研究告诉我们,我们做到了只有几秒钟的时间来留下第一印象对他人,我们大多数人想把我们最好的一面。但是如果你患有一种慢性的、肉眼可见的、几乎不可能隐藏的皮肤病呢?
对于像我这样患有慢性特发性荨麻疹(CIU)的人,或者慢性荨麻疹在美国,想要给外界留下好印象而又被人以外表评判的想法是很棘手的。
处理慢性荨麻疹有时会令人沮丧和困难,而且由于其他人都能看到疾病的爆发,试图消除这种污名往往比病情本身更具挑战性。伴随慢性疾病而来的耻辱会留下我们周围人看不见的伤疤,但它们会在荨麻疹消失很久之后影响我们。
我的慢性荨麻疹诊断
我的家人在我出生后不久就开始注意到我有荨麻疹的倾向。我已经表现出了其他的自身免疫性疾病,比如哮喘和过敏,而CIU也属于自身免疫性疾病的范畴,这完全说得过去——但是没有人把它和自身免疫性疾病联系起来,诊断出来也很遥远。
相反,人们错误地认为,每次荨麻疹的爆发都一定与某种过敏反应或特定的过敏原有关。虽然某种特定的过敏原在某些情况下可能导致荨麻疹,但慢性荨麻疹在高达80% - 90%的情况下是特发性的,这意味着触发器是未知的。
虽然这是事实,我的一些蜂巢暴发(即使在今天)是直接关系到过敏原,如当一只小猫或小狗舔我的时候,我吃海鲜,或者我触摸某些类型的金属——严重的疫情在30年代,持续了几个月,实际上是什么帮助我的过敏专科医生诊断我CIU。
起初,我的大腿上出现了像痱子一样的红疹,上面有细小的针扎痕。48小时内,皮疹遍布全身,伤痕大小不一,有一角硬币大小,也有25美分硬币大小。这次突发事件对身体造成了极大的痛苦,因为荨麻疹会导致烧伤和烧伤严重的瘙痒,让工作甚至睡觉都不舒服。这种耀斑最糟糕的方面之一是,任何运动都会导致更多的荨麻疹在我的皮肤上爆发。
从心理上说,疫情造成了损失。首先,感觉它永远不会消失。即使六周每天的多种药物,荨麻疹是不让。
慢性荨麻疹的柱头
走到公共场合又是另一回事了。我拼命地想把自己裹起来,但当从脚趾到额头的皮肤上都有上百个荨麻疹时,这几乎是不可能的。人们第一次看到荨麻疹时的眼神或惊讶的表情通常是整个外出经历中最糟糕的部分——除了穿衣服和走动时的疼痛和瘙痒之外。
我能理解人们对麻疹是否会传染的担忧。对于那些不熟悉CIU的人来说,它可能看起来像皮疹,让我们面对它吧,有些皮疹是极具传染性的。但CIU不是。事实上,许多人甚至没有意识到这种类型的荨麻疹存在,和它们不能传播,这让像我这样的人意识到大声说出自己的故事并与世界分享我们的故事的重要性。并不是每个人都要遇到一篇文章或研究的条件,所以我觉得这是我的使命在某种程度上解释CIU是什么以及它如何影响人。
在我严重的疾病爆发期间,我也意识到保持积极的心态,不要让抑郁症控制我的生活是多么的重要。事实上,压力是CIU的最大诱因之一,和痛苦,不知道当耀斑会消退,物理上看到不断爆发我的皮肤是巨大的压力。正因为如此,你可以看到恶性循环是多么容易开始,压力导致更多的爆发,又导致更多的压力。
患有慢性荨麻疹的精神卫生保健
咨询师是最好的形式之一自我保健我加入了每周的养生计划。有一个中立的、值得信任的伙伴,我可以和他一起分享慢性病带来的起起落落(除了CIU,我还有红斑狼疮),这是我保持低压力水平的关键因素。
今天,我在生活中也采用了其他形式的自我照顾,包括恢复性瑜伽、写日记、花时间阅读,以及参观我当地的盐洞。如果我看到CIU再次爆发的任何迹象,我也会立即预约我的过敏专科医生,这在很多情况下帮助我提前做好准备。
我对其他处理慢性荨麻疹的人的建议是与过敏症专科医生合作,看看你是否可以确定任何特定的触发因素。这在很多情况下是很难确定的,但你可能是一个罕见的例外!同时,通过一个个人小组、在线论坛或私人Facebook页面,与其他正在应对这种情况的人联系。
最后,不要让看顾问带来的耻辱阻止你寻求外部帮助。慢性病发作后,会留下许多看不见的伤疤,但得到支持和鼓励可以帮助在心理和情感层面带来一些愈合。
看看玛丽莎的慢性荨麻疹之旅了解她是如何追踪自己的诱因并适应这种状况的。