卡拉·基纳斯特(Carla Kienast):“因为我不能保持沉默”
她没有击败在表明立场的时候,总是绕圈子。卡拉·基纳斯特(Carla Kienast)曾是一名企业沟通专家,在大型企业工作超过25年。自2008年夏天被诊断为类风湿关节炎(RA)以来,她经历了20次手术,她描述为“四次关节置换,两次脊柱融合,多次软组织手术,包括两次肩袖手术,外加硬膜外类固醇注射。”
在她的博客上,“卡拉的角落”,她对那些手术有关这些手术,并解决了各种各样的其他主题,往往具有特色的“卡拉”幽默:“学习所有关节的名称,在那个人解剖学课程最终偿还了你的所有关节的名字,”或者“如果有足够的X射线会让你在黑暗中发光,你可能终于发现了。”她也笑话那些第一次见到她的人不知道她是“半钛”。
她还非常确定一件事:“没有我新的臀部和膝盖,我今天很可能要坐在轮椅上。相反,我经常旅行,写作,过自己的生活。”
卡拉在与健康中心的电话采访中分享了更多。
健康中心:在你面对的所有RA挑战中——你也面对了你的分享——什么让你觉得最有力量?
卡拉:我觉得最让我开心的事就是找到了一种有效的治疗方法。在确诊后的10年里,我接受了十几种治疗,所以很多都“失败”了。改变治疗方法是一个重大的决定,然后你满怀希望地开始新的治疗方案。治疗可能需要几个月的时间才能奏效,所以你正在接受治疗——支付费用,忍受副作用——却不能保证情况会好转。当一种治疗方法真正起作用时,它是惊人的!我现在的生理状态已经持续两年了——这是我尝试过的最长的一次——一切都进展顺利。当我能够与他人分享这种成功,并让他们知道有帮助的治疗方案时,这是很棒的。
HC:你认为没有风湿性关节炎的人对这种疾病最误解的是什么?
卡拉:这是一个很难回答的问题,因为这是一种被误解的疾病。当然,最明显的答案是,大多数人不知道RA和骨关节炎(OA)之间的区别。这些人有时会说:“哦,我胳膊肘上有RA。”他们不明白这是一种全身性的炎症性疾病,而不是像骨关节炎那样的关节正常磨损。除此之外,人们不知道风湿性关节炎是一种非常易变的疾病。你可能完全没事,但接下来的一周,一天,一小时,一分钟,你就会非常痛苦,无法正常工作。还有一件事,即使是一些风湿性关节炎患者也不太清楚,那就是它影响的不仅仅是关节。它会影响你的整个身体,包括眼睛、心血管系统、消化系统等等。
HC:有什么东西已经“好”,甚至在那个领域,关于有ra?
卡拉:关于RA,我唯一能说的是,我有机会在RA社区认识一些很棒的人,包括:
其他患者和倡导者每天激励我
努力让生活更美好的医护人员
专业的人在制药行业寻找新的治疗和治疗。
你现在觉得你的博客怎么样?你确实得到了一些当之无愧的荣誉!
卡拉:我开博客是为了让我的朋友和家人了解最新的进展。这也是我个人旅程的日记。多年来,它的发展远远超出了这个范围。我想让我有动力写这本书的原因是,当我说的东西对他们有帮助时,我确实会从读者那里听到。有时候,我们的拥护者和博主们觉得我们是在自言自语。知道我们所做的会引起别人的共鸣,这就是一切的意义所在。
HC:如果你遇到“类风湿性关节炎”喝酒,你会对他或它说什么?说吧,把所有的心事都说出来(或说出来)。毫不留情。
卡拉:怎么样:“我想要离婚?”
意识到离婚,甚至是分离,也不是可能的,我想知道我不会因为它决定侵犯而停止过我的生活。我确实不得不放弃我的奖励,六位数的职业,我仍然对此很不高兴。这也喜欢放弃很多我的身份,以及大量收入来源。不仅仅是什么,我怨恨ra让我失去了我所爱的职业。但是,我希望RA - 和其他患者 - 知道RA没有让我失望。我充满了有趣的工作项目,很多宣传工作,以及与我丈夫的竞争和旅行时间。Ra让我计划更多,偶尔会更容易,但它并没有让我停下来。