1992年，31岁的梅格•莱恩(Meg Lane)被诊断为复发缓解多发性硬化症(MS)。到2013年，她大部分时间都在使用轮椅，不再工作;那年，由于脱水，她病情加重，被送进了急诊室。那时，她去了新泽西州斯巴达，和妹妹帕特·沃林(Pat Volin)住在一起，做兼职。虽然梅格和丈夫住在纽约的纳努埃特，但如果可能的话，丈夫的工作限制了他在家的时间。
63岁的沃林说:“我把她带到我家，这样我就可以给她需要的照顾。”“因为我是自由职业者，所以我能在她身边提供充足的水分，带她去看医生，在她觉得合适的时候带她去看电影。”
当一个深爱的人患有慢性病时，这对每个人——家庭、伴侣、朋友——都是一个挑战。虽然做一个照顾者是有益的，但也会让人身心疲惫。这些来自国家医学协会(NMSS)和沃林的建议可能会帮助你更好地应对压力:
•是灵活的要意识到，疲劳、虚弱和疼痛可以在任何时候战胜一个患有多发性硬化症的人。计划可能一接到通知就被取消。沃林建议，在人感到疲劳或疲劳加剧时，可以做一些不需要太多精力的备份活动，比如在平板电脑上玩游戏或在流媒体服务上看节目，以打发时间。
留出额外的时间对于许多患有多发性硬化症的人来说，搬家是困难的，匆忙的日程安排会增加压力。确保留下足够的时间去赴约。
•享受彼此无论你是照顾者还是照顾者，对他人感到内疚、怨恨和愤怒都是正常的。但是拥有快乐的时刻也很重要。“我们是彼此的伙伴，”沃林说。“梅格是我所知道的最有趣的人。幽默可能是她应对残疾的最佳工具。”
•与他人交谈照顾者支持小组可以帮助你继续当事情艰难，他们给你一个发泄的地方。如果附近没有团体，可以和朋友谈谈，或者向治疗师寻求帮助。
•接受帮助感觉疲惫不堪?这可能是拜访那些曾经说过“如果有什么我能做的…”的朋友的时候，让他们代替你，出去吃顿饭，睡个午觉，或者其他你自己的需要。
保持自己的健康尽量吃得好，多运动，及时就医和吃药。如果你没有得到足够的休息或睡眠，请咨询你的医生。
•调整你的家，使其安全方便可以考虑让职业治疗师或物理治疗师进行家访，并推荐一些措施——比如设置坡道、加宽门道、厨房或浴室装修——让患多发性硬化症的人尽可能独立，同时减轻你的身体压力。NMSS(见nationalmssociety.org)可以提供实用的、低成本的改装建议，并为房屋改建师和建筑师提供参考。适应性设备也会有所帮助。沃林说:“我妹妹最喜欢的工具是一个带篮子的助行器，它能让她在起床和四处走动时携带像手机这样的东西。”
•接受你不能解决所有问题的事实重要的是要记住，有些决定只有病人才能做出。
你的医疗团队可以帮助你找到支持和帮助——或者去参观关爱者行动网络的网站或者是家庭照顾者联盟的网站。