我仍然在这里!”这已经开始绘制更准确的图片,我周围的人,而我也开始听到的最显着的东西从我身边来。几天前的晚上一个朋友随意说,“那么有这样的情感成分与您的疾病生活。”我仍然在试图挑我的下巴抬离从地上!
自私地说,编年史生活是我个人生活中的一份礼物。我不觉得自己一直站在阴影里。我觉得做自己很好,裸露着自己的每一个部分。在更大的范围内,每当我看到新的人使用#记录生活的标签,以积极的方式承认他们的现实,教导他们周围的人,改善医疗,并最终创造一个更美好的世界时,我都会微笑。谁能想到一个老旧的标签就能做到这些?!
想做你自己的#记录生活实时推特实验吗?请阅读五月事件的概要并加入运动!