慢性疲劳综合征(CFS)患者面临多重挑战。CFS的特点是过度睡眠,这不能用任何潜在的医疗条件来解释。虽然睡眠的需要可能随着身体或精神活动的增加而增加,但休息并不能改善人的感觉。不管患慢性疲劳综合症的人睡得多香,他们仍然感到疲倦。
似乎这种疾病本身还不够严重,了解CFS并找到有效的治疗方法比普通人意识到的要困难得多,尤其是当你认为只有患有这种复杂疾病的人才有能力控制它的时候。
慢性疲劳综合征与室内大象
除了慢性疲劳综合症的所有挑战和症状外,房间里还有另一头通常未被承认的大象。很多患有CFS的人发现他们的朋友和家人不相信他们,或者他们的亲人觉得懒惰是一个因素,或者CFS患者只是需要更加积极。更为复杂的是,目前还没有一个单一的测试来证实慢性疲劳综合征的诊断。
疲劳通常会导致注意力和认知功能的丧失,因此当一个人受到亲人的这种批评时,就很难进行辩护。即使假设这种退缩是有意的,但它往往来自于一个没有生病并且正在表达他或她的观点的人——事实上,你不需要睡眠,或者你只需要“振作起来”。
美国人不尊重睡眠的需要,而我们身边人的这种态度不仅会让一个人仍然严重疲劳,还会让他感到被人评判和羞辱。更糟糕的是,患有慢性疲劳综合症的人可能会相信错误的信息,并同意所爱的人,他或她其实只是“懒惰”
帮助爱人了解慢性疲劳综合症
虽然慢性疲劳综合征的确切病因尚不清楚,但仍有明显的迹象可以向朋友和家人指出。首先,让他们知道你是认真对待这件事的,你是在一个医疗专业人员的照顾下。医生的诊断将大大有助于让你周围的人相信你不是在想象你的病情。在医生办公室的时候,找一本小册子给那些怀疑你疾病严重性的人看。
第二,记录你的症状。记录下你感到疲劳的频率,你的睡眠量,以及你的睡眠质量,这将创建一个可验证的记录,你可以用来向你周围的人展示你每天都在处理什么。这种会计也有助于医生治疗你。
第三,找个冠军。找一个你身边的人,让他们站在你这边。带他们去看医生,让医生给他们解释CFS。他们会比你为自己辩护好得多,因为他们不会受到疲惫的影响。
虽然爱人会相信医生的话而不是你的话似乎不公平,但如果他们对你的状况的新的信念给了你康复所需的空间,那就认为这是一个积极的权衡。