对于那些尽管经历了慢性症状并经历了广泛的诊断测试和医疗评估但仍未确诊的人来说，卫生保健可能尤其具有挑战性。发表于新英格兰医学杂志通过由国家卫生研究院(NIH)资助的未确诊疾病网络(UDN)项目来进一步研究这个问题。
未确诊疾病网络成立于2014年，由几个临床站点、多个中心和一个在线患者门户网站组成。在这项研究中，研究人员评估了在20个月期间转到UDN的1519名患者，其中601名被接受。研究人员发现了31种新的综合症，并为35%的研究参与者提供了诊断，这在许多方面影响了他们的医疗保健。
这些诊断导致:
- 21%的研究参与者改变了治疗方法
- 另一个变化是减少了额外的诊断测试，占37%
- 具体的遗传咨询在36%
总的来说，研究中有8名患者获得了积极的治疗效果，6名患者经历了不明确或负面的影响，10名患者的结果无法确定。治疗的变化从药物，维生素，辅酶到器官移植。
来自:新英格兰医学杂志