我累死。我的医生告诉我，这是由于与慢性疾病生活的压力;类风湿关节炎（RA）的疲劳因子;从药物潜在的副作用;和睡眠不佳（感谢，慢性疼痛）。但这些都不是故事的全部。
没有人会告诉你，患有慢性疾病也是一项额外的工作量，一份突然变成全职的工作。光是想到它就会让你头晕目眩，而且它会让你感到非常紧迫，好像你最好抓紧学习，因为你的健康取决于它。
管理我的RA和随之而来的一切是一个不断的杂耍。我身兼数职，需要多一个(或三个)头。以下是我典型的一天:
管理药物和计划食物
每天，我让内心的护士出来玩耍，确保我在正确的时间接受多种药物治疗，包括给自己注射化疗药物和安全处理针头。我的情况是不可预测的，每天都在改变着我的感受，我敏锐地观察着这一点，并相应地调整治疗和行动(以及打盹)。我也是一名营养师，监控我的肠胃系统，评估哪些食物有益哪些食物有害。创造一个最佳的饮食来支持我的健康意味着学习营养，复习食谱和材料，学习新的菜肴。
研究和开发
学习如何管理我的症状和生活我的生活和他们周围需要医学研究者的技能。这意味着RA和其他条件我有频繁的研究，这一切骑师像幼儿的包关注。身为律师的专业知识是需要知道医疗系统内我的权利，适用于与健康状况的工作，以及了解保险，医疗保健和政府机构的拜占庭迷宫的法律。
调度
我怎么记录这些呢?让我把你介绍给我这边的项目经理(我叫她Janet)。她负责我的慢性病的管理，她每天都在做这件事。“珍妮特”安排了多名医生的医疗预约和检查，跟踪结果，命令及时补充处方，支付账单，并在(比如说)本应该为我支付药物的保险公司今天随意决定不给我支付时，花上几个小时打电话。
我的生活有着无法解释的曲折，通常只有在超自然惊悚片中才会出现，同样的扣人心弦、悬念迭起，还有一个叫做RA的内在恶魔的掌控。要渡过这个难关，就必须时刻保持警惕，不断努力。
而这，我的朋友，这就是为什么我总是很累。作战所必需的全部任务，战斗生活RA之间，也有与我的条件相关联的深刻疲劳，再加上所有的只是有生命买菜，照顾家人和宠物，压低在混乱中其他任务你家。哦，再有就是还你的“真实”的工作，随实际工资的人。
我们大多数人没有现金聘请专家组成的随从。相反，我们苏斯如何管理生活和医疗条件之间的交叉点的独特需求。它看起来吓人的和压倒一切，但不要绝望。有办法使该学习曲线看起来不那么像珠穆朗玛峰。最终，许多这些任务成为第二天性，但对于随机准备耀斑，你的情况，保险的问题，更可以接管你的生活。
找出你不知道的。知道自己不知道什么是制定学习计划的开始。每当你发现自己在想“我想知道什么……”的时候，把它写下来。这将为您的医疗团队、朋友、家人和社区提供一个问题列表。这可以包括以下主题让你的生活更轻松的小玩意， 如何修改瑜伽练习你的RA，或该做什么平息RA信号弹。
然后阅读。找到值得信赖的网站，有高质量的信息，是可靠和可信的。检查这一点的一个方法是确保网站上的文章参考了公认的期刊，包括采访，评论和医学专业人员的文章，以及实际生活在这些条件下的人。
与社区交流。无论是在线还是IRL，找到你的一瞥，并提出问题。会议其他人谁具有相同的条件下，知道你要什么，通过可以被解放，授权，和信息的重要来源。我们这些谁经历过它总是愿意分享提示这样你就可以走了一条捷径。
填补空缺。还记得这些问题吗?它会告诉你需要学习什么。也许你像个冠军一样自我注入，但却在这个组织或其他完全不同的东西上跌倒。向常见的嫌疑人(医生、亲人、社区)寻求帮助，也要考虑一两个班是否能帮上忙。Skillshare和teatable等网站上有数千门课程，可以满足大多数预算和学习需求。
成为专家需要几年，甚至几十年的时间。当你因为大量的信息而感到沮丧或不能一下子了解全部信息时，深呼吸并缩小你的注意力。继续寻找你现在需要学习的信息，在现在，把更大的话题留到当你离开风暴水域的时候。相信我，你会的。